Общество Алёна Мирошниченко 17 октября, 2017 08:00

Папа, спасибо, что ты со мной!

Папа, спасибо, что ты со мной!
Фото: Ольга Радужная
«Что подумают люди, если увидят меня, такого здорового и сильного, с этим замученным и слабым ребёнком? Разве об этом я мечтал?! Это же нужно всю жизнь с ним возиться... А я ещё молодой, могу и новую семью создать, и нормального, здорового ребёнка завести. Вот сама родила, пусть сама и воспитывает!» — наверное, так рассуждает большинство отцов, у которых рождаются дети со сложными диагнозами. Печальная статистика говорит о том, что в Казахстане 85% детей-инвалидов воспитывают мамы. А папы? К сожалению, они только числятся в свидетельстве о рождении в графе «отец».

Факт остаётся фактом: мужчины не выдерживают. Почему так происходит? Тут, скорее всего, имеют место несколько причин: боязнь ответственности и побег от возможной вечной паранойи после признания того, что твой больной ребёнок — это часть тебя. Неуверенность в завтрашнем дне, ведь обычно мужчина стремится к развитию своей семьи, а больной ребёнок сам по себе становится на этом пути серьёзной преградой. И, конечно, биологический аспект: мужчина хочет оставить после себя полноценного продолжателя рода.

Но сегодня речь пойдёт не об отцах, которые, не выдержав серьёзных испытаний, постарались сделать так, чтобы и ребёнок, и его несчастная мама остались в прошлом, которое покрыто мраком. Мы расскажем о тех, кто, не испугавшись трудностей и осуждения в обществе, идёт вперёд вместе со своими необычными детьми, разделяя с ними боль, и принимает их такими, какие они есть.



Слева направо: Анна Токишева, Кристина Рябева, Ольга Рябева
Слева направо: Анна Токишева, Кристина Рябева, Ольга Рябева

А объединил всех этих мужчин фотопроект «Папа, спасибо, что ты со мной!», авторами и воплотителями которого стали наши старые друзья — команда «#Я_рядом!» в лице Ольги и Кристины Рябевых и Анны Токишевой, которые ни дня не могут прожить без добрых дел. На их счету десятки спасённых детских жизней, благотворительные акции в пользу одиноких стариков, инвалидов и детей со сложными диагнозами. И, конечно же, не обошлось в этом деле без помощи неравнодушных пользователей Facebook.

— С ситуацией, когда отец оставляет жену и ребёнка после того, как узнаёт о серьёзной болезни малыша, мы сталкиваемся очень часто. Ну не выдерживает «сильный» пол такого стресса. Мужчинам проще уйти. А женщина остаётся одна с больным ребёнком и держится мужественно и стойко, всю себя посвящая ему. Она отдаёт все средства и силы для лечения больного малыша, жертвует своей карьерой.

Но мы не хотим кого-то упрекать, стыдить и осуждать. Цель этой фотовыставки — громко заявить о проблеме и призвать отцов не бросать своих детей, особенно детей-инвалидов. Этим проектом мы хотим выразить слова благодарности тем, кто не отступил, не побоялся, проявил мужской характер и не только остался в семье с особенным ребёнком, но каждый день боролся за его жизнь, его счастье, его улыбку. Не потому, что должен, а потому, что любит, — прокомментировала Ольга Рябева.


Фотовыставка «Папа, спасибо, что ты со мной!»
Фотовыставка «Папа, спасибо, что ты со мной!»

Открытие фотовыставки, которая проходит в ТРЦ Dostyk Plaza, стало настоящим праздником — весёлым и в то же время немного грустным. Очень трудно было сдержать слёзы от историй, которыми поделились папы необычных детей. 


А теперь давайте познакомимся с нашими героями!

Папа Дмитрий Васько и сын Никита (5 лет)

Никита родился здоровым ребёнком, но реакция на прививку БЦЖ в три месяца разделила жизнь семьи на «до» и «после».

Дмитрий:

— Врач-фтизиатр из туберкулезного сказала, что в советское время, если такой случай происходил один раз в три–пять лет, это было ЧП республиканского масштаба. А сейчас по пять–восемь детей в неделю с подобными осложнениями.

Когда Никита был грудничком, прошёл курс химиотерапии. Ему вскрывали без наркоза лимфоузел. А в восемь месяцев остановился рост головы. Начались припадки. Химия и болезнь убили его иммунитет и не позволили развить те важнейшие навыки, которым дети учатся от трёх до восьми месяцев.

Постановки диагноза мы добились лишь два года назад. И у Никиты их целых три: и приобретённая микроцефалия, и аутизм, и ДЦП.

Сейчас большинство пап бросают своих больных детей. Почему так происходит? Думаю, институт брака разрушается. А вообще не могу и не имею права говорить за всех отцов. Расскажу про себя.

Большей частью всё то, что сейчас называют любовью, достаточно условно. То есть мы соглашаемся любить кого-либо при выполнении каких-либо условий. Мужа — если он обеспечивает, и, как говорится, носит на руках. Жену — если она стройная и всегда выглядит на все сто. Детей — если они послушные. 

— Но всё это я понял недавно. Именно он, наш сын Никита, научил меня безусловной любви. Он может проснуться в три часа ночи, чтобы поиграть или поплакать. Временами у меня получается его успокоить, крепко-крепко обняв, если он со мной в кровати. Если нет, то встаёт жена. И начинаются бесконечные «ладушки», смена памперсов, горшки и кормления. Но я всегда рядом со своим сыном. По выходным Никита чаще всего со мной. И конечно, нельзя не сказать про нашего замечательного дедушку, Александра Валентиновича. Вы бы видели, как он заботится о внуке!

Все ресурсы нашей семьи идут на реабилитацию Никиты. Жена его возит по разным специалистам. Конечно, всё это стоит немалых денег, и я стараюсь их зарабатывать. Впрочем, не всегда успешно. Бывает ли мне страшно? Страшно, пожалуй, за то, что когда мы уйдем, что будет с Никитой? Поэтому наша цель вывести его на самообслуживание.

Некоторым папам, может быть, могут помочь наши примеры, ведь счастливым можно быть в любой сложной ситуации. И любить своих деток, какими бы они ни были.


Папа Тимур Утеуов и сын Мансур (3 года)

Молодые супруги Тимур и Махаббат поначалу не могли поверить, когда в шесть месяцев их первенцу врачи поставили диагноз «ДЦП», ведь Мансур родился совершенно здоровым ребёнком.

Тимур:

— Мы не понимали, как такое могло произойти? А причина всего — банальная послеродовая желтушка.

Когда диагноз подтвердился, мы узнали, что ДЦП хорошо лечат в Китае. Спасибо родственникам, они собрали деньги так быстро, что мы уже через две недели улетели в Китай на три месяца. А четвёртый месяц лечения нам оплатил фонд Аружан Саин.

Был ли страх у меня? Конечно, был - а вдруг не справимся. Ведь тогда мы ничего не знали об этом заболевании. Всё, что мы знали, это то, что это очень серьёзный диагноз, который требует много сил и денежных средств на лечение.

К сожалению, у нас многие отцы бросают своих здоровых детей, а уж больных — и подавно. Отчаяние, страх и потеря веры в собственные силы — вот что побуждает этих отцов оставить своих детей. Ведь на их плечи ложится повышенная ответственность. Нужно постоянно зарабатывать и искать дополнительные средства на лечение, а оно должно быть непрерывным, чтобы добиться хоть какого-то результата. При этом такое лечение у нас обходится очень дорого и не всем доступно. Плюс, некоторые отцы стесняются таких детей, считая, что окружающие осуждают или жалеют за спиной. Не все выдерживают давление со стороны окружающих, даже если этого давления и нет на самом деле.

— Для меня самое главное — общение с ребёнком. Очень важно поддерживать эмоциональный контакт — говорить, играть, заниматься с малышом, — чтобы он чувствовал, что его любят и заботятся о нем.

Конечно, мама проводит с Мансуром больше времени, чем я. Потому что с детьми с ДЦП мамы не могут работать в полном смысле этого слова. Такой ребёнок требует внимания двадцать четыре часа, семь дней в неделю, так как он не может самостоятельно сделать ничего.

Наш Мансурчик не может двигаться, его надо сажать, переворачивать, кормить. Но он очень сообразительный, любит мультики, детей, и в то же время очень ревнивый и боится, когда его берут на руки малознакомые люди.

Этот фотопроект мне был интересен тем, что у нас есть возможность посмотреть на другие семьи, которые тоже столкнулись с таким заболеванием ребёнка, спросить совета, поделиться своим опытом.

В каждой семье задумываются, почему именно в их семью Всевышний направил такого ребёнка. Кто-то воспринимает это как наказание, кто-то — как проклятие, кто-то — как благословение. А я считаю, что Всевышний направляет таких детей только в тот дом, где такой ребёнок будет окружен заботой и любовью, где не будет в его отношении зла и отторжения, где о нем будут заботиться. Поэтому я хочу сказать всем папам: не бойтесь, любите своих детей несмотря ни на что, только вера и любовь родителей может поставить их на ноги. Ещё хочу сказать, что наши мамы — они тоже «особенные». Они нуждаются в поддержке и любви своих супругов, может, не меньше, чем детки. Ведь у малыша есть мама, такая нежная, родная, любящая. А кто есть у мамы, если рядом с ней нет любящего мужа и сильного мужского плеча? Мамы наших детей очень нуждаются в нас, нашей помощи, поддержке, любви. Рядом с особенными мамами должны всегда находиться особенные мужчины.


Папа Тимур Бадалов и сын Давид (7 лет)

Диагноз «ДЦП» Давиду поставили сразу при рождении. У супруги Тимура Натальи были очень тяжёлые роды, и врачи не давали никаких гарантий, что мальчик выживет. Но он выжил.

Тимур:

— На седьмом месяце беременности по показаниям медиков Наталье должны были сделать кесарево сечение. А в женской консультации решили, что можно ей доходить и до девяти месяцев. Но получилось так, что ребёнок был переношен. Околоплодные воды были уже зелёными. При рождении малыш нахлебался вод и умер, но врачи его реанимировали. Через несколько дней он снова умер, но и во второй раз его вернули к жизни.

Его диагноз не напугал меня, но я очень сильно переживал. Принять то, что твой ребёнок не такой как все, было очень тяжело.

Первые три года Давидиком занималась супруга, носила его по разным врачам, а я работал. Теперь я сам сижу с ним дома. Уход сейчас на мне. Мы посещаем разных специалистов. У нас и дефектолог, и преподаватель в коррекционном центре с ним занимается, и ЛФК проводят на дому. Ещё мы посещаем занятия по иппотерапии (лечение с помощью лошадей), плавание в бассейне. В общем, половина дня у нас уходит на реабилитацию и учёбу.

— Давид с раннего детства привык стоять у меня на одной руке. Представляете, он у нас на полу не стоит и не ходит сам, а на руке у меня стоит. Ребёнок же чувствует, что рядом папа, что папа не даст ему упасть, всегда поддержит, поэтому так уверен.

Отцы, которые боятся ответственности, зачастую бросают детишек с диагнозами. Таким легче родить здорового ребёнка. Ведь здесь нервы нужны крепкие. Любить нужно детей. А они, значит, никого и не любили, кроме себя. Эгоисты они просто.

Этим папам я бы хотел сказать: не надо бояться трудностей. Это же твой ребёнок! Ну как же можно оставить своего ребёнка, тем более — тогда, когда ему так нужна твоя помощь?! Нужно всегда оставаться мужчиной! Особенные дети тоже приносят радость. У меня есть ещё взрослые дети, и я их тоже безумно люблю, но к Давидику какая-то особая любовь. Я не представляю себе жизни без него. Такие детки не могут словами выразить чувства, но они душой чувствуют нашу любовь и сами нас любят.

Моя самая большая мечта — чтобы наш сын поскорее встал на ноги. Я надеюсь, что когда-нибудь мы сыграем с ним футбол, пойдём в горы.

Мы с удовольствием приняли участие в фотосессии. И я благодарен девочкам за то, что они подготовили этот замечательный проект для пап!


Папа Темирлан Макулбеков и дочь Тогжан (16 лет)

Тогжан родилась глубоко недоношенным ребёнком. Её вес при рождении составлял около килограмма. Шансов на жизнь было мало. А первая встреча с дочерью привела Темирлана в состояние растерянности.

Темирлан:

— Помню, приехал к жене в роддом, она вышла, а я спрашиваю: «А где же ребёнок?» Она говорит: «Здесь». А сама спрятала её на груди под халатом. Когда я её увидел, то подумал, что это маленькая кукла, величиной с ладошку. Конечно, я обрадовался, но для меня это было шоком.

А после выписки из роддома мы прошли множество мытарств по больницам. В детском педиатрическом центре, пока дочка приходила в норму, набирала вес, рост, шла борьба за её жизнь. Постепенно показатели приходили в норму. И когда Тогжан исполнилось три месяца, мы испытали новый шок. Врачи сказали, что наша девочка ничего не видит. Для нашей семьи это было самое тяжёлое время.

— Моя супруга Алмагуль не хотела сдаваться и начала обивать пороги клиник — и в России, и за рубежом. Дочке сделали несколько операций. Но врачи были бессильны перед её диагнозом.

Тогжан росла, как обычный ребёнок, за исключением многих моментов. Например, нам сложно было ей объяснить цвета, или как выглядит вода или снег. Но мы находили выходы.

Дочка у нас, слава Богу, выжила, выросла. Учится в десятом классе в школе для слепых и слабовидящих детей. У нас полноценная семья. Есть ещё двое детей. Но я мечтаю, чтобы в одно прекрасное утро она осчастливила нас, сказав: «Папа, мама, я всё вижу!» Мы будем всегда ждать этого чуда. А вдруг в медицине произойдёт переворот, и врачи научатся лечить слепых деток!

Папам, у которых родились дети с ограниченными возможностями, я хотел бы пожелать, чтобы они мужались, крепились, не опускали руки и шли со своими особенными детьми вперёд и вперёд! Ведь такие дети приносят жизненный опыт и радость, не меньшую, чем от здоровых детей.


Папа Тулеген Сулейменов и дочка Адина (9 лет)

Как и для многих родителей, диагноз дочери — ДЦП — для Тулегена и его супруги был настоящим шоком, ведь при рождении состояние ребёнка не вызывало никаких опасений.

Тулеген:

— Конечно, мы этого не ожидали. Мы думали, что у нас родился здоровый ребёнок. А со временем с дочкой стали происходить изменения. Причину мы до сих пор не знаем.

Мы не перестаём бороться. Живём только ради Адины. Наша главная цель — поставить её на ноги, адаптировать к нормальной полноценной жизни. Чтобы она чувствовала себя на равных среди здоровых сверстников.

— Почему-то за рубежом к проблеме детей-инвалидов очень серьёзный подход. Дети с ограниченными возможностями не ущемлены в правах. И отношение отцов к своим особенным детям иное. А у нас — вы посмотрите, что происходит! Государство не проявляет заботы об инвалидах. Лечения нормального не оказывают! Любые процедуры для таких деток стоят немалых денег! А если ещё мама в одиночку заботится о своём ребёнке? Ведь обычно такие мамы не могут пойти работать — не оставишь же дома больного ребёнка! Как же ей одной справляться с трудностями? Её бы саму поддержать, но нет сильного мужского плеча рядом.

Я очень благодарен девушкам за то, что своим проектом они поднимают такую серьёзную тему. Возможно, многие папы задумаются и вспомнят, что где-то есть человечки, которые нуждаются в их поддержке и заботе.


Папа Антон Гордеев и дочь Мария (3 года и 8 месяцев)

История этой девочки — не совсем обычная. В семье Антона и Ольги уже есть двое сыновей. Но увидев малышку с огромными серыми глазами, супруги решили, что, оказывается, им не хватает дочери.

Антон:

— Машка у нас появилась, когда ей было чуть больше года. Изначального четкого и осознанного решения взять приёмного ребёнка у нас не было. Но когда Ольга показала мне её на фотографиях в Facebook, как будто что-то щёлкнуло, и решение было принято.

Мы неохотно вспоминаем Машкин «букет» заболеваний, самым сложным из которых был положительный ВИЧ-статус. Страхи были, но незначительные, и мы с Олей проговорили их друг другу. В силу своей деятельности мы сталкиваемся с людьми — ВИЧ-положительными, инфицированными гепатитом В и С, сахарным диабетом, онкологическими заболеваниями и т. д. В общем, наш опыт дает нам возможность взглянуть на болезни чистым, цивилизованным взглядом, без лишних эмоций. Теперь диагноз «ВИЧ» снят. И, возможно, наш пример послужит для кого-то стимулом в принятии подобного решения.

— Что касается времени, проводимого с Машей, то мы с женой его разделяем поровну. В этом плане мы можем поддержать друг друга. Когда кто-то из нас на работе допоздна, в командировке, приболел или приуныл, второй обязательно в контакте с детьми. Ведь он детям нужен. Это очень важно. Лично ко мне это понимание пришло со временем, к сожалению. Зато сейчас это норма жизни.

Почему мужчины бросают своих больных детей? Во-первых, хочу отметить, что для мужчины важно, какая с тобой рядом женщина. Обо всех болезнях и случаях мне судить сложно — всё очень специфично, и у каждой семьи своя история. Так вот, первое и основное — это стыд. Отцы стыдятся своих детей перед близкими, друзьями, обществом, в конце концов. Наверняка их самих стыдились в детстве, и это приняло такую форму.

И если наш поступок с удочерением ребёнка с «букетом» заболеваний выделяют, как что-то особенное, то, несомненно, для многих это тягость и страх, который они не могут преодолеть.


Папа Марат Садыков и сын Дамир (3 года)

Одно из самых загадочных генетических заболеваний на сегодняшний день, о котором ходят мифы и легенды — синдром Дауна. Оно является врожденным и проявляется в наличии одной лишней хромосомы. При этом образ жизни родителей, экологическая обстановка, климат и другие условия никак не влияют на этот процесс. И ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Малышей с данным синдромом называют солнечными детьми, потому что они отличаются добротой и нежностью, постоянно улыбаются. В них не бывает зависти, агрессии и злобы.

Марат:

— Когда у нас родился Дамир, было очень страшно. Первое время руки опускались. А сейчас я понимаю, что страх этот был от незнания, как воспитывать и развивать необычного ребёнка, непохожего на всех остальных. Дети с синдромом Дауна обладают рядом особенностей, в результате которых их развитие отстаёт от сверстников.

— Информационная грамотность снижает порог тревожности и заставляет посмотреть на эту проблему с другой стороны. Просто нужно разобраться, что это такое и готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила судьба вам и вашему ребёнку. Практика показывает, что родительская любовь и терпение творят настоящие чудеса, и эти дети учатся делать всё, что умеют делать обычные дети.

Нужно понимать, что в рождении ребёнка с синдром Дауна мамы не виноваты. Это всего лишь случайность, ошибка в геноме. И эта ошибка приводит в наш мир солнечных, необыкновенных детей — добрых, наивных, очень доверчивых, всегда открытых и улыбающихся. В силу своих особенностей такие детки нуждаются в помощи, любви и понимании. Поэтому всем папам, у которых родились дети с синдромом Дауна, я хотел бы сказать, что не нужно их стесняться. Несмотря на трудности, нужно всегда оставаться с ребёнком и его мамой. Одним словом, оставаться мужчиной!


Папа Кайсар Джарылгасов и сын Джангир (12 лет)

Узнав на второй день после рождения сына о том, что тот родился с синдром Дауна, Кайсар ощутил неправильность происходящего.

Кайсар:

— Моему сыну практически сразу поставили диагноз — синдром Дауна, и подтвердился он после сдачи анализа. Моя первая реакция — шок. Страха не было, я даже не допускал мысли о том, что мы можем не справиться.

— Я для сына делаю всё, что могу. Знаю, он слушается меня, старается порадовать. Сейчас у меня более свободный график работы, поэтому я часто с ним рядом. Для меня это опыт. Что я хочу сказать другим отцам, которые оказались в подобной ситуации? Просто любите своих детей, какими бы они ни родились.

Такие проекты нужны для лучшего понимания нас как части цельного гражданского общества. Наша семья такая же, как все другие семьи.


Папа Муслим Абдуллин и дочь Марико (12 лет)

«Нет, этого не может быть! Как такое могло случиться? Почему именно мой ребёнок?» — эти вопросы задаёт каждый родитель, в семью которого приходит ребёнок с диагнозом «ДЦП». Так произошло и в семье Абдуллиных.

Муслим:

— Я папа трёх замечательных дочек. Марикоша — наша средняя дочь. Когда она родилась и был поставлен диагноз, я собрал всю волю в кулак. Я старался дать ей всё, что от меня зависело. У меня и мысли не было оставить семью. Я знал, что будет тяжело, и видел глаза жены, в них были боль и отчаяние. Но мы сплотились ещё сильнее и пережили долгие мучительные двенадцать лет реабилитации.

Да, я не идеальный. Были и срывы, и слезы, и ссоры, как в обычных семьях. Когда я вижу, что супруга на грани, я просто беру Марикошу, и мы идём гулять.

— Я много раз ловил косые взгляды прохожих, много раз мне задавали вопрос: «Зачем тебе такой ребёнок?» Да как можно такое говорить?!

Есть люди, которые постепенно прекратили общение с нами, но мы не осуждаем их. Ведь для нас главное — это семья. Когда у нас родилась третья дочурка, мы стали ещё сильнее и сплоченнее. Мои девочки — это мой мир. Я буду всегда их опорой и поддержкой во всём.

Если это возможно, я бы хотел обратиться ко всем отцам. Не рушьте свои семьи! Не бросайте детей! Вы нужны им и их мамам!

Я не считаю себя героем. Я обычный папа, и у меня много недостатков. Но я люблю свою семью и никогда их не брошу.


Эту дружную команду в голубых футболках представляют сразу три поколения мужчин.

Дедушка Николай Жиздюков, папа Денис Жиздюков и сын Егор (3 года)

После поставленного диагноза «эпилепсия» врачи отвели малышу всего один год жизни. Коварство этого заболевания у грудничков заключается в том, что если не ориентироваться в его признаках, то можно спутать их с проявлениями других патологий.

Николай:

— Эпилепсия — очень тяжёлое заболевание. У Егорки часто доходило до остановки дыхания. И самым страшным для нас было то, что мы просто не знали, чем ему помочь. А медики в таком случае обычно говорили: «Если мы не можем ему помочь, то что сможете сделать вы?»

Денис:

— И ещё нам нередко приходилось слышать от врачей: «Припадки, остановка дыхания — это ничего страшного. Если он потерял сознание, не надо беспокоиться, он сам начнёт дышать и сам придёт в себя». А как не беспокоиться, когда ребёнок теряет сознание у тебя на руках?!

Всем папам, у кого родились такие детки, как у нас, я хотел бы сказать, что, каким бы ни был ребёнок, он самое ценное, что есть в жизни. И дети с диагнозами вдвойне нуждаются во внимании, любви и заботе своих отцов. Не нужно опускать руки!

Николай:

— Я благодарен девочкам из команды «#Я_рядом» за то, что они обратили внимание на проблему брошенных отцами больных детей. Возможно, для кого-то это послужит примером. Конечно, мы не делаем ничего сверхъестественного, мы просто любим своих детей такими, какие они есть.


Папа Александр Бурдаков и дочь Виктория (7 лет)

Причины этого заболевания до сегодняшнего дня остаются загадкой для исследователей. В его развитии могут быть два механизма: иммунный и сосудистый. Помимо основного достаточно редкого заболевания — склеродермии — у Вики обнаружился ещё целый ряд сопутствующих диагнозов.

Александр:

— Все диагнозы дочери перечислять долго. А склеродермию врачи нам долго не могли поставить. Мы не могли понять, что же происходит с нашим ребёнком. А когда диагноз был озвучен, конечно, был страх. Но это не тот страх — справимся ли. Скорее страх от незнания этой болезни.

— Оставить ребёнка у меня никогда не было мысли. Наоборот, все трудности нас ещё больше сплотили с супругой и укрепили нашу любовь. Сейчас мы знаем всё об этом заболевании, знаем, как помочь Вике, как лечить. И сейчас мы смело можем идти вперёд, преодолевая все трудности. Мы радуемся жизни и живём как обычная семья.

Всем папам — и больных детей, и здоровых — я хотел бы пожелать любви к ним, любви к своим половинкам, гармонии в семьях и ещё деток, счастливых и здоровых!


Папа Кенжебай Исаев и сын Амир (13 лет) — герои нашего прошлого репортажа о семьях, в которых растут дети с диагнозом «ДЦП».

Когда мы были у них в гостях, Амиру было одиннадцать. За два года наш друг вырос, стал самостоятельнее, но, несмотря на это, с ним всегда рядом отец.

Кенжебай:

— Мы с Амиром были рады принять участие в фотопроекте. Такие мероприятия дают нам, всем папам необычных детей, силу. Ведь сейчас мужчины стали слабыми. Чуть что, бегут из семьи. А женщине нужно все двадцать четыре часа и за больным ребёнком ухаживать, и думать, где бы найти средства на лечение. А если ещё и родственники не помогают, что делать в таком случае?! На работу она вряд ли сможет выйти, и на детское пособие по инвалидности не прожить. А если ребёнок не один?

А девчонкам я хотел бы сказать огромное спасибо за этот замечательный проект! Их работа просто неоценима.


А это ещё одни наши друзья — папа Равиль Камерденов, сын Камиль (9 лет) и дочь Ясмин (10 лет).

У брата и сестры диагноз «ДЦП» и, вдобавок к нему, ещё несколько сопутствующих. Но прошло чуть больше двух лет с момента нашего посещения семьи Камерденовых, и ребят просто не узнать. После реабилитации в Индии, с которой им помог фонд Аружан Саин, и у Камиля, и у Ясмин результаты просто потрясающие.

Равиль:

— Вы же помните, какими наши дети были? Камиль не мог даже голову держать, постоянно какой-то поникший был. Им обоим сделали операцию в Аксайской детской больнице, сухожилия подрезали, и сейчас Камиль уже ходит, держась за одну руку, а Ясмин ползает, стоит уверенно на ногах и пытается делать шаги. А какой развитой интеллект у неё! Мы сами порой удивляемся тем вещам, о которых она рассуждает, как взрослая. Дети стали активными, жизнерадостными. Если раньше им было безразлично их состояние, то сейчас интересно что-то сделать самостоятельно.

— Ну а я всегда нахожусь рядом с моей семьёй. Для наших детей мы вместе делаем всё, что в наших силах. Мы посещаем различные мероприятия, вывозим их на природу, стараемся, чтобы они больше находились в обществе, контактировали с детьми. Своих детей я не стесняюсь и не стыжусь. Мои дети — это моё счастье.

Я благодарен девочкам за этот проект! Такие проекты просто необходимы для нас. Ведь так мы можем обратить на себя внимание общества, внимание других отцов, которые не могут ответить себе на вопрос: «Как мне жить дальше с больным ребёнком?» И всем отцам я скажу: не бросайте своих детей! Будьте мужчинами!


Папа Павел Парфёнов и дочь Настя (3,5 года)

«Артрогрипоз» — это тяжелое заболевание суставов, при котором они деформируются и теряют функциональность. Если буквально разобрать сам термин «артрогрипоз», то в переводе с греческого языка он будет означать «кривой сустав».

Павел:

— У меня было шоковое состояние, когда нам озвучили диагноз дочери, потому что заболевание редкое, и у нас не было никаких знаний. Но какие бы сложности ни возникали, мы научились с ними справляться

Болезнь эта очень сложно поддаётся лечению. Но мы нашли клинику в Санкт-Петербурге, где теперь проходим лечение.

— Довольно часто у меня спрашивают: «Почему ты растишь инвалида?» — или: «Почему не оставили ребёнка в роддоме?» И я, честно говоря, не знаю, как ответить на эти два вопроса. Для меня оба моих ребёнка совершенно одинаково дороги, и оба не имеют каких-либо физических ограничений. Я не считаю свою дочь инвалидом — она обычная девочка. Ведь это естественно — быть рядом со своим ребёнком. Естественно, когда семья — это единое целое, когда рядом с ребёнком и мама, и папа. Как ответить на вопрос: «Почему папа должен быть в семье?» Честно? Я не знаю. Ведь это так же естественно, как жить, дышать и просто быть.


Болат Байтаков — один из тех, кто на своём примере доказывает, что семья — это самое важное в жизни мужчины, и что чужих детей не бывает. Он стал отцом для мальчишек, от которых отвернулись родные. Дал им надежду и веру в будущее, подставил свое плечо и показал, что есть и другая жизнь, жизнь без насилия, наркотиков и воровства, без предательства и измен. Вместе с супругой Эльмирой они собирали их по подвалам и теплотрассам. Начинать было тяжело, ребята были трудные, но они справились и справляются до сих пор.

В ближайшее время вы сможете подробно узнать об этой удивительной семье из нашего репортажа, который готовится к выходу.

На открытии проекта этот голубоглазый мальчишка по имени Гена хотел выйти на сцену, чтобы поделиться своей историей, но не смог. Его душили слёзы — слишком больно было вспоминать об отце, родном отце. 

Гена:

— У нас была большая семья: мама, нас пятеро детей и отец, который постоянно нас бил, пил и приводил своих пьяных друзей. Я не помню, оставил нас отец или мы ушли, но тогда я перестал верить, что отец когда-нибудь одумается, и вместо веры пришла злость. Злость на тебя, папа! Как ты посмел так поступить с нами? И мне хотелось кричать, кричать громко, до хрипоты. Я хотел, чтобы ты меня услышал. Я хотел докричаться, чтобы ты знал, как я зол на тебя! И я кричал, стиснув зубы. Кричал от дикой боли в душе, потому что маме было очень тяжело одной с нами. Нам пришлось жить на заброшенной даче без воды и часто без еды. Мама приняла решение отдать меня в центр для подростков к Эле и Болату. Сначала я не хотел этого, сопротивлялся и ещё больше злился на своего отца. Но потом прошли злость и боль, прошло всё то, что мучило меня все эти годы. И появилась любовь. Любовь не к тебе, папа, а к другому человеку, который стал для меня отцом, стал примером, и которому я говорю: папа, спасибо, что ты со мной!


Папа Улан Конуспаев и дочь Каусар (4,5 года)

Муковисцидоз — редкое заболевание, которое способствует тому, что слизь накапливается в легких и блокирует дыхательные пути. Густая и липкая слизь поражает не только легкие, но и поджелудочную железу, печень, кишечник, придаточные пазухи носа, половые органы. Коварный недуг является опасным для жизни и требует к себе повышенного внимания, ведь накопленная слизь провоцирует размножение болезнетворных бактерий, что приводит к серьёзным инфекциям и повреждениям органов.

Улан:

— Диагноз дочке поставили в полтора года в Институте педиатрии. А до этого врачи больницы Илийского района не могли определить, что происходит с нашим ребёнком. До года она у нас по три–четыре месяца в реанимации лежала. Там её кололи и пичкали чем попало, но состояние становилось только хуже. Так из-за неквалифицированных докторов мы чуть не потеряли нашу девочку. В полтора года она стала весить шесть килограммов.

— Как же тяжело тогда было на душе! Я места себе не находил, видя, как мой ребёнок медленно умирает. Но сейчас мы научились жить и справляться с болезнью. Конечно, это и постоянные походы по врачам, и множество дорогостоящих лекарств.

Я нашёл такую работу, чтобы успевать и деньги зарабатывать, и с ней находиться рядом. Но иногда нам с женой приходится заменять друг друга. Когда она подрабатывает, за дочкой ухаживаю я.

Нам пришлось из области перебраться в город и снять в аренду маленький дом, потому что у нас в Карасайском районе вблизи станции Жингельды, нет ни больницы, ни школы, и даже скорую помощь не вызовешь.

В каждой рядовой казахстанской семье, где растёт ребёнок со сложным диагнозом, есть трудности. Но эти трудности женщине без поддержки мужа преодолеть практически невозможно. И я призываю всех отцов, на долю которых выпало это испытание, не бросать свои семьи, а идти вперёд с ними до конца!


Папа Аргын Джармуханов и сын Нуржан (12 лет)

Аутизм — диагноз, которого страшится любой родитель. Это врожденное неизлечимое заболевание, характеризующееся нарушением психического развития, приводящим к ослаблению или потере контактов с окружающим миром, глубокому погружению в мир собственных переживаний, отсутствию желания общения с людьми. Аутизм может начать проявляться достаточно рано, но заметить это очень трудно. Это связано с тем, что зачастую патология имеет лишь психические симптомы, а физически ребёнок выглядит здоровым, даже беременность, как правило, проходит без каких-либо осложнений.

Аргын:

— Нуржану поставили диагноз в три года. Услышав слово «аутизм», я не мог понять и принять, что эта патология не пройдет с годами и не излечится, она — на всю жизнь. Конечно, был страх, ещё какой, и чувство обреченности. Мы не знали, как лечить ребёнка, как с ним обращаться.

— Теперь-то я точно знаю: для того, чтобы добиться положительных результатов в адаптации ребёнка-аутиста в социуме, в лечении должны участвовать и папа, и мама. И оно должно продолжаться везде — и дома, и на прогулке. Лечение заключается в беспрерывном повторении полученных навыков, чтобы они со временем не терялись.

Как отец, я учу моего сына жить. Мы вместе занимаемся спортом, ходим в горы, проводим занятия с другими папами необычных детей.

К сожалению, не каждый мужчина выдержит подобное испытание. Мужчины эгоистичны, у них нет гормональной связи с ребёнком. И поэтому большинство из них убегают от проблем и ответственности, так как не видят будущего. А ведь как отец мужчина должен сознательно полюбить такого ребёнка и принять ответственность.

Этот фотопроект замечательный. Здесь я увидел настоящих пап. А остальным я хочу сказать: ребята, не бросайте детей! Добивайтесь с ними побед!


Эти замечательные портреты наших героев — дело рук двух талантливых фотографов — Ольги Радужной и Анны Панковой, которые с большим удовольствием провели фотосессии в своём салоне семейной фотографии Mammy Studio.


Ольга Радужная
Ольга Радужная

Ольга Радужная:

— Я думаю, что такие проекты нужны для общества. Родители, которые поддерживают своих детей, заслуживают внимания и уважения. Может, эти отцы и считают, что ничего особенного не делают, ведь это их дети, и они просто о них заботятся. Но каждому из них хочется сказать спасибо за то, что они есть, за то, что они остались мужчинами даже в такой сложной ситуации. Поэтому, привлекая внимание общества к этой проблеме, мы обращаемся к голосу разума внутри каждого: «Если кто-то смог остаться рядом, почему я не могу?!»

А что касается детей с диагнозом — в них столько любви и терпения! И сами детки поистине солнечные и настоящие. Они так же улыбаются и смеются, как и все. Именно эти эмоции хотелось передать на своих снимках.


Анна Панкова
Анна Панкова

Анна Панкова:

— К великому сожалению, многие отцы бросают своих нетипичных детей. Возможно, это связано с менталитетом нашей страны. Часто бывая за границей, я вижу, как в других странах мужчины приветливы и дружелюбны к детям. Дети во многих странах — это основа жизни для родителей. У нас в стране многие мужчины живут для «показухи»: больше заработать (в ущерб семейному времени), купить крутой джип, показать красивую жену и умных детей. «Неудачных» же детей стараются спрятать или вообще отказаться и забыть. Мало кто задумывается, что купленное за деньги — это несущественные и навязанные ценности. Истинное счастье — семья и дети. Безответственность — бич нашего времени. Надеюсь, что позже, через годы, нынешние молодые мамы смогут воспитать другое поколение мужчин.

Наша студия на протяжении уже девяти лет всегда открыта для подобных проектов. И мы всегда с радостью помогаем тем, что получается у нас лучше всего — красивыми фото на долгую память. Участие непосредственно в этом проекте было обусловлено желанием вложить частичку своего труда и любви к детям в масштабную задумку благотворительной команды «#Я_рядом!», которая в итоге получила отклик в тысячах сердец.

Поделись
Алёна Мирошниченко
Алёна Мирошниченко
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000