Один день Алёна Мирошниченко 31 декабря, 2016 08:00

Один день выездной службы детского хосписа

Один день выездной службы детского хосписа
Фото: Тимур Батыршин
Словосочетание «детский хоспис» у большинства людей вызывает нежелание продолжать разговор на эту тему — не хочется травмировать себя, думать о плохом, проецировать проблемы на своих детей. Этот материал о тех, кто ежедневно находится с больными детьми. В преддверии новогодних праздников у выездной службы детского хосписа не совсем обычная миссия. Автомобиль скорой помощи, набитый детскими подарками, колесит по городу, доставляя своим маленьким пациентам новогоднее чудо и исполняя мечты. Страшно подумать, что для кого-то из этих детей подарок от Деда Мороза станет последним в его жизни, ведь всех их объединяет одно общее страшное слово — «онкология».

Офис фонда «Здоровая Азия»
Офис фонда «Здоровая Азия»

Начало рабочего дня. Мы в офисе фонда «Здоровая Азия», который в эти дни напоминает представительство Деда Мороза.

С ноября здесь кипит работа и царит предпраздничная суета. Добрые волшебники — сотрудники центра — под руководством самой главной феи Нагимы Плохих с утра до ночи готовятся к долгожданному волшебному празднику.


Больше ста писем от детей нашли своих дедов морозов и снегурочек на странице детского хосписа в Faсebook, и все пожелания по ним уже выполнены. И хотелось бы отметить тот факт, что подарки детям в основном покупали самые обычные люди, а некоторые из них помогали деньгами — кто сколько сможет. Компании «Технодом», Marwin и банк RBK также не осталась в стороне, за что им огромное спасибо!

Итак, сегодня команде Деда Мороза предстоит развезти подарки детям, которые по состоянию здоровья не смогли посетить Пятый благотворительный новогодний бал «Я с тобой», состоявшийся 27 декабря в ресторане BS Plaza. Кто-то из этих детей восстанавливается после тяжелой химиотерапии, а у кого-то четвертая стадия рака.


Эльмира Жалбагаева
Эльмира Жалбагаева

Перед тем как отправится в путь, мы знакомимся с сотрудниками Центра развития и психологической поддержки детей с онкологическими заболеваниями.

Эльмира Жалбагаева работает в центре методистом и воспитателем. Она занимается с особенными детьми от трех до шести лет, а также готовит их к школе. Костюм и роль Снегурочки она примеряет на себя впервые.

— Эта работа многому учит. Учит быть добрее, человечнее. Она полностью меняет мое мировоззрение. Сейчас какие у молодежи ценности? Только материальные. А работа с онкобольными детишками очищает душу.


Турсын Биширов
Турсын Биширов

Турсын Биширов — специалист по финансовым вопросам. И сегодня ему предстоит выполнить почетную миссию Деда Мороза.

— Сказать, что мне тут нравится, конечно, нельзя. Здесь некомфортно: видишь столько проблем, частичка каждой проблемы остается с тобой. Но мне нравится помогать детям. Чему я здесь радуюсь? Не знаю, тяжело сказать про радость. Рад, что дети живы. Рад, что дети растут.


Бауыржан Чигибаев
Бауыржан Чигибаев

Случайных людей здесь нет, они просто не останутся: пугаются онкобольных детей, тяжелой работы. Бауыржан Чигибаев — водитель скорой помощи. Несмотря ни на какие обстоятельства, работает в центре три года.

— Мне приходится быть не только водителем, но и координатором. Слово «хоспис» меня не испугало. Ну что — хоспис? Везде люди работают, а здесь тем более надо работать. Мы нужны больным детям. Сначала было тяжело видеть больных детей, а потом подумал: лучше помочь им, чем уходить в сторону. Помимо своих обязанностей, я помогаю родителям, детям, сотрудникам: поднимаю детей, сажаю в коляску, в скорую. Бывает, что приходится с родными разговаривать, успокаивать. Наверное, это мое место.


Жанна Егизбаева
Жанна Егизбаева

Координатор Жанна Егизбаева с 2009 года работает с особенными детьми, и эта работа стала смыслом ее жизни.

— Мы с Бауыржаном — дружная команда. Он знает, кто и по каким адресам проживает, знает возраст ребенка, ну а за информацию по диагнозам отвечаю я. Мне кажется, меня ночью разбуди и спроси, у какого ребенка какой диагноз — и я всё расскажу. Я прикипаю к детям. Хотя, наверное, не надо этого делать, потому что может не хватить на всех: если с каждым будет уходить частичка тебя, кто работать будет?

Первая наша остановка — в первом микрорайоне. Деда Мороза и Снегурочку здесь ждет Элина Пак. Ей четырнадцать лет. Ее диагноз — «лейкоз», а на фоне этого заболевания девочка стала терять зрение.

В своем письме Элина попросила доброго волшебника подарить ей на Новый год наборы для детского творчества. Теперь девочке будет некогда скучать.

Мы приехали к Валерии Герасюк, пятилетней девочке с тяжелым заболеванием — нейрофиброматозом четвертой стадии (болезнь Реклингхаузена, опухоль век). Лера побывала на Новогоднем балу, но, словно Золушка, быстро его покинула, не дождавшись подарка — при большом скоплении народа малышка испытывает панику и дискомфорт.

Лера мечтала о кукле Барби с малышом, кукольной мебели и популярной настольной игре «Щенячий патруль». Дедушка Мороз исполнил мечту девочки, а она спела ему песню про елочку.

Мы в микрорайоне Орбита, у дома, где живет Олег Корелов. Мальчику шестнадцать лет, и он тоже, как и малыши, радуется приходу Деда Мороза и Снегурочки.

Мальчик прикован к постели из-за врачебной ошибки. В южнокорейской клинике при удалении опухоли мозга ему повредили нерв. Дважды Олег перенес инсульт, и теперь полностью обездвижен и ничего не видит.

— Мы принесли тебе теплый домашний костюм, классные наушники, аудиопроигрыватель и аудиокниги, увлекательные и познавательные. Теперь тебе есть что послушать, — обрадовал Олега Дед Мороз.

Услышав голоса Деда Мороза и Снегурочки, мальчик стал улыбаться и даже попытался рассказать стихотворение. Признаюсь честно, мы едва сдерживали слезы.

— Знаете, я даже растерялась и не смогла подобрать слова для Олега. Ком в горле, — призналась Снегурочка Эля. — Как же так, врачи удалили опухоль, но доставили новые страдания мальчишке!

— Следующая наша точка — микрорайон Жетысу. Там у нас есть мальчик Арман Алтынбеков. Ему семь лет, и сейчас он находится в больнице. Его диагноз — нейробластома забрюшинного пространства третей стадии с метастазами (злокачественное образование, принадлежащее к группе эмбриональных опухолей, поражающее симпатическую нервную систему). Надежды на выздоровление нет, — рассказывает Жанна.

Арман большой поклонник мадридского «Реала», и в своем письме к Деду Морозу он написал, что мечтает о футбольной форме, бутсах и мяче. И теперь у мальчика есть не простая футбольная форма, а настоящая, с его именем. Жаль, что мы не сможем увидеть, как он обрадуется подарку. Его мы передали папе маленького футбольного болельщика.

Мы в поселке Дружба. У порога нас встречает любопытный малыш. В свои три с половиной года Абдусалих Закиряров имеет острый миелобластный лейкоз (злокачественное заболевание системы кроветворения) и синдром Дауна.

Дед Мороз принес Абдусалиху музыкальную машинку с пультом управления и любимые сладости. Малыш с интересом рассматривает разноцветные коробки, ну а мы едем в другой дом.

Команда Деда Мороза в микрорайоне Тастак. Здесь проживает четырнадцатилетняя Юлия Попенко с диагнозом миелобластный лейкоз. У Деда Мороза девочка попросила куртку, кое-что из одежды и книги: свои-то уже все перечитаны.

— Я даже не ожидала получить в подарок именно то, что хотела. И как тут не поверишь в чудо, в Дедушку Мороза? Я даже не знаю, какой стишок вам рассказать. Если честно, я растерялась и все стихи забыла, — призналась Юля.

За окном автомобиля серость и промозглость. Алматинцы спешат: кто на корпоративы, кто — по магазинам, ну а мы, преодолевая пробки, направляемся в нижнюю часть города.

VOX: Чем в основном занимается ваша выездная служба?

— Работа у нашей службы медико-социальная. Мы выезжаем по адресу, где проживает онкобольной ребенок, проверяем, какое положение у семьи. Если семья нуждается в помощи, то мы ее оказываем, помогаем продуктами. Если необходима медицинская помощь или срочно нужно достать лекарства, то это тоже делаем мы, — рассказывает Жанна. 

Пакетов с подарками становится всё меньше. Дорогой наш Дед Мороз, надвинув шапку на глаза, засыпает. Быть Дедом Морозом — задача непростая.

Даниял Булатов был на елке, но унести смог только половину подарка. Парту и стульчик мы везем ему сами. Такой подарок заказала для сына мама. Она одна, как и многие мамы особенных детей, воспитывает мальчика. Проживает семья в арендуемом доме.

Даниял сразу же сел за парту, как примерный ученик, но не смог удержаться и от радости захлопал в ладоши.

— Нам очень нужна была парта. К Данику приходит педагог, а заниматься негде. Я ему покупала парту, но она была такая непрочная, что сразу сломалась, — с благодарностью рассказывает мама Данияла.

По дороге мы заехали еще к двоим детям, которые в данный момент находятся на реабилитации в клинике. Подарки были вручены их родным. 

— Сегодня я впервые побывала Снегурочкой. Знаете, меня просто переполняет счастье. Я получила столько положительных эмоций! Видеть радость в глазах этих детей дорогого стоит. На следующий год я обязательно вновь надену этот костюм, — поделилась впечатлениями Эля.

Нурия Мавлюдова в центре «новенькая». У Нурии лейкоз, и недавно она прошла курс химиотерапии. Милая солнечная девочка с необычайно добрыми и грустными глазами была в восторге от подарков — большого плюшевого медведя и разных девчоночьих штучек. Она даже сняла маску, чтобы с выражением рассказать стихотворение Деду Морозу.

Подарков почти не осталось. По дороге, увидев киоск с самсой, Снегурочка и Дед Мороз вспомнили, что сегодня не пообедали. Решили заскочить в магазин, чтобы купить что-нибудь для перекуса. 

Домой к девочке по имени Аружан мы не попали. На днях ей сделали пересадку костного мозга, и сейчас любой контакт с посторонними может нанести вред ее здоровью. Подарок мы вручили маме у подъезда.

VOX: Я читала пост в Facebook, что у вас есть проблема с бензином. Скажите, Жанна, разрешилась ли она?

— Да, действительно, проблема эта существует. Бывало так, что мы даже выехать никуда не могли из-за того, что бензина у нас нет. На открытии нашего центра присутствовали чиновники из каскеленского акимата. Они пообещали, что будут помогать нам с бензином, но пока мы этой помощи не увидели. Было бы здорово, если бы какая-нибудь компания оказывала нам такую помощь!

VOX: Турсын, а каковы твои впечатления от роли Деда Мороза?

— Дедом Морозом мне уже приходилось бывать. Я получаю удовольствие от того, что дети радуются моему приходу. Дети ждут праздника, ждут подарка именно от меня, от Деда Мороза. Это особенные дети, и когда даришь волшебство таким детям, получаешь эмоций вдвое больше. Мое самое большое желание — чтобы на следующий год дети, которых я посетил, встретили меня в таком же составе. Чтобы все они были живы.

На часах 19:00. С чувством выполненного долга, уставшие, мы возвращаемся обратно в офис. Команде Деда Мороза вновь придется нагрузить машину подарками, чтобы на следующий день развезти их остальным детям, которые живут в Алматинской области.

Команда Vox Populi поздравляет всех маленьких подопечных Центра поддержки детей с онкологическими заболеваниями и их родителей с Новым 2017 годом! Родителям мы хотим пожелать сил, мужества и терпения, ну а детям — сказать: «Вы только живите!».

Поделись
Алёна Мирошниченко
Алёна Мирошниченко
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000