VOX POPULI Жанна Ахметова 15 февраля, 2016 12:00

Здесь запрещено плакать

Здесь запрещено плакать
Фото: Мухтар Жиренов
Они такие маленькие, но за их плечами столько испытаний, что не каждый взрослый выдержит. Они настоящие бойцы, воины, лицом к лицу встретившие самого страшного врага в их жизни. Глаза этих детей наполнены задором, детским весельем, открытостью, непосредственностью, и лишь приглядевшись внимательнее, можно увидеть след самой главной битвы в их жизни и самой важной победы — победы над раком, будь он неладен.

15 февраля весь мир отмечает Международный день борьбы с детским раком. Мы расскажем вам три истории такой борьбы. Истории сложные, тяжелые, но они должны быть написаны. Эти семьи не очень любят вспоминать и рассказывать об этом, их можно понять. Но также они осознают, насколько важны эти знания тем, кто борется сейчас. Тем, кто не может говорить, у кого сил осталось только на молитвы. Тем, кто почти отчаялся. Мы очень хотели бы, чтобы они прочитали наш материал и поверили в победу над этой болезнью.



Салим Рахманов
Салим Рахманов

Знакомьтесь, это Салим Рахманов, ему шесть лет. На обложке этого материала тоже его фото. Он показывает нам фотографии из Кореи, где проходило его лечение. Салим заболел, когда был еще совсем маленьким. Его борьба была очень долгой и невероятно трудной, но сегодня он спокойно говорит об этом, лишь немного морщит носик, когда вспоминает о боли. Мы беседуем с бабушкой Салима, которая вместе с ним прошла весь этот ад.


Фото из архива семьи Салима
Фото из архива семьи Салима

VOX: Гульмира, а как вы обнаружили это, какие были симптомы?

— Салиму был год и три месяца, на вид он был абсолютно здоровым ребенком. Отлично развивался, простудами не болел, улыбался и мало плакал. Как-то я меняла ему памперс и обнаружила на животе странный маленький твердый шарик, который словно перекатывался под кожей туда-сюда. Это была суббота. В понедельник я повезла Салима в поликлинику, к хирургу. Врач позвал своего коллегу, они посовещались и решили вызвать скорую. Нас прямо из поликлиники отправили в больницу на Чапаева с подозрением на кисту. На Чапаева нам сразу же сделали томограмму, УЗИ, взяли все необходимые анализы.


Гульмира, бабушка Салима
Гульмира, бабушка Салима

— Тут уже все завертелось с невероятной скоростью и ужасающими новостями от врачей. Посмотрев все анализы, доктора в этот же день сказали, что у нас рак почки. Вот так, понимаете, три часа назад мы шли с ним и улыбались этому миру, а тут как кувалдой по голове. Салима в этот же день положили в реанимацию. Он был такой маленький, ни одной ночи без меня не спал, а тут остался совсем один, в больнице. Ему начали интенсивно ставить капельницы. Дело в том, что болезнь никак не проявляла себя до этого, а, как оказалось, у ребенка уже была вторая стадия. Меня пустили к нему лишь через сутки. Можно было уже остаться с ним.

Первые два раза мы не могли нарадоваться: все было чисто, Салим шел на поправку. А на третий раз анализы показали, что рак не ушел. Он остался в ложе удаленной почки.

— Нам необходимо было срочно получить квоту на лечение и переезжать уже в онкодиспансер на Абая. Тогда еще дети лежали там, вместе со взрослыми. Через неделю мы получили квоту. К тому времени у Салима резко началось ухудшение, и болезнь перешла в третью стадию. Опухоль сильно увеличилась. Затем подключили химиотерапию. Сделали операцию. Пришлось удалить больную почку. Врачи сказали, что ее уже нельзя было спасти.

— Операция прошла успешно и после нее нам назначили шесть курсов химии! Мы год лежали в больнице. Все это он прошел мужественно, и нас выписали с ремиссией. С очень хорошими показателями. Затем мы должны были сдавать анализы каждые пять месяцев.

Первые два раза мы не могли нарадоваться: все было чисто, Салим шел на поправку. А на третий раз анализы показали, что рак не ушел. Он остался в ложе удаленной почки.

— Я так надеялась, молилась днем и ночью о выздоровлении моего мальчика. И тут снова такой удар. У меня случилась истерика. Опухоль не просто выросла снова — она через брюшную полость пошла дальше и перешла на легкие. Ребенок уже столько перенес, а в итоге у него снова ужасный диагноз. Мы опять оказались в больнице. Нам назначили десять курсов химиотерапии. Салиму сделали еще одну операцию, чистили и вырезали опухоль. Удалили половину одного легкого. И мы очень надеялись, что удастся остановить болезнь и спасти второе легкое. Но приняв столько облучения, ребенок не шел на поправку. Мы никак не могли окончательно победить! И я решила, что надо ехать в Корею.

Ох, как же он тяжело перенес этот курс. 16 дней не пил, не ел, все внутри было, как после огня. Салим был таким худым и черным, сухая тонкая кожа обтягивала кости его тела…

VOX: А почему вы так решили? У вас были основания думать, что наши врачи не справляются?

— Все врачи, которые нас лечили на протяжении этих трех лет, были замечательными специалистами, очень добрыми и хорошими людьми. Всем им огромное спасибо! Но, понимаете, я уже не знала, что мне делать. С болезнью не справляемся, ребенок тает на глазах, операция за операцией — и никакой ремиссии. И теперь, столько всего пройдя, я слышу, что рак атакует и второе легкое, нам поставили четвертую степень… От отчаяния я приняла такое решение.

Я бесконечно благодарна Аружан Саин и ее помощнице Татьяне. Они нашли нам спонсоров и помогли уехать на лечение в Корею.

— В Корее диагноз подтвердился полностью. Действия наших врачей от начала и до конца были признаны верными. Нам назначили еще 10 курсов химии и сделали еще одну операцию на второе легкое. Затем начали готовить нас к пересадке костного мозга. А перед этим нужно было пройти курсы высокодозной химиотерапии, чтобы убить все клетки в организме и затем заселить его уже новыми, здоровыми клетками. Ох, как же он тяжело перенес этот курс. 16 дней не пил, не ел, все внутри было, как после огня. Салим был таким худым и черным, сухая тонкая кожа обтягивала кости его тела…

Здесь мы с Гульмирой вместе начинаем плакать, она показывает фотографии Салима из больницы в Корее. Там они пробыли в общей сложности год. Приехав на родину, сдали все анализы. Болезнь ушла. Следующая проверка будет в апреле этого года. На проживание в Корее в течение целого года семье пришлось потратить много денег. Большую часть долгов уже отдали. Провожая нас до ворот, Гульмира сказала: «Раньше я столько энергии тратила на всякие мелкие неприятности, расстраивалась из-за пустяков, нервничала из-за глупостей, которые сейчас и не вспомнить. На самом деле, для меня теперь счастье — это когда здоровы дети, остальное не имеет значения».



Асель Ораз
Асель Ораз

Асель Ораз сейчас 13 лет, она очень смелая девочка. Мы пытались связаться со многими детьми ее возраста, но их родители объясняли нам, что подростки не хотят рассказывать об этом. Более того, они тщательно скрывают свои истории от общества и поскорее хотят об этом забыть. Это их выбор, и мы просто соглашаемся с ними и желаем им удачи. Асель же ничего не боится, и вместе с мамой Ляззат хочет помочь всем тем, кто сейчас борется с недугом. Большую роль сыграло и то, что у Асель самые замечательные одноклассники на свете. Они не просто деликатно отнеслись к ее болезни, но еще и активно помогали ей справиться морально. Постоянно навещали дома, предлагали разную помощь.


Ляззат, мама Асель
Ляззат, мама Асель

Все было как во сне, я двигалась и что-то делала, потому что должна была это делать. Знаете, у меня даже плакать времени не было. Мне нужно было спасать ребенка очень быстро и срочно.

VOX: Ляззат, как вы обнаружили болезнь?

— В сентябре 2009 года Асель простыла. Это был кашель, общее недомогание, непроходящая температура и боль в суставах. До декабря мы не могли понять, что с ней такое. Возили по всем специалистам, и все говорили, что это такая простуда. Затем нам назначали какие-то сильные антибиотики. После трех дней лечения пошло улучшение, а потом резкое ухудшение, в школе она потеряла сознание. Через несколько дней наступил кризис, Асель начала бредить, не могла пошевелить ни руками, ни ногами. В семь утра я повезла ее в больницу, у нее взяли анализ, и там уже стало понятно, что у нее что-то серьезное. Врачи долго совещались, бегали и пришли к выводу, что надо брать пункцию. Я дала свое согласие, и после этого нам поставили диагноз: лейкоз. И это была уже третья стадия.

— Как только установили диагноз, дочь стала чахнуть на глазах. Она словно уже год этим болела. Я начала бегать, оформлять квоту.

Все было как во сне, я двигалась и что-то делала, потому что должна была это делать. Знаете, у меня даже плакать времени не было. Мне нужно было спасать ребенка очень быстро и срочно.

Наверное, это помогло мне не погрузиться в свое горе и не сойти с ума. Плюс ко всему, я не должна была показывать слезы своему ребенку. Ей было семь лет. Она все время спрашивала: «Мамочка, все же будет хорошо?» Мы начали лечение. Врачи сказали, что если на четвертые сутки интенсивного лечения дочке не станет лучше, то можно больше и не надеяться… Мы же потеряли полгода, пока это распространялось внутри ее организма.

В больнице мамочки, которые лежат там с детьми не первый месяц, сразу же объясняют вновь поступившим, что здесь запрещено плакать, что все мы изо всех сил пытаемся не раскисать и не показывать детям свою боль.

VOX: А почему они так долго не могли поставить диагноз? Полгода они не могли понять по анализам, что в организме девочки что-то не так?

— Врачи объясняют это тем, что у Асель редкая группа крови — третья отрицательная. Такая кровь не показывает болезнь, и та протекает в скрытой форме. Так объясняли мне генетики.

— В больнице мамочки, которые лежат там с детьми не первый месяц, сразу же объясняют вновь поступившим, что здесь запрещено плакать, что все мы изо всех сил пытаемся не раскисать и не показывать детям свою боль. Им и без этого тяжко приходится. Мы пытаемся вести себя так, словно у нас какие-то простые легкие болезни, мы вылечимся, уйдем домой и никогда больше сюда не вернемся. Заведующая отделением онкологии Института педиатрии настолько прекрасный врач, она всем дает силы и веру в лучший исход. Не знаю, как ее на всех нас хватает.

— Эти четыре дня я почти не спала. Половину времени я считала капли лекарств, которые поступали в кровь моей дочери, остальную половину я молилась. Ровно через четыре дня Асель открыла глаза и сказала мне: «Мамочка, я хочу жареной картошки». Вот тогда я поняла, что все будет хорошо.

Мы пролежали три месяца, получили весь курс химиотерапии, на четвертый месяц анализы стали намного лучше. Думаю, что здесь еще положительно сыграло и то, что ребенок очень хотел жить и верил так же, как и я. Хотя после третьей и четвертой химии было тяжело, у нее были психологические срывы. Она даже как-то сказала мне: «Мама, что ты со мной возишься, я все равно умру». Больно было слышать такое. Я ее ругала, заставляла и уговаривала не сдаваться. Мы ходили к психологу. Мы справились.

— Отдохнув немного дома, мы снова вернулись в больницу на второй курс лечения. Одной из проблем стала необходимость остричь волосы. Асель с самого рождения растила косу. И к началу болезни у нее были роскошные длинные густые волосы. Чтобы они не начали выпадать клочками, мы сразу же остригли ее полностью. Ей это принесло большие страдания. Но когда Асель приехала домой, то увидела, что аташка пострижен налысо, как и она. И папа. И у мамы теперь короткая прическа. Тогда она почувствовала нашу поддержку и немного успокоилась.


Поделки и сувениры из путешествий
Поделки и сувениры из путешествий

— В общей сложности мы пролежали в больнице девять месяцев. Конечно, вся эта химия и сильные препараты сказались на здоровье Асель. Мы до сих пор поднимаем иммунитет. Гипертония, низкий гемоглобин — это последствия болезни. Но с каждым годом она все дальше от нас. И это самое главное.

Асель любит вязать салфетки и красивые броши. Сама делает украшения и разные интересные штуки. Девочка мечтает стать дизайнером. Может, интерьеров, а может — и ювелирных украшений. Также ее привлекает гончарное ремесло. Она часто печет кексы и торты. По утрам Асель делает гимнастику, а чуть позже хочет пойти на восточные танцы.



Станислав Микушин
Станислав Микушин

Станиславу Микушину семь лет. В три года у него обнаружили очень редкую опухоль. Мама Станислава Татьяна попросила не произносить и даже не писать о победе над болезнью в утвердительном наклонении. Во избежание сглаза. Их семья столько перенесла, что я принимаю любые пожелания наших героев. Как мать понимая, что раз так легче жить и оберегать своих детей, пусть оно так и будет. Поэтому мы просто расскажем вам, как это случилось четыре года назад и что помогло им не сломаться в этом бою.

VOX: Татьяна, как вы обнаружили опухоль у сына?

— У него годика в полтора пошла сыпь по телу. Естественно, врачи поставили ему диатез. Лечили от него. Сыпь распространялась по всему тему, она сильно чесалось и беспокоила. В некоторых местах даже начала появляться экзема. Куда мы его только не водили. Аллерголог запрещал есть все. Взяли все возможные пробы, но вылечить так и не получалось. Потом мы поехали в Институт педиатрии в Баганашиле. УЗИ показало какой-то нарост на почке. Врачи сказали, что такое бывает, и если нарост не растет, то не стоит и беспокоиться. Это называется «удвоенная почка», люди живут с этим до старости — так говорили нам врачи. По поводу нароста мы на время успокоились, но тело продолжало чесаться, а мне чутье подсказывало, что не все так просто. Тогда я решила послушать свой внутренний голос и пошла в Институт урологии. Там сыну сделали новый снимок почек, на более современном оборудовании. Как только врач увидел снимок, он сразу же сказал, что у Стасика опухоль. И через два дня мы уже легли в Институт педиатрии на лечение.

— Оказывается, это была злокачественная очень редкая опухоль. Такие бывают у взрослых мужчин, а у детей они появляются крайне редко. Мы изучали этот вопрос, с 1937 года такая опухоль была буквально у 30 детей во всем мире. Именно поэтому нам не могли поставить правильный диагноз. Опыта-то в этом плане нет. Но надо отдать должное нашим врачам, все лечение впоследствии они проводили правильно. Мы потом связывались с ведущими клиниками Германии и России, отправляли им все документы. Мы повезли срез опухоли в Москву, в Институт Блохина. Там подтвердили онкологию, а посмотрев наши выписки, сказали, что наши врачи все сделали корректно.


Станислав с мамой Татьяной
Станислав с мамой Татьяной

Первые несколько дней после того, как нам подтвердили злокачественную опухоль, и мы только легли в больницу, я не могла говорить. Мне все звонят, интересуются, задают вопросы, сочувствуют, пытаются поддержать, а я слова не могу сказать. Слезы душат и слова застревают в горле.

— В Институте педиатрии мы пролежали в общей сложности полгода. Четыре курса химии. Теперь каждые три месяца мы сдаем кровь, каждые шесть месяцев делаем томографию и УЗИ. Так должно пройти пять лет, и только после этого нас снимут с онкологического учета. Конечно, как у всех детей после химии, у Станислава есть последствия. Увеличенная печень, гланды, слабый иммунитет. Две-три недели в месяц он болеет. Хватает все вирусы.

VOX: Нагима Жумашевна рассказывала мне, что в те тяжелые дни за Стасиком очень много ухаживала его сестренка.

— Да, они близнецы, у них разница во времени рождения — одна минута. Катя очень любит своего брата, она больше всех ждала его домой из больницы. А дома Катя только и бегала с ковшиком за ним. Его ведь после химии постоянно тошнило, и сестра не выпускала из рук ковшик, чтобы Стасика не вырвало на себя. И потом она ему и водички принесет, и одеться поможет.

Как-то мы лежали в больнице, и сыну сделали в этот день третью химию. Катю мы оставили близким родственникам на несколько дней, дома никого как раз не было. Так вот, в эту ночь у Стасика был кризис, очень тяжело перенес он этот курс химиотерапии. Оказывается, Катя проснулась посреди ночи у родственников и давай рыдать: «Ой, как сейчас ему плохо там, ой, как плохо, что же мне делать!» Мы потом сопоставляли время — как раз Станиславу в это же время было так плохо, я вообще думала, он не доживет до утра.

VOX: Татьяна, как вам удалось выстоять? Лично вам как маме.

— Первые несколько дней после того, как нам подтвердили злокачественную опухоль, и мы только легли в больницу, я не могла говорить. Мне все звонят, интересуются, задают вопросы, сочувствуют, пытаются поддержать, а я слова не могу сказать. Слезы душат и слова застревают в горле. Тогда муж поехал в церковь и купил мне молитвенник. Я читала, читала, читала молитвы, и это помогало. В этом отделении чаще всего произносятся мольбы к Богу.


Все мамы наших маленьких героев желают другим мамам, которые сейчас в отчаянии ищут почву под ногами, которые только начали бороться с этим злым врагом, терпения, выдержки, огромной любви к своим детям, и ни в коем случае не падать духом. Нельзя готовиться к смерти, надо верить в победу. Пусть все дети будут здоровы!


За помощь в подготовке материала выражаем огромную благодарность благотворительному фонду «Здоровая Азия» и лично руководителю фонда Нагиме Жумашевне Плохих.

Поделись
Жанна Ахметова
Жанна Ахметова
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000