VOX POPULI Влад Длиннов 3 декабря, 2019 07:00

«У меня ВИЧ, и я не хочу умирать»: интервью с носителем вируса

«У меня ВИЧ, и я не хочу умирать»: интервью с носителем вируса
Фото: из свободного доступа в интернете
Я сижу на занятиях в закрытой психотерапевтической группе. Люди пришли сюда, чтобы наладить отношения с неверными мужьями, научиться воспитывать неблагодарных детей и прощать родителей-тиранов — у каждого свои проблемы. Психотерапевтические сессии длятся весь день и напоминают фильм «Пролетая над гнездом кукушки»: участники рыдают, ползают по полу, разговаривают с неодушевленными предметами — кто был на таких тренингах, поймет.

Один молодой парень, когда до него доходит очередь, садится в центр и говорит, что болеет ВИЧ.

Он говорит:

— У меня ВИЧ, и я не хочу умирать.

Он говорит:

— Если вы кому-нибудь проболтаетесь, я вас убью.


Я излагаю наш разговор с его личного разрешения. Прошел год с того момента, как мы познакомились на этом тренинге. Я долго просил его встретиться в неформальной обстановке и рассказать, как живется в двадцать первом веке человеку с чумой двадцатого века.

Наверняка вы знаете этого парня. Возможно, вы хотя бы раз видели по телевизору его клипы. Или встречали на свадебных банкетах. Он — музыкант.

Он спрашивает меня:

— Что ты ко мне пристал?! У нас в Алматы полным-полно ВИЧ-активистов. Они с радостью расскажут о своей жизни и даже разрешат себя фотографировать. Вам — журналистам — ведь это нужно? Хорошая картинка?

Мы сидим в кафе, и официанты постоянно оборачиваются на наш столик. То ли потому, что они видели моего собеседника по телевизору, то ли потому, что мы слишком громко произносим слово «СПИД».

Я говорю, что журналистика так устроена: мы вспоминаем о ветеранах Великой Отечественной войны в начале мая и пишем о людях, живущих с ВИЧ, к началу декабря. Это называется «информационный повод».

Я говорю, что на его примере хочу показать: ВИЧ — это болезнь не только наркоманов, проституток и геев. Это может случиться с каждым.

— Ты хочешь, чтобы я рассказал про это? Хорошо. Когда я выхожу на сцену, я думаю: «Интересно, кто-нибудь еще в этом ресторане, кроме меня, болен ВИЧ? Возможно, кто-то из посетителей или других артистов...» Это всё. Просто незаконченная мысль.

VOX: Ты ходишь в группы поддержки?

— Нет, я хожу к обычному психологу. Иногда могу пойти на какой-нибудь тренинг и там открыто во всём признаться.

VOX: О чем ты спрашиваешь у психолога?

— Я спрашиваю, как избавиться от страха смерти. Психолог говорит, что я должен научиться жить с этим страхом. Дать ему место. Это сложно понять, пока сам с этим не столкнешься.

Через дорогу от СПИД-центра есть магазин шаров и праздничных хлопушек. Их покупают молодые папаши, которые встречают из роддома своих жен. Прикол в том, что когда мне сообщили мой диагноз, я проходил мимо этого магазина. Кто-то случайно пальнул хлопушку и обсыпал меня конфетти. Вся моя одежда была в мелких блестящих звездочках. Мне сказали, что я ВИЧ-инфицирован, а через десять минут меня встретил фейерверк, персональный бумажный салют. Вселенная умеет поиздеваться.

Я спрашиваю, как мне называть его в материале. Свое настоящее имя он раскрывать не хочет.

— Я не доверяю нашему обществу. У нас постоянно кричат о том, что ВИЧ не передается через рукопожатия и посуду. Но люди всё равно боятся ВИЧ-инфицированных. И знаешь, я прекрасно это понимаю. Я ужасный СПИДофоб. Да, у меня ВИЧ. Но я не люблю людей с ВИЧ.

VOX: Почему?

— Наверное, потому, что нам иногда не нравится смотреть на собственное отражение в зеркале.

VOX: А ты сам сталкивался с дискриминацией?

— Нет. Практически никто не знает о моем диагнозе. Я не активист, и я не хочу посвящать свою жизнь борьбе за права ВИЧ-инфицированных, не хочу выкрикивать лозунги, посещать семинары и писать посты на Фейсбуке. Сказать по правде, меня раздражают эти активисты. Иногда складывается такое ощущение, что их главная цель — спровоцировать тебя раскрыть свой статус. Я занимаюсь музыкой. Я не хочу, чтобы о моих проблемах кто-нибудь знал.

VOX: Так как мне тебя называть?

— Мне без разницы. Назови меня Алмазом. Назови Игорем. Назови меня Ксенией Собчак.

Назови меня Мистером Х. Английской королевой. Назови меня по первой букве своего имени.

Назови меня Артуром — в детстве мне очень нравилось это имя. Напиши, что я девушка, и называй меня Снежаной. Карлыгаш. Кристиной.

Куатом назови — говорят, это самое распространенное имя в Казахстане. Назови меня Саматом — это имя никто не может запомнить с первого раза.

Или Тайным Сантой.

СПИД-центр представляет собой небольшое двухэтажное здание. На первом этаже длинный коридор — первое, на что обращаешь внимание, когда туда приходишь — это скрипучий пол. Он создает ужасно тревожную атмосферу. Внутри это здание похоже на государственную поликлинику времен 90-х годов. Стены выкрашены в бледный голубой цвет, цвет больничной тоски. Иногда реально появляется ощущение, что ты попал в двадцатый век. СПИД-центр — это путешествие на машине времени.

VOX: В чем заключается твое лечение?

— Раз в несколько месяцев я прихожу в СПИД-центр, сдаю анализ крови и получаю лекарства. Врачи называют это АРВ-терапией. Я даже не знаю, как это расшифровывается (антиретровирусная терапия — прим. ред.). Суть в том, что наше государство обеспечивает ВИЧ-инфицированных бесплатными лекарствами — и это здорово, учитывая то, с какими проблемами сталкиваются, например, наши российские соседи. В интернете пишут, что там постоянно происходят какие-то перебои с препаратами. У нас, к счастью, такого нет.

Я знаю, что у каждого пациента своя схема лечения. Я принимаю всего две таблетки в день. Вот и всё лечение. Я просто глотаю таблетки, как наркоман.

VOX: Эти таблетки могут вылечить тебя?

— Врач мне как-то сказала: ВИЧ неизлечим, но это лечится. Это как сахарный диабет. Таблетки, которые я принимаю, подавляют вирус и снижают количество зараженных клеток, и всё в таком духе. Стыдно сказать, но я до сих пор не понимаю и половины из того, что мне рассказывают врачи.

Врачи спрашивают: предупреждаете ли вы партнера о своем статусе? Они не говорят «женщину» или «мужчину», используют слово «партнер» — звучит очень деликатно и нейтрально. Они не хотят знать, с кем конкретно я сплю. Они лишь хотят знать, пользуюсь ли я презервативами. Я отвечаю всегда одинаково: да. У меня неопределяемая вирусная нагрузка, и вероятность того, что я кого-то заражу, ничтожно мала. Но надо помнить, что помимо ВИЧ есть много других болезней — хламидиоз, сифилис, вирус папилломы человека. Мне кажется, это гораздо страшнее.

VOX: Как к тебе относится персонал СПИД-центра? Я читал, что ВИЧ-инфицированные, к примеру, в России сталкиваются с хамством и унижением.

— Нет! Врачи алматинского СПИД-центра — очень приятные люди. Они профессионалы. И, к тому же, очень отзывчивые. Иногда мне кажется, что они чересчур милые. Иногда они разговаривают с тобой, как с идиотом, как с маленьким ребенком. Они объясняют сложные термины простым языком, и становится понятно, что происходит в твоем организме. Никакого хамства и пренебрежения я не встречал. У меня есть личные мобильные номера многих врачей и медсестер — они всегда на связи и могут проконсультировать по любому вопросу. Если бы такие врачи работали в других государственных больницах, у нас был бы совершенно другой уровень медицины.

VOX: Ты знаком с другими пациентами СПИД-центра?

— Нет. Люди, которых я там встречаю, не смотрят друг на друга или смотрят как бы сквозь тебя. Там не принято здороваться и разговаривать. Как будто бы есть какое-то негласное правило... Я говорю только то, что чувствую. Возможно, кто-то испытывает другие эмоции. Что касается ВИЧ-инфицированных, которых я встречаю в СПИД-центре, это обычные люди, которые так же ходят по улицам города. Если ты думаешь, что там тусуются одни наркоманы с исколотыми венами или проститутки в порванных колготках, ты ошибаешься. Там люди, которых ты можешь увидеть на автобусных остановках или в торговых центрах. Внешне они ничем не отличаются от тебя.

Когда мне сообщили диагноз, я не то, чтобы удивился, я просто заплакал. Слезы сами потекли из глаз. Меня принялись утешать, а я ничего не мог с собой поделать. Врач успокоила меня, сказала, что от этого не умирают. Не знаю, зачем, но она сказала, что ВИЧ болеют не только представители так называемой группы риска. Она сказала, что среди ее пациентов есть народные артисты, депутаты. Это странно, потому что за много лет посещения СПИД-центра я не встретил там ни одного депутата.

VOX: По твоим личным наблюдениям, много людей в Алматы живут с ВИЧ?

— Я как-то разговорился с медсестрой, которая брала у меня кровь. Она сказала, что участвовала в каком-то ночном рейде: сотрудники СПИД-центра совместно с полицейскими ездили на «первую Алмату» и проводили экспресс-тест на ВИЧ у проституток. Я спросил, много ли положительных диагнозов показали эти экспресс-тесты. Она сказала, что много.

Но потом я подумал, что сам по себе этот вопрос звучит странно. Это как у онколога спросить, много ли у него раковых пациентов. Онколог всегда скажет, что много. Спроси у пожарных, часто ли происходят пожары. Они ответят: «Каждый день!» Хотя мы, обычные люди, этого не видим. По моим личным ощущениям, нет никакой эпидемии СПИДа. Я не знаю, радоваться этому или нет. С одной стороны, это хорошо, что люди себя берегут. С другой — немного обидно, что ты попал в этот шорт-лист.

VOX: По статистике, чаще всего ВИЧ-инфекцией заражаются половым путем. Ты можешь сказать, как ты заразился?

— Этот вопрос ужасно раздражает. Первым делом, когда люди узнают о том, что у тебя ВИЧ, их интересует, как ты заразился. Как будто это что-то изменит. Как будто от этого зависит лечение. Результат, как мы знаем, всегда один. Я скажу так: ВИЧ-инфицированные не любят рассказывать о том, как заразились. Это личная драма каждого.

Нам приносят счет. Официантка забирает со стола вилки, использованные салфетки. Мой собеседник говорит:

— Как ты думаешь, если бы они знали, что у меня ВИЧ, они бы впустили меня сюда? Они бы позволили мне пользоваться этими вилками?

Я не знаю.

Он спрашивает:

— А ты бы смог допить кофе из моей кружки?

Я не знаю. Я понятия не имею.

Меня постоянно спрашивают, не хочу ли я пойти в какое-нибудь общественное объединение. Якобы там можно познакомиться с кем-нибудь, найти себе партнера, встретить свою судьбу. Когда мне говорят такое, я не понимаю — я должен встречаться только с теми, у кого есть ВИЧ? Или у меня все-таки есть право выбирать здоровых партнеров? Для себя я еще не ответил на этот вопрос. Поэтому секса в моей жизни не так много.

Мы едем по Абая на его внедорожнике, в приемнике играет русская попса.

— У Земфиры есть песня «У тебя СПИД, и значит, мы умрем». Я считаю, это абсолютно дурацкая песня. По-моему, Земфира «сдулась». Ее новые песни просто ужасные. Если бы я выбирал гимн для ВИЧ-инфицированных, то это был бы трек Робби Уильямса «Party like a Russian», очень своеобразная песня, вся какая-то нервная, ломанная. Но ни в коем случае я бы не стал выбирать песню «I will survive» Глории Гейнор, хотя многие ВИЧ-инфицированные считают ее своим гимном.

Мы проезжаем мимо плаката «Проверься на туберкулез». Мы проезжаем мимо плаката «Победим рак груди». Мы проезжаем мимо плаката «Оставь кровоточивость десен в прошлом».

— В детстве нас постоянно пугали СПИДом. О нем говорили по телевизору. Ему посвящали лекции в школьном актовом зале. Я пропускал всё это мимо ушей. Просто знал, что это нечто страшное. Сейчас я сам живу с ВИЧ, но я до сих пор не понимаю, почему все так носятся с этой болезнью. Что в ней ужасного. Возможно, я еще не столкнулся с последствиями. Может, мне просто везет. А может, я всё еще на стадии отрицания.

VOX: В детстве я слышал истории про СПИД-террористов, которые якобы ходят по ночным клубам и заражают людей иголками. Ты что-нибудь знаешь об этом?

— Я только знаю, что если заражу кого-нибудь ВИЧ-инфекцией, то сяду в тюрьму. За это предусмотрено уголовное наказание. Я даже подписал бумажку, в которой подтвердил, что осведомлен о своем диагнозе. И в случае если кто-то по моей вине заболеет, это будет расценено как умышленное деяние.

Мы проезжаем мимо поминального кафе «Калинка»: на крыльце курят женщины в черных платках и с прозрачными лицами.

VOX: Ты стал легче относиться к смерти?

— Да, врачи часто подчеркивают: никто из нас не знает, когда умрет. Когда я читаю в интернете про теракты или крупные аварии и вижу, сколько человек погибает случайно, мгновенно, я думаю: «Выходит, мне еще повезло!» Но лучше на этом не заморачиваться. Я на похоронах-то был всего один раз в жизни. И еще один раз я хоронил свою собаку. До сих пор скучаю по ней.

VOX: Не хочешь завести еще одну?

— Нет, она тоже рано или поздно умрет, и мне опять будет плохо.

VOX: Собаки могут жить до пятнадцати лет.

— Тогда тем более не хочу. Зачем мне заводить собаку, которая может прожить дольше, чем я.


Материал является интеллектуальной собственностью ТОО «Vox Populi» и защищен законом РК об авторском праве. При его публикации для соблюдения закона необходимо установить видимую и активную гиперссылку на адрес материала на сайте www.voxpopuli.kz.

Все фото- и видеорепортажи редакции вы также можете оперативно получать в Telegram: https://t.me/Voxpopulikz.

Поделись
Влад Длиннов