VOX POPULI Алёна Мирошниченко 20 марта, 2019 09:00

Солнце по имени Рада

Солнце по имени Рада
Фото: Евгения Балагута
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, и мы хотим представить читателям нашу маленькую героиню — Радмилу. От обычных детей её отличает только лишняя хромосома, но вместе с этим природа одарила её созданным для любви сердцем, возможно, для того, чтобы научить любви и других людей.

Радмила Филинова
Радмила Филинова

Лучезарная наивная улыбка, удивлённый взгляд раскосых глаз, маленький носик — восьмилетняя Радмила Филинова покорила меня с первой минуты. Познакомились мы с ней на горнолыжном курорте PIONEER, где Рада проходила курс по Городской программе адаптивного обучения основам катания на горных лыжах детей с расстройством аутического спектра и другими проблемами в развитии, а я осваивала новую профессию горнолыжного инструктора по адаптивному катанию.

Вцепившись в мою руку маленькими неуклюжими пальчиками и крепко обняв, моя новая подружка расцеловала меня и объявила, что кататься будет только со мной. Ну что тут поделаешь, тогда будем кататься!

Поскольку детям с синдромом Дауна присуща жизнерадостность, они очень ласковы и необычайно любвеобильны, открыты людям и всегда улыбаются, за ними закрепился термин «солнечные» дети.

Ощущения от общения с «солнечной» девочкой непередаваемы. Каждую ночь, засыпая, я вспоминала Радмилку и невольно расплывалась в улыбке, а утром, даже если у меня не было учеников, поднималась в горы, чтобы просто покататься с ней.

Синдром Дауна не лечится, ведь это не болезнь, а геномная аномалия, впервые описанная в 1866 году английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном.

Каждая человеческая клетка содержит 23 пары хромосом, всего их 46. У человека с синдромом Дауна их 47, потому что в 21-й паре присутствует дополнительная третья хромосома. В связи с этим 21 число третьего месяца и было выбрано днём людей с синдромом Дауна.

По статистике, с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-й младенец на планете. Это число одинаково в разных странах и не зависит от климатических условий, социального статуса, образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Ну а причины наличия третьей хромосомы науке пока неизвестны. Единственное, о чем предупреждают медики — о том, что вероятность рождения ребёнка с лишней хромосомой повышается с увеличением возраста матери. Хотя такие дети рождаются и у матерей моложе 30 лет.

Благодаря развитию диагностики наличие синдрома Дауна у ребёнка может быть выявлено ещё во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови и УЗИ плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако и они не могут помочь определить синдром даже в 50% случаев.

Так и произошло с мамой Рады Нурбиби Бакиевой. Во время беременности обследования не показали, что женщина носит необычную девочку.

— Даже сразу после рождения врачи внешне не могли определить диагноз. Синдром Дауна нам поставили спустя два месяца по результату анализа на кариотип, который и показал наличие лишней хромосомы.

Конечно, мы все были в шоке. Я, как и многие мамы таких детей, не хотела в это верить, надеялась, что врачи ошиблись. Были и вопросы, на которые ответа нет: «Почему именно у нас? За что? Что мы сделали не так?» — вспоминает Нурбиби.

— Я во всём винила себя. Плюс ко всему, когда мы получили результат анализа, врач-генетик мне сказала: «Почему вы не подумали о своих старших детях, когда рожали больного третьего ребёнка? Каково им будет жить с такой сестрой?» Я была в шоке. Я испытывала вину не только по отношению к дочери, но и к старшим сыновьям.



Радмила с мамой, Нурбиби Бакиевой

Радмила с мамой, Нурбиби Бакиевой

— Когда Радмиле было полтора года, я познакомилась с очень хорошим психологом, которая быстро привела меня в чувства. Я поняла, что Радмилу нам послал Всевышний на счастье. Скучно и одиноко в старости мне точно не будет.

В два года логопед нам сказала, что ребёнок мой вообще никогда не будет разговаривать, хотя Рада на тот момент знала уже несколько слов, — делится мама.

Дети с синдромом Дауна не могут развиваться так, как их сверстники, но в настоящее время нет никаких сомнений в том, что они обучаемы. Подавляющее большинство из них может научиться говорить, полностью обслуживать себя, играть, заниматься спортом. У некоторых проявляются таланты в живописи, музыке или рукоделии.

— Психолог рекомендовала нам усиленно заниматься с дочкой, чтобы достичь каких-то результатов, развивать её, и я полностью посвятила себя ей. Мы очень много занимаемся с ней по методикам, разработанным зарубежными специалистами, посещаем наш центр «Кун Бала». Сейчас Радмила знает буквы, умеет считать до десяти. Конечно, для ребёнка с синдромом Дауна это большое достижение.

VOX: Нурбиби, а как общество воспринимает «солнечных» детей?

— Конечно, бывают косые взгляды, люди оборачиваются, но внимания я не обращаю. Продавец в обувном магазине, разглядывая моего ребёнка, даже как-то спросила: «И как вы живёте с таким ребёнком?»

— Особых сложностей в воспитании у нас с Радмилой нет. В прошлом году она пошла в школу, в первый класс, вместе с обычными детьми. Программа инклюзивного образования уже второй год действует в нашей школе. И это благодаря организаторам центра «Кун Бала».

Это замечательно, что мой ребёнок находится в детском коллективе, но пока она только проводит там время, и её любимый предмет — физкультура.

Ещё нет программы для таких детей, нет педагогов подготовленных. Наша учительница сказала, что вообще первый раз видит подобного ребёнка. Хотя если отбросить в сторону её внешние особенности, дети с задержкой психического и речевого развития — это же не редкость! Да и врачи тоже у нас не подготовлены...

— Многие родители прячут дома своих особенных детей: «А как люди посмотрят? Ой, а что подумают?» Но мы Раду никогда не прятали.

Радмила у нас очень коммуникабельная и ласковая. В семье она окружена любовью. Старшие братья 17 и 15 лет её обожают, папа в ней души не чает, она всё для нас — наша радость, наше солнце!

VOX: Обидно ли вам слышать, когда слово «даун» употребляют как ругательное?

— Ужасно обидно. Общество до сих пор относится к таким детям как к безнадёжно умственно отсталым, поэтому, ничего не зная об их особенностях, применяет это слово там, где не надо, а ведь это фамилия учёного, который описал этот синдром.


Уязвимые, ласковые и добрые, люди с лишней хромосомой всегда были лишними в обществе. От многих из них отказываются сразу после рождения. Многие отказники из-за ослабленного иммунитета и ряда сложных сопутствующих синдрому заболеваний не доживают и до года.

Детей с синдромом Дауна ставят на учёт врача-психиатра по диагнозу «умственная отсталость», что влечёт зачастую лишение дееспособности, а это значит — лишение всех гражданских прав. На сегодня, к сожалению, в Казахстане нет ни одного трудоустроенного человека с синдромом Дауна.

Поделись
Алёна Мирошниченко
Алёна Мирошниченко