VOX POPULI Алёна Мирошниченко 12 сентября, 2016 12:00

Подарите детство без боли: Мы хотим видеть

Подарите детство без боли: Мы хотим видеть
Фото: Олег Спивак
Что мы испытываем, находясь в кромешной темноте? Психологический дискомфорт и страх. Причинами страха являются ожидание возможной угрозы и неизвестность. В продолжение темы о редких детских заболеваниях мы хотим рассказать вам о братьях, которые видят только темноту. Этим детям срочно нужна операция на глазах.

Вернуть зрение им пообещали в клинике Санкт-Петербурга. Но родители малышей столкнулись с рядом проблем. Им не удалось собрать нужную сумму на операцию, а местные врачи и сами помочь не могут, и письменное подтверждение этого не дают.

Супруги Медет Болатаев и Каракоз Тилешева снимают маленький однокомнатный дом в микрорайоне Шанырак. Своего жилья в Алматы у них нет. Решение перебраться в Южную столицу из Жаркента семья приняла из-за болезни детей.

Братья-двойняшки Али и Мади страдают редким врождённым заболеванием — ретинопатией недоношенных.

В июне детям исполнился один год. Братья родились в шесть с половиной месяцев недоношенными и очень слабыми, два месяца после рождения они провели в перинатальном центре, в барокамерах, догоняя своих сверстников в развитии.

Это Али. Он старше Мади на полтора часа. И, в отличие от своего младшего брата, не видит совсем. Кроме этого он отстаёт от Мади и в весе, и в развитии. Мальчик не может даже ползать и сидеть сам — боится в темноте.

Интересно, что видит этот малыш во сне? Темноту или цветной сон?

Мади постигает окружающий мир, частично видя его одним глазом. Мальчик различает силуэты и с интересом вглядывается в незнакомые лица. В свои год и три месяца он умеет сидеть и ползать. 

Ретинопатия недоношенных — это недуг глаз, который появляется в итоге нарушения развития сетчатки глаза у недоношенных младенцев. Такая болезнь может привести к полной потере зрения.

По статистике каждый пятый недоношенный страдает различными заболеваниями зрения, и восемь процентов таких больных переносят их в тяжелой форме.

Формирование основных сосудов сетчатки глаза у плода начинается во втором триместре беременности и полностью заканчивается ближе к четвертому месяцу жизни новорожденного.

Именно поэтому преждевременные сложные роды, нарушение общего развития плода и достаточно негативное воздействие окружающей среды на еще не окрепший организм, такое как яркое освещение и воздух, приводят к определенной патологии сетчатки глаза. Кроме того, на развитие этой опасной болезни может влиять и генетический фактор.

Медет и Каракоз ждут появления на свет третьего малыша, который должен вот-вот родиться. Отец семейства не работает, так как вынужден помогать супруге ухаживать за двумя незрячими детьми. Так что материальное положение в семье оставляет желать лучшего.

— Я работал в супермаркете мясником, но дети очень сложные, и мне пришлось уволиться. Мы живём полностью на пособие по инвалидности наших детей, которое составляет 32 000 тенге на одного ребёнка.

— Дети родились очень слабыми. Но за два месяца пребывания в больнице пришли в норму. Во время выписки врачи перинатального центра рекомендовали по возвращении домой в Жаркент на всякий случай понаблюдать за глазами детей. Для чего это нужно — нам не сказали, и не предупредили о возможных последствиях у недоношенных детей. Но у нас в Жаркенте нет грамотного офтальмолога, и мы сразу не обратились к врачу.

— Поначалу мы не видели поводов для беспокойства. С глазами детей всё было в порядке. А в четыре месяца мы заметили, что у Али стали бегать глаза. Мы не знали, что происходит, и только спустя три месяца вновь приехали в Алматы. Но медики сказали, что обратились поздно, и поставили диагноз «ретинопатия», — вспоминает Каракоз.

— Инвалидность нам дали только на два года, и то без группы пока. Врачи сказали, что если дети вдруг каким-то чудесным образом начнут видеть, то инвалидность снимут, а если так и останутся незрячими, тогда присвоят группу.

Возможности современной медицины позволяют спасать и выхаживать новорождённых младенцев даже с весом в 500 граммов. Однако лечение ретинопатии довольно сложное и длительное. Но надежда на то, что ребёнок сможет видеть, всё же есть.

В настоящее время офтальмологи используют три способа лечения этого заболевания.

Метод криокоагуляции осуществляется под наркозом или под местным обезболиванием. При этой процедуре замораживаются области сетчатки без сосудов. В случае успешной операции останавливается развитие рубцовых тканей.

Но для лучшего результата специалисты выбирают лазерный метод лечения, так как он наименее травматичен, наиболее результативен и позволяет держать процедуру лечения под контролем. Также нет необходимости анестезии, так как процедура безболезненна, и нет отеков тканей.

Если борьба с болезнью при помощи криотерапии и лазера оказалась безуспешной, на помощь приходит хирургический метод. При отслойке сетчатки с внешней стороны глаза вставляют заплатку и подтягивают её до тех пор, пока сетчатка не придет в место отслойки. Даже на последних стадиях заболевания данная методика оказывается очень эффективной, зрение улучшается значительно. 

— Казахстанские врачи могут сделать операцию, достигнув лишь косметического эффекта. Они обещают нам, что глаза детей будут выглядеть и развиваться, как нормальные, то есть с виду будет сложно определить, что дети незрячие, но видеть они не смогут.

Офтальмологи из Санкт-Петербурга, изучив все медицинские заключения наших врачей, дали гарантию восстановить детям зрение.

— Нам пообещали, что после операции дети будут видеть вблизи, а на дальнем расстоянии придётся использовать очки или контактные линзы. Нам не важен косметический эффект, который нам предлагают в Алматинском глазном институте. Какой смысл в этой операции? Для нас главное — чтобы дети видели.

— Такая операция стоит 100 000 российских рублей, на наши деньги — 500 000 тенге на один глаз. Нам сказали, что в сентябре мы должны успеть приехать в питерскую клинику, но денег мы собрать не можем, — с грустью делится Каракоз.

— Али нужно сделать операцию на оба глаза. Но медики говорят, что сразу это делать нельзя, — добавляет Медет. — Они должны прооперировать ему пока только один глаз, и только через несколько месяцев — второй.

— А Мади нужна операция на один глаз. В общем, на первую поездку нам необходимо собрать 2 000 000 тенге: сюда входят и две операции, и расходы на перелёт и проживание. Пока с помощью родственников и знакомых нам удалось собрать всего лишь 200 000 тенге.

VOX: Медет, обращались ли вы к спонсорам за помощью в сборе денег?

— Мы обращались к спонсорам, но пока безрезультатно. В магазинах пытались установить боксы для сбора денег, но и тут у нас ничего не вышло. Обращались в фонд Аружан Саин. Но для того, чтобы нам помогли, нужно предоставить справку о том, что казахстанские врачи нас вылечить не смогут.

— Я обратился в глазной институт за этой справкой, но получил отказ. Наши врачи давать такую справку не хотят. Они нас отговаривают лететь в Питер, но и здесь помочь не могут. Вот и получается у нас замкнутый круг.


С помощью глаз ребенок получает большую часть информации об окружающем мире. Весьма трудно представить себе жизнь в полной темноте. Так давайте поможем этим малышам победить страшный недуг и вернуть зрение!

Уважаемые читатели, Али и Мади ждут вашей помощи! По всем вопросам вы сможете связаться с их отцом Медетом. Вот его номер: 8 775 697 85 85.

Поделись
Алёна Мирошниченко
Алёна Мирошниченко
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000