Один день Алёна Мирошниченко 3 августа, 2018 10:00

Один день из жизни мамы «особенного» ребёнка

Один день из жизни мамы «особенного» ребёнка
Фото: Ринна Ли
Сегодня мы хотим рассказать вам о том, как проходит один день из жизни мамы. Мамы ребёнка с диагнозом ДЦП. То, с чем столкнулась героиня нашего репортажа с первых месяцев жизни сына и с чем ей до сих приходится сталкиваться ежедневно, хорошо знакомо лишь родителям «особенных» детей.

О Елене Ликоренко и её сыне Марке мы уже рассказывали в одном из репортажей. Спустя три года мы вновь решили навестить эту семью. Сейчас Марку одиннадцать. За это время он подрос и даже приобрёл новые двигательные навыки. Однако воспитание «особенного» ребенка всё так же остаётся довольно трудным физическим испытанием для его мамы. Но даже это не самое тяжелое.

Мы приехали к Елене и Марку в 10:00. Мальчик только что проснулся и ещё капризничал.

Как правило, у ребёнка с диагнозом ДЦП нет чёткого распорядка дня. И весь его день, и день его мамы будет зависеть от того, как прошла ночь. А ночное время — одно из самых тяжёлых испытаний для родителей ребенка с церебральным параличом. Многие из этих детей плохо спят, и это понятно, потому что днем они тратят очень мало энергии, и по многим причинам такие дети требуют ночью внимания родителей.

— Марк сегодня всё утро плачет. Это у него на погоду голова болит. Я ему лекарство дала, сейчас пройдёт, — рассказывает Елена.

Марк — инвалид детства. Причиной его неизлечимого недуга стала родовая травма, осложнившаяся реакцией на медикаменты. Помимо диагноза «атонико-астатическая форма ДЦП», у ребёнка задержка психомоторного и речевого развития, симптоматическая фокальная эпилепсия.

Состояние ребенка среднетяжёлое. Самостоятельно стоять, ходить, сидеть он не может. Не разговаривает, сам себя не обслуживает. 

С возрастом ситуация со здоровьем стала усугубляться тем, что у Марка из-за слабости мышц развился левосторонний сколиоз шейного отдела позвоночника I степени и S-образный сколиоз грудного и поясничного отдела позвоночника II степени.

— Очень тяжело, когда Марк плачет, и я понимаю, что у него что-то болит. Но что? Ни сказать, ни показать он не может.

VOX: Как вы управляетесь с домашними делами?

— В магазин, на базар — с ним. По делам — тоже с ним: одного ведь не бросишь дома. Иногда вообще нет времени на занятия, потому что и приготовить надо, и убрать. Марк капризничает, и я его на руках ношу. А весит он сейчас двадцать семь килограммов.

После завтрака идём чистить зубы и умываться, — комментирует Лена, взвалив на плечо хныкающего сына. Но при виде крана с водой настроение его тут же меняется.

— Чистка зубов и умывание — это любимые его процедуры. После них Марик хоть ненадолго может успокоиться.

А ещё он любит слушать журчание воды. Ночами, когда он капризничает и не спит, чтобы соседей не тревожить, мы приходим в ванную, включаем воду, и он сидит и слушает. Его это успокаивает.

VOX: Лена, сколько же вы спите ночью?

— Сегодня я хорошо поспала, целых пять часов.

Когда Марк вечером засыпает ненадолго, я скорее бегу готовить еду. А потом только легла — и он просыпается. Он может всю ночь не спать, капризничать, стонать, визжать, кряхтеть, а потом под утро уснуть. Может днём поспать.

Если для годовалого ребёнка не составит особого труда собрать пирамидку, то нашему «особенному» герою самому пока не удаётся это сделать.

— После завтрака мы обычно занимаемся. У нас очень много книг, игр, конструкторов и разных приспособлений для развития моторики, но заниматься Марк не любит, — делится мама.

VOX: Но я вижу, что за три года Марк многому научился. Как вам это удалось?

— Если раньше он, как болванчик, падал, когда его посадишь, то недавно научился держать равновесие, и теперь сам может сидеть несколько минут. Но с ним надо стоять рядом, а то он может завалиться. Я для этого специально купила мат на пол.


— Благодаря благотворительному фонду «ДОМ» мы проходили лечение в Самаре. Но вот уже три года фонд с детьми с ДЦП не работает. Мне пришлось сесть за компьютер и искать центры, чтобы было эффективно и недорого. Нашла детский медицинский центр «КИЯ» в Челябинске и не пожалела.

Упражнения, которые предлагают специалисты, усиливают кровообращение в мышцах, увеличивают их силу, помогают суставам двигаться. В центре используют авторскую разработку известного московского невролога Сандакова для реабилитации детей с ДЦП.

Так, а теперь давай потренируем глазки, как нам врач рекомендовал! Смотри на игрушку, Марк! — прерывает свой рассказ Лена.

— Мы уже прошли четыре курса. У Марка действительно появились намёки на мышцы, он окреп и стал лучше держать голову и спину. Появилась опора на руки. Он научился даже чуть-чуть передвигаться на руках. Научился сам пить из стакана. Для ребёнка с диагнозом ДЦП это большой прорыв!

Вот так, маленькими шагами, но мы движемся вперед. И очень не хотелось бы прерывать лечение и реабилитацию в этом центре. В этот раз центр «КИЯ» включил в свою программу реабилитации занятия плаванием и иппотерапию (метод реабилитации посредством лечебной верховой езды).

Ещё мы прокололи один курс препарата «Аллоплант», и я увидела потрясающий результат, но препарат очень дорогой.

Сфера применения этого препарата достаточно широка: травматология, ортопедия, офтальмология, хирургия, пластическая хирургия и другие. Медицинская практика показывает, что «Аллоплант» помогает организму быстрее восстановиться после травм, а также служит прекрасным дополнением в лечении заболеваний позвоночника и суставов.

Стоимость курса лечения препаратом составляет 60 000 рублей. И в прошлую поездку нашей героине удалось заранее оплатить его.

VOX: Лена, а в Казахстане разве нет подобных клиник?

— А здесь моего ребёнка нигде не принимают. Все от него открестились.

У нас открылся реабилитационный центр для детей с ДЦП. Фонд Булата Утемуратова выделил один миллион долларов на медицинское оборудование и обучение специалистов. Но, оказывается, не все дети с ДЦП могут попасть туда. Хотя в СМИ было интервью директора, что двери их центра открыты абсолютно для всех с таким диагнозом.

— Я была уверена, что нас возьмут. Но когда я позвонила, чтобы записаться на приём, мне сказали, что у них ограничения, и что ДЦП-шников с эпилепсией они не берут. Но нам врач-эпилептолог под свою ответственность разрешил, и даже выдал справку, которую они потребовали, о том, что занятия на тренажёрах, ЛФК, массаж нам не противопоказаны. Нас записали на приём, а когда мы пришли, нам отказали.

— Они сослались на то, что мой ребёнок ничего не понимает. Но если с ним заниматься, у него же начнёт и мозг развиваться. Пальцы, мелкая моторика — это же всё связано с мозгом. Они же занимаются с детишками, которые ничего не понимают, и ЛФК, и массаж им делают! Почему с нами нельзя?!


Елена Ликоренко
Елена Ликоренко

— В Республиканском детском реабилитационном центре (РДРЦ) в Астане за одиннадцать лет мы были только два раза. Остальное время стоим в очереди. И нам всё отвечают: «Мест нет!» Но я знаю людей, которые каким-то образом без очереди туда ездят два раза в год. Я позвонила в министерство с этой проблемой, и нам выделили квоту, но в центре опять отказали. В Челябинске же нам не отказывают!

— В Астане курс составляет три недели. Занимаются они там по двадцать минут, два раза в неделю. И если занятия совпадают с праздничными днями или внутренними мероприятиями центра, то они пропадают. А в праздники все специалисты отдыхают.

В Челябинске же курс рассчитан на месяц, и занимаются они каждый день. И если ты приезжий, хоть праздники, хоть выходные — они всё равно занимаются, — продолжила свой рассказ Елена. — И вы бы видели, какие там серьёзные занятия! Зато потом результаты какие!

— Раньше у него не было чувства страха, а сейчас он больше понимать стал, и когда боится, руки подставляет, страхует себя.

Вот молодец! Давай, поднимай голову! Давай, выбрасывай руки! А то я сейчас тебе утяжелители надену!

— А теперь давай пальчики помассируем!

Он ужасно не любит, когда ему трогают пальцы. У нас раньше, после Челябинска, хорошо пальчики работали. А потом пошли в наш центр на массаж, и парень-массажист так старался, что нам потом пришлось ехать снимок делать. Думали, что он ему палец сломал. После этого массажа опять пальцы заклинило.

— Я сейчас занимаюсь поиском денег на поездку в Челябинск. Обращаюсь в газеты, чтобы напечатали о моей просьбе, но мне отказывают в этом. Газеты «Караван» и «Экспресс К» напечатали, но ни номера моего телефона не указали, ни реквизитов.

Вот почему в СМИ не публикуют информацию о помощи нуждающимся детям-инвалидам? Может быть, люди бы помогали... Конечно, им лучше написать о том, как какая-нибудь звезда выложила в сети фото в купальнике. Вот это действительно важно!

В компании какие-то обращаться — тоже толку мало.

— Следующий курс лечения у нас записан на август. Разрыв между курсами был всего два месяца. Конечно, самостоятельно собрать за такое короткое время нужную сумму я не смогла. Теперь вся надежда на понимание и помощь людей.


Не нужно говорить о том, какой глубокий эмоциональный стресс получают в нашем обществе родители детей-инвалидов. Самое ужасное, что это не какой-то разовый удар, а постоянное, хроническое травмирующее давление со стороны людей и обстоятельств. Отчего это происходит? Почему матерям «особенных» детей так тяжело?

Учитывая размер пенсий и неразвитость системы государственной поддержки детей-инвалидов, материальные проблемы для многих семей кажутся почти неразрешимыми.

Но наиболее травмирующим является отношение общества и государства к таким детям. Особенно это касается детей с тяжелыми психическими нарушениями.

В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их неполноценными, ущербными, ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания их родителей, бесполезным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности учиться, для них не хотят создавать детсады и школы. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение своих маленьких «особенных» граждан. 


Как Марк ни сопротивлялся и ни ворчал, услышав музыку, он тут же уснул.

— Я всегда стараюсь с ночи приготовить, потому что не знаю, будет ли у меня возможность это сделать днём, — рассказывает Елена. — Но сегодня Марк всё-таки решил поспать после обеда, поэтому надо воспользоваться моментом и приготовить ужин.

VOX: Лена, а гуляете вы когда?

— Сейчас жара, поэтому выходим гулять только вечером. Зимой мы практически не выходим, разве что по делам. Зимой мне его таскать тяжело, да и дороги у нас скользкие и нечищеные, на коляске не проехать.

— Особенно тяжело нам, когда едем в Челябинск. Туда мы стараемся ездить в тёплое время года, потому что зимой в дороге, сами понимаете, каково с ребёнком-инвалидом. Прямого поезда нет. Мы едем с пересадкой в Астане. Там сидим с раннего утра до позднего вечера.

Марк проснулся, едва Лена успела с ужином.

— В Челябинск мы едем на месяц, и приходится везти с собой очень много вещей, в том числе и мультиварку, и посуду для Марика, — продолжила она. — Чтобы отправить вещи заранее, я обращаюсь в транспортную компанию «КиТ». Один раз отправила вещи, а про них забыли и не отправили. Мы приехали в Челябинск, а вещей нет. И нам пять дней пришлось жить без ничего. Вот мы намучились тогда!


VOX: Лена, а коляски для Марка вы покупаете, или вам с ними помогают?

— Коляски — это отдельная тема. Кстати, пока не забыла, у нас есть неплохая коляска, и я её хочу отдать. Марку она мала.

Одну коляску нам выделили в собесе, но она сразу же разлетелась. Вылетели все болты, ребёнок сел, и сиденье под ним сложилось. Эта коляска была предназначена не для прогулок, а только для коротких перевозок с места на место. Там даже нет подножки, чтобы я смогла её перевезти через порог или бордюр. Колёса маленькие и сразу внутрь поворачиваются.

Ну что, идём гулять? Заодно и в магазин за хлебом сходим.

— В прошлом году на Новый год была акция, и мы написали письмо Деду Морозу с просьбой подарить коляску. Нам позвонили и сказали, что нашим Дедом Морозом будет акимат — не помню, какого района... По поводу коляски, которую я хотела, мне сказали, что дорого. Мы поездили с ними по городу в поисках более дешёвого варианта, но так и не нашли.

Потом акимат привёз нам чек на 380 000 тенге и сам заказал коляску на сайте, но пришла совсем не та.

В этой коляске ребёнок едва помещается зимой в одежде, у неё отваливается барьер. И как-то раз в Челябинске, когда мы стали переходить через дорогу, Марк вывалился из неё, головой ударился об асфальт.

— Хорошо, нам сделали удобные съезды для колясок на тротуарах и пандусы. Это благодаря нашему депутату Вячеславу Банщикову. Он даже как-то помог нам с деньгами на лечение.

VOX: Лена, как реагируют прохожие на Марка?

— По-разному. Дети обычно спрашивают у взрослых, почему такой большой мальчик в коляске едет. Но я не обижаюсь на детей. А взрослые в упор смотрят, разглядывают, поворачиваются.

Девушка недавно шла впереди и три раза оглянулась. Мужчина возмутился: «А что это он в коляске?» — «Ходить не может», — отвечаю. — «Как это не может?!»

— Конечно, это неприятно, но я стараюсь не обращать внимания. Я с Марком и по магазинам, и в торговый центр хожу. Мой ребёнок — такой же человек и тоже должен гулять.

— Я понимаю, что ДЦП-шники пугают своими возгласами, своим видом. Но родители здоровых детей должны проводить беседы, что этот ребёнок не заразный, что он такой же, как и все, и тоже может качаться на качеле и гулять во дворе.

— Я знаю, что в нашем районе много детей-инвалидов, но большинство сидят дома. Родители почему-то стесняются их показывать. Но чем чаще вы будете выходить на детскую площадку, тем быстрее к вам привыкнут дети во дворе.


VOX: Лена, а как обстоят дела с бесплатными лекарствами?

— Мы, родители детей-инвалидов, остались один на один со своей проблемой. От врача-эпилептолога я узнала, что министр здравоохранения может убрать из списка бесплатных лекарств препараты от эпилепсии. Покупать их очень дорого, что-то стоит 12 000 тенге, что-то — 16 000, а на месяц — это не одна упаковка.

— Памперсы нам дают из расчёта два памперса в сутки. И те, что нам выдали до конца года, уже закончились.

Я не знаю, как другие мамы выживают, ведь в большинстве своём они сами воспитывают своих детей. У меня есть одна знакомая, так ей пришлось с дочкой-инвалидом в коляске выйти к мечети с протянутой рукой. Милиция сразу выгнала, как бродяжку. А что ей делать? Где брать деньги на жизнь и лечение?

С этой болью, бесконечным преодолением физических возможностей, с постоянной тяжестью и чувством вины перед ребёнком очень сложно жить. Поэтому Елена старается прятать поглубже все эти чувства и эмоции, ведь у неё просто нет на это времени. Ей нужно заниматься с Марком, возить по врачам, кормить, развлекать его, носить на руках.

— Мне пришлось пояс купить, чтобы спину фиксировать. У меня со спиной проблемы — смещение позвонков, — и к вечеру спина просто отваливается.

Но своих «болячек» мамы «тяжёлых» детей, как и Елена, стараются не замечать. Главное — ребёнка на ноги поставить.

Уход за больным ребенком — это тяжелый морально и физически труд 24 часа в сутки, 365 дней в году, без выходных, праздников и отпуска. И это — на всю жизнь.

И хотя такая мама не состоит нигде в штате, она по факту является и массажистом, и медсестрой, и логопедом, и дефектологом, а чаще всего — самым компетентным врачом.

Посмотрите на эти замечательные работы! Недуг сына открыл в Елене новые таланты: эти картины вышиты крестиком.

— Я так люблю вышивать, но времени не хватает...

Картины я оформляю в рамки, вдруг кто-нибудь захочет их купить. А каждая рамка обходится в 6 000–7 000 тенге.

— Выставила я как-то в соцсети свои картины, думала денег собрать на лечение — тишина. Два раза на мошенников попала: попросили скинуть номер и код карты. А потом, когда поняли, что я что-то заподозрила, обматерили меня и бросили трубку.

Они, наверное, думают, что крестиком вышивают домохозяйки, которые в новых технологиях мошенников не разбираются.


На часах 22:00. Марк стал капризничать и кричать, и уже ни книжки, ни игрушки не смогли его увлечь.

— Надо его искупать и спать укладывать, пока не перехотел, — отложив в сторону свои картины, Лена направилась с сыном в душ.

— Купаться он очень любит. Это его стихия.

VOX: А на плавание вас тоже нигде не берут?

— Я как-то купила ему абонемент в бассейн в Каскелене. И нам потом хозяйка бассейна разрешила бесплатно заниматься.

— Мы тогда жили за городом, в посёлке Иргели, и летом я его несла на руках до трассы через весь посёлок или оставляла коляску по пути в магазине, а потом ловила такси — коляску ведь никто не хочет в машину загружать. А зимой ездить у нас уже не получалось.

— Если сейчас Марик уснёт, у меня будет время заняться вышиванием. Я как раз сейчас картину вышиваю в подарок.

Марик у меня привык под телевизор засыпать. Выключаешь — и он просыпается. Я даже футбол смотрела до двух ночи и вышивала, пока он спал, — устало произносит Лена.

Но, как и днём, мальчик быстро засыпает под музыку.

Ещё один день нашего необычного героя и его мамы подошёл к концу.


Наверное, на этом стоит закончить наш репортаж, но очень хочется обратиться к читателям Vox Populi.

Пособие Марка по инвалидности составляет 39 000 тенге. Все эти деньги уходят на памперсы, врачей и лекарства. Пособие по уходу за ребёнком — 29 600 тенге. На эту сумму семья должна как-то жить, питаться и оплачивать коммунальные услуги. Таким образом, абсолютно очевидно, что одинокий неработающий родитель с ребенком-инвалидом на руках может рассчитывать на настоящий момент только на благотворительную помощь. 

Елена заранее оплатила дорогостоящий препарат в челябинской клинике и выкупила билеты на поезд в один конец, а вот сумму на лечение Марка, проживание и обратную дорогу найти не удалось. Давайте же поможем ребёнку и его маме собрать 400 000 тенге, чтобы мальчик смог продолжить лечение!

Перечислить средства можно на специально открытую карту для Марка:

HALYK BANK: 4402 5735 9331 8985                                   

KZ776010002007724340

СБЕРБАНК: 4424 7710 1152 9605

КZ74914СР64364907498

ИИН 690802400642

Другой вариант — перечислить любую сумму на имя Марка Козлова напрямую в медицинский центр «КИЯ» (в счёте выше есть реквизиты центра).


— Я тут как представила, что мне не удастся найти деньги на поездку, а я уже лекарство оплатила — наревелась… — оставляя крестик за крестиком, стараясь не показать своих слёз, признаётся наша героиня, — Мне иногда снится, что Марк пошёл. И такая радость! А потом просыпаешься…

Поделись
Алёна Мирошниченко
Алёна Мирошниченко