VOX POPULI Алёна Мирошниченко 29 декабря, 2017 12:00

Дедушка Мороз, подари мне жизнь!

Дедушка Мороз, подари мне жизнь!
Фото: Тимур Батыршин
Желания этих детей — самые что ни на есть детские. Кто-то просит у Деда Мороза новую куклу, кто-то — новый конструктор, машинку или коньки. Но, пожалуй, самое заветное желание, которое их всех объединяет — это желание выздороветь и никогда больше не болеть.

В преддверии Нового года журналисты Vox Populi побывали в детском онкологическом отделении Научного центра педиатрии и детской хирургии на новогоднем празднике. Страшно подумать, что для кого-то из маленьких пациентов этот праздник может оказаться последним в их жизни, ведь коварный рак не щадит и детей.

Как мало и как много знают эти дети, эти маленькие мужественные и стойкие герои! За свою короткую жизнь они уже успели узнать, что такое боль и страх, отчаяние и ожидание смерти. Но именно они, как никто, знают, что такое счастье, и умеют радоваться каждой минуте. Жизнь детей, больных раком, это ежедневная борьба, наполненная надеждой — в том числе, надеждой на помощь.

А помощь эта приходит от простых людей, которые, объединившись, дарят счастье тем, кто в этом так нуждается. И сегодня мы не можем не рассказать об Общественном фонде помощи онкобольным «Амила», который, совместными усилиями с командой #Я_рядом, неравнодушными пользователями Facebook и большой командой аниматоров, смог подарить детям из отделений онкологии и гематологии настоящее новогоднее волшебство.


Фонд «Амила» основан в 2014 году. Он вырос из небольшой волонтёрской группы. Его главной задачей является организация немедицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями — взрослым и детям — и повышение качества их жизни.

В рамках проекта фонда «Неотложные нужды» закупаются подгузники и лекарства для поддерживающей терапии для онкопациентов дневного стационара.

Поддерживающая терапия включает в себя гепатопротекторы и противогрибковые препараты. Такие препараты не оплачиваются государством и дорого стоят, их нужно принимать очень долгое время. Не все семьи могут позволить себе постоянно покупать эти препараты, а они крайне необходимы пациентам, у которых даже в ремиссии сохраняется очень высокий риск погибнуть от инфекции.

Ежедневные процедуры, многочасовые капельницы, сеансы лучевой и химиотерапии — несмотря на тяжелую болезнь и мучения, маленькие пациенты онкологических клиник всё же верят, что совсем скоро поправятся. Но, к великому сожалению, детей забирает страшная болезнь, и у некоторых родителей даже нет средств на то, чтобы перевезти тело ребёнка на родину.

Фонд «Амила» оказывает разовую помощь в покупке билетов нуждающимся семьям в рамках проекта «Неотложные нужды», ведь бывают случаи, когда у ребёнка остаются считанные часы на то, чтобы из Алматы с комфортом добраться до дома и попрощаться с родственниками.


Мария Белова
Мария Белова

Мария Белова, волонтёр фонда «Амила»:

— Наш фонд проводит подобные новогодние акции для детей с онкозаболеваниями третий год подряд. Помимо новогодних праздников, мы устраиваем для них дни именинников.

Уже в октябре дети начали писать письма Деду Морозу. Мы их опубликовывали в Facebook, а наши славные деды морозы и снегурочки разбирали эти письма, чтобы осуществить мечты детей.

Помимо подарков, неравнодушные люди привезли детям гостинцы: фрукты, соки, сладости, пироги.


Пока в фойе детей развлекают клоуны и персонажи любимых мультфильмов, мы с командой волонтёров разбираем подарки по отделениям.

Признаться, я совсем не ожидала, что это окажется такой непростой задачей. На глаза наворачивались слёзы, когда, держа в руках очередную яркую коробку и пробегая глазами списки детей, напротив фамилии ребёнка, выделенной синим, я видела надпись: «Умер». Маленький человек, мечту которого исполнил Дед Мороз, покинул этот мир, не дождавшись подарка.

Печальная статистика говорит о том, что в нашей стране около 5 000 детей умирают от рака. Онкология занимает второе место по детской смертности после травм. На сегодняшний день в детской онкологии существуют две проблемы — позднее обращение к специалистам и, соответственно, позднее выявление заболевания. Некоторые родители пытаются самостоятельно решить проблему, обращаясь к народным целителям, в то время, как важен каждый день.

Сегодня Научный центр педиатрии и детской хирургии — крупнейшее по своим технологиям учреждение в нашей стране. Здесь накоплено достаточно опыта в области методов диагностики. Так что при своевременном выявлении рак здесь могут излечивать полностью. Однако если речь идёт о четвёртой стадии, то здесь надо говорить уже только о продлении жизни и её качестве.

«Дорогой Дед Мороз! Исполни, пожалуйста, мою мечту! Я хочу встретиться с моим любимым КВН-щиком — Газизом Ерболатом из команды «Назар Аудар» из Уральска!», — такой необычный подарок попросил на Новый год шестнадцатилетний Нурсултан Унгар из города Жанаозен.

Сейчас вряд ли кто-то узнает в этом подростке, лицо которого до неузнаваемости изменила огромная опухоль, того самого Нурсултана — чемпиона Казахстана по армрестлингу. Около года назад он победил в борьбе за Кубок чемпиона Казахстана. Победа в турнире стала для него роковой. Его соперник был старше на два года. Проиграв Нурсултану дважды, побеждённый не смог смириться с поражением. Нурсултана вывели в туалет и избили вчетвером.

У парня сразу же начались необратимые проблемы со здоровьем. Из-за отёка щеки врач направил подростка к стоматологу на удаление зуба. Зуб удалили, но это ещё больше усугубило ситуацию. Два месяца с болью и повышенной температурой он стойко продолжал ездить на соревнования и тренироваться, пока в конце марта после прохождения компьютерной томографии врачи не вынесли вердикт: саркома Юинга, злокачественное образование.

Алматинские онкологи подтвердили диагноз уже на последней стадии, когда помочь ребёнку не в силах ни профессионализм врачей, ни любовь родителей.

После шестого курса химиотерапии врачи сказали, что опухоль неоперабельна и не поддаётся химиотерапии. И тогда в августе мама Гульбах повезла сына в Южную Корею. Корейские врачи подтвердили диагноз, но от операции отказались. Последняя надежда была на израильских врачей, но и тамошняя медицина оказалась бессильна перед прогрессирующей опухолью.

— Я никого не хочу обвинять. Это испытание от Бога. Я сама виновата, вовремя не сделали обследование и КТ, — рассказывает Гульбах. — Врачи никаких шансов не дают, но мальчик у меня крепкий, держится. В Новый год у него была единственная мечта — встретиться с любимым КВН-щиком. Он очень любит уральскую команду, смотрит каждое их выступление. Спасибо огромное всем, кто помог осуществить его мечту! 



Иван Шинкаренко и Дарья Сергеева
Иван Шинкаренко и Дарья Сергеева

Новогоднее представление окончено, но праздник продолжается. Вместе с Дедом Морозом и Снегурочкой — детскими аниматорами Иваном Шинкаренко и Дарьей Сергеевой — мы идём в палаты к лежачим детям, ведь они тоже ждут сказочных волшебников и свой заветный подарок.

И знаете, что больше всего меня удивило и порадовало? Несмотря на всю тяжесть диагноза, родители и дети здесь очень позитивные и общительные! Они не замкнуты в себе, а в их глазах горит огонь и вера. Вера в то, что такой диагноз, как рак — победим, что дети очень скоро выздоровеют и будут жить и радоваться каждому дню.


Бекарысу 15 лет. Вместе с мамой он приехал из Семипалатинска. Его диагноз — синовиальная саркома (злокачественная синовиома). Такие опухоли составляют 32,7% от всех злокачественных мягкотканных новообразований.

При прогрессирующем росте синовиальная саркома разрушает не только суставы, но и расположенные рядом кости. Метастазы развиваются в течение пяти лет после появления опухоли, их обнаруживают в лимфоузлах, лёгких, коже и костях. Непосредственные причины этого заболевания пока не выяснены.

— В августе сын переболел, а диагноз поставили только в октябре. Врачи сразу сказали, что нужна ампутация ноги. Эти очень важные полтора месяца были упущены.

Но сейчас прогнозы вроде бы хорошие. Мы проходим третий курс химиотерапии, а нужно принять шесть. Здесь мы будем долго, ещё два месяца. На Новый год обещали отпустить домой.

Бекарыс мечтал иметь гитару, научиться играть. Спрашивал: «Мама, а можно я попрошу у Деда Мороза гитару?» И каждый день лежал и думал: принесёт, не принесёт? И вот мечта осуществилась — рассказывает мама Базар.

— Я даже не верю своему счастью. Спасибо большое за то, что исполнили мою мечту! — прощаясь с нами, сказал Бекарыс.

Нурдаулету из Актобе 3 года. Он проходит первый курс химиотерапии с диагнозом «ретинобластома». Впереди ещё пять курсов. У мальчика есть все шансы на выздоровление: заболевание выявили два месяца назад и вовремя начали лечение.

Среди общего количества онкологических заболеваний рак глаза нередко диагностируется и в детском возрасте. Единой причины, которая бы объяснила все случаи развития злокачественного новообразования глаза, к настоящему моменту не существует. То есть это тяжелое заболевание может появиться практически у каждого человека.

При несвоевременной диагностике опухоли, а также при отсутствии необходимого лечения, жизнь ребенка находится под угрозой. Раньше в медицинской практике при диагностике этого типа опухоли производили полное хирургическое удаление глаза. Сейчас разработаны новые методики, которые позволяют достаточно эффективно бороться с этим заболеванием.

Жанерке 2 года. Девочку привезли из Кызылорды. Диагноз «нейробластома» ей поставили полгода назад. В клинике она проходит пятый курс химиотерапии.

Нейробластома — это рак симпатической нервной системы. В основном им заболевают дети младшего возраста. Нейробластома может появиться везде, где есть нервные ткани симпатической нервной системы. Чаще всего она вырастает в мозговом слое надпочечников. 

Нейробластомы составляют почти 8% всех злокачественных заболеваний в детском и подростковом возрасте. После опухолей центральной нервной системы и головного мозга это самый распространённый вид новообразований.

У многих детей с нейробластомой вообще нет никаких симптомов. Опухоль у них находят случайно, например, при обычном осмотре у детского врача, во время рентгеновского исследования или УЗИ, которые были назначены по другой причине. Как правило, дети начинают жаловаться тогда, когда опухоль уже успела сильно вырасти, дала метастазы или мешает работе соседних органов.

Азамату скоро исполнится шесть лет. Диагноз «саркома Юинга» ему поставили в сентябре этого года. Малыш проходит третий курс химиотерапии, всего их будет четырнадцать.

Родственники мальчика надеются, что результаты анализов покажут улучшение и Новый год они смогут встретить дома.

Саркома Юинга — злокачественная опухоль‎. Чаще всего она вырастает в костях. Реже может вырастать в мягких тканях, то есть в соединительных, жировых, мышечных или тканях периферических нервов.

Болезнь была названа по имени нью-йоркского исследователя рака Джеймса Юинга, который впервые описал эту опухоль в 1920 году.

Больше половины всех заболевших — дети и подростки в возрасте между 10 и 20 годами. Пик приходится на подростковый возраст — 12–17 лет. Но саркома Юинга может появляться и у грудных детей, и у детей младшего возраста, и у школьников, и даже у очень пожилых людей.

Саркомы Юинга растут быстро и очень рано дают метастазы. Примерно у четверти заболевших детей во время диагностики уже есть метастазы‎, которые видны на снимках. Чаще всего они бывают в лёгких, но их также находят и в костях, и в костном мозге. Кроме этого, почти у всех детей есть так называемые микрометастазы, которые не способна увидеть никакая визуальная диагностика.

Маленькой Аделине из Актобе всего 9 месяцев. Диагноз «гепатобластома» (злокачественное новообразование печени) ей поставили в ноябре.

Гепатобластома имеет эмбриональное происхождение. Именно поэтому ее так часто обнаруживают у грудничков до года и у малышей до трех лет. Случаи выявления гепатобластом у детей старше пяти лет крайне редки.

Несмотря на то, что опухоль печени у детей — явление достаточно редкое, тем не менее, 70% из них относится к числу злокачественных новообразований. В этом ряду гепатобластомы занимают лидирующую позицию — на их долю приходится 80% случаев первичных злокачественных новообразований печени.

— Мы прошли первый курс химиотерапии. Ребёнок перенёс его хорошо. Нам сказали, что уже видны улучшения. Завтра приступаем ко второму курсу. Если операция не потребуется, то будем продолжать химиотерапию. Очень надеемся на это, — поделилась мама малышки.

Девочке с красивым именем Аэлита 16 лет. Вместе с мамой она приехала из Уральска. Диагноз «саркома» ей поставили после спортивной травмы.

— Она у нас чемпионка Казахстана по карате. Вот, теперь лежим в больнице после операции по эндопротезированию. Врачи говорят, что нужна будет ещё одна операция. Новый год будем встречать в клинике, — рассказывает мама девочки Айнагуль

— Я попросила у Дедушки Мороза спортивный костюм и комплект бижутерии. Я даже не ожидала, что моё желание сбудется. Но моё самое заветное желание — жить. И пусть Дед Мороз всем-всем детям в этом году подарит здоровье!


Уважаемые читатели! Дети с онкозаболеваниями постоянно нуждаются в вашей помощи и поддержке. Если вы хотите помочь им выжить, обращайтесь в фонд «Амила». На сайте amila.kz вы можете найти контакты волонтёров и ознакомиться со всей необходимой информацией.

Поделись
Алёна Мирошниченко
Алёна Мирошниченко
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000