VOX POPULI Алёна Мирошниченко 29 июня, 2015 14:00

ДЦП – не приговор

ДЦП – не приговор
Фото: Мухтар Жиренов
Их дети выжили, потому что очень хотели жить. Диагноз «детский церебральный паралич» когда-то прозвучал для них как приговор. Слёзы, боль, чувство страха, горя и безысходности... И постоянный вопрос: «Почему именно мой ребенок?» Они привыкли видеть косые взгляды прохожих. Им часто приходилось слышать страшную фразу от врачей, от родственников и друзей: «Зачем тебе это надо? Твой ребенок не будет такой как все! Твой ребенок — растение! Почему бы не отказаться от него и не родить другого «нормального?» На все такие вопросы, они всегда отвечали: «Это мой ребенок! Я люблю его таким, каким он пришел в этот мир!» Какие они — эти сильные родители и их особенные дети? Дети — ангелы.

Дорогу осилит идущий!

С Гульнарой Исмаиловой и 11-летней Томирис мы встретились в парке. Прогулявшись с ними по аллее, мы заметили неприятную реакцию со стороны прохожих. Кто-то брезгливо и осуждающе разглядывал необычную девочку, кто-то оглядывался вслед. А некоторые мамы даже отводили своих детей в сторону. Но Гульнара давно научилась не обращать на это внимания. Она научилась быть сильной.

Когда-то от нее отвернулись родственники и друзья. Папа Томирис испугался трудностей и ушел из семьи, после того, как малышка родилась и попала в реанимацию. Гульнаре приходилось со всеми трудностями справляться самой, единственной помощницей была старшая дочь. Гульнара оставила работу юриста и всю себя посвятила Томирис.

Причиной ДЦП у девочки стала родовая травма. Томирис не может ходить и разговаривать. А борьба за ее здоровье требует больших финансовых вложений. Однако женщина отказывается мириться с такой трагедией и продолжает борьбу за нормальную жизнь для своей дочери.

— Я считаю, что основные сложности уже позади. Сейчас только позитив. Я и ЛФК освоила. Я и массажист, и психолог, и логопед, и дефектолог. У Томирис уже есть улучшения. Она жестами что-то показывает, людей узнает, проявляет свою любовь. Когда я кормлю ее, она целует мне руки. И я не могу сдержать слёз.

Недавно Гульнара стала бабушкой. Ее любви и заботы хватает на всех. Дочка и маленький внук теперь растут вместе, как брат и сестра. Вместе познают мир и учатся друг у друга.

— Дорогу осилит идущий! Это мой девиз. Пусть врачи говорят, что ходить не будет! Но надо бороться! Я счастлива, что Бог дал мне такое испытание, и я иду вперед с моим ребенком. Я не бросила ее. Пусть она сейчас не обслуживает себя, но мы достигнем успехов. Мы сильные и мы встанем на ножки!


Для меня мой сын — здоровый красивый ребенок!

Елена Ликоренко — бывший учитель начальных классов. Марк для нее был долгожданным ребенком. Известие о беременности Елены стало большим счастьем в семье. Но врачебная ошибка при родах явилась причиной страшного диагноза. Отец мальчика, не выдержав испытаний, покинул семью, когда Марку исполнилось два года

— В самом начале была паника. Я не знала, что делать. Было очень тяжело морально. Подруги перестали общаться со мной и приглашать в гости. Ребенок постоянно плачет. Кому это интересно? Долго не могла привыкнуть к тому, что люди на улице постоянно смотрят, открыв рты, как будто я везу какого-нибудь зверёнка.

— Есть, конечно, трудности с лечением: сложно найти хорошего врача, а также нет возможности поехать на лечение. А лечение и реабилитация таких деток очень дорого стоит! И это проблема номер один для всех мам, у кого малыши с таким диагнозом.

Сейчас Марку 8 лет. Мальчик пока не может гонять с друзьями на велосипеде и играть в футбол. Но он уже умеет передвигаться в специальных ходунках, улыбается, любит музыку, получает огромное удовольствие от прогулок в коляске. И каждое его маленькое достижение — это большая победа для всей семьи.

— Я отношусь к Марку, как к здоровому, нормальному ребенку, а не как к инвалиду. Я не хочу сравнивать его со сверстниками. Для меня он самый красивый, самый умный ребенок!

Когда выдается свободная минута, пока сын спит, Елена занимается рукоделием: вышивает картины, делает замечательные поделки из бисера и плетет корзины из газет. А недавно в ее жизни произошло радостное событие. Она встретила свою вторую половинку. Любимый мужчина Лены стал для маленького Марка настоящим папой —  чутким, заботливым и любящим.


Я не люблю, когда нас жалеют!

Яркая одежда, в тон подобранные резиночки для волос и солнцезащитные очки — глядя на эту белокурую маленькую модницу с длинными косичками, никогда не задумаешься, с каким усилием ей дается каждый шаг. А ведь родилась малышка абсолютно здоровой. Но прививка АКДС изменила всю ее жизнь. В один год и два месяца в медицинской карточке Арины Сметанниковой появился диагноз «Детский церебральный паралич».

Сабина Бикбаева мама Арины. На плечи этой хрупкой, но такой сильной женщины выпало немало испытаний. Сабина выросла без матери, а папа ее давно умер. Самым дорогим и близким человеком стала бабушка. Муж Сабины оказался слабым человеком. Он бросил дочку, как только стало ясно, что ребенок «проблемный». Девочке помогать отказался, обвинив бывшую супругу в вымогательстве и мошенничестве.

Сабина не любит жаловаться. И даже свою грустную историю она рассказывает с улыбкой.

— Конечно, бывает очень сложно материально. Алименты муж платить не хочет, и каждый год приходится всего добиваться через суд. Для меня раньше была проблема попросить о помощи. Но однажды я вынуждена была обратиться к людям, чтобы насобирать деньги на ходунки. Я даже не думала, что у нас так много людей, которые хотят помочь!

— Аришка встала на ножки и научилась ходить в ходунках. Сейчас мы посещаем садик, специализированную группу. Мы с дочей очень сильные. Я не люблю, когда нас жалеют. Я даже не хочу ей инвалидную коляску покупать.

Благодаря дочери, исполнилась мечта мамы. Скоро Сабина получит диплом о втором высшем образовании. Профессия дефектолога-логопеда позволит ей помогать таким же детям, как Арина. Недавно Сабина вышла на работу. Она очень хочет сама обеспечивать свою маленькую семью и исполнить мечту Арины.

Девочка мечтает побывать в дельфинарии и поплавать с дельфинами. А в будущем Ариша мечтает стать балериной и логопедом. Вот так, две сильные, красивые и независимые девочки — мама и дочка поддерживают друг друга!


Мы очень счастливы! Наши дети — ангелы!

Казалось бы, что может быть лучше, когда у мамы с папой есть сын и дочка. В семье у Равиля и Зульфии Камерденовых двое детей. Ясмин — 8 лет, а ее младшему брату Камилю — 7. У брата и сестры один на двоих диагноз — ДЦП, и еще целый «букет» сопутствующих заболеваний. Оба ребенка появились на свет намного раньше положенного срока. При рождении обоим детям врачи давали самые пессимистичные прогнозы. Но родители и слышать их не хотели.

Сейчас, чтобы научиться ходить, Ясмин нужна операция. Необходимо подрезать сухожилия. У девочки спазм мышц, и из-за этого ножки путаются.

Ее младший брат пытается ползать. Вставать на ноги ему тоже пока тяжело. Кроме того, из-за отслойки сетчатки мальчик не может видеть

Из-за рождения «нетипичных» детей, у Равиля и Зульфии начались проблемы с родственниками. И вот уже несколько лет, семья с двумя детьми, с диагнозом ДЦП, скитается по квартирам. На аренду части дома в рабочем поселке уходит больше 100 000 тенге в месяц.

Единственным кормильцем является глава семьи. Равиль занимается изготовлением мебели, а в свободное время — таксует. Детские выплаты по инвалидности уходят полностью на лечение.

— Мы не сдаемся! — рассказывает Зульфия, не сдерживая слёз. — За эти годы, что только не перепробовали: и в Киев детей возили, и в Индию. Хорошо, что мир не без добрых людей! Сами бы мы не вытянули. Родственники постоянно спрашивают: «Зачем такое дорогое лечение? Все равно ДЦП не лечится!» Но мы же видим, что после каждого лечения просто потрясающие результаты! Этого конечно не понять тем, у кого нет таких проблем. Когда твой ребенок начинает улыбаться, реагировать на что-то, у него появляется опора, он узнает тебя — это большое счастье!

— Главное, что мы вместе! Мы будем с этим жить и бороться! Я, как папа, хочу пожелать другим папам, если родился такой ребенок, никогда не бросать семью! Нужно оставаться мужчиной до конца и нести ответственность за этого ребенка! Мы ходим в реабилитационный центр. Там из ста семей только десять полноценные, где есть папа и мама. Как же можно бросить своего ребенка?! Какой бы он не был, это твоя кровиночка! У нас двое детей. И мы очень счастливы! Наши дети — ангелы.


Какая радость, что они у меня есть, мои долгожданные дети!

А в семье Каблаковых в день нашей встречи, 11 лет назад, родились близнецы — Карина и Камилла. С подарками и тортом мы приехали поздравить девочек с Днем рождения. Карина старше сестренки на 15 минут. Близнецы — это здорово! Девчонки похожи как две капли воды. И даже диагноз «Детский церебральный паралич» разделили на двоих. Бороться за жизнь Карина и Камила начали буквально с первых минут жизни.

Долгие месяцы реабилитации прошли не зря — сейчас Карина начинает ходить и старается помочь сестренке. На наш вопрос, о чем она мечтает, девочка ответила:

— Я мечтаю поскорее встать на ножки!

А по поводу будущей профессии, ответила как Скарлетт О’Харра: «Об этом я подумаю завтра!»

Не зря говорят, что у близнецов и слова, и мысли одинаковые. На вопрос о заветной мечте Камилла ответила точно так же, как ее сестра:

— Мечтаю поскорее встать на ножки!

Ну и с выбором профессии девочка пока тоже не определилась. Сестрички находятся на домашнем обучении, и стараются не отставать в учебе от одноклассников. Жизнерадостные, добрые и общительные, — они наперебой читали нам стихи и рассказывали о своей поездке в Киев. О том, как чуть не «застряли» там, когда начались события на Майдане, и это было для них приключением.

Мама девочек Салтанат имеет две специальности — врача и экономиста. Ее два диплома лежат на полочке. Теперь она целиком и полностью отдает себя дочкам. В прошлом году Салтанат заняла первое место по Медеускому району в конкурсе «Лучшая мама». О своих детях, о двойных радостях и трудностях Салтанат рассказывает со слезами на глазах.

— Да, конечно, трудно материально! Не смотря на то, что у нас и родители помогают, и муж работает — все равно очень тяжело. Для таких деток все очень дорого. Массаж очень дорогой и обувь дорогая. Специальные ортопедические сандалики — 17 тысяч стоят. А корсеты какие дорогие! А нам же еще все в двойном экземпляре нужно! Кроме того, автомобиля у нас нет, а две коляски перевозить очень трудно. Инватакси заказываем за день до поездки, и то успеть надо до девяти вечера дозвониться.

Но счастливых моментов конечно больше. Какая радость, что они у меня есть — мои долгожданные дети! Что они у меня умные, что они у меня красавицы! Что они разговаривают! А еще у меня есть мама, папа и муж. Без них я даже не представляю, что бы делала. Спасибо им!

— Да, спасибо всем добрым людям, которые нам помогают! — вмешалась бабушка Гульжан Булатова. Есть, конечно, и непорядочные люди. Вот недавно парень один обратился: «Дайте мне реквизиты ваши, я хочу помочь вам — деньги перевести!» Салтанат дала реквизиты, а он взял и снял с нашего счета деньги 40 тысяч тенге, и себе на телефон положил. Вот так даже бывает! У нас в стране общество не принимает таких детей. По улице невозможно пройти. Люди как будто дикие. Пальцами тычут, вопросы ненужные задают: «Почему такие большие дети, и в колясках!» А мои внучки говорят: «Ажека, не обращай внимания! Бог им судья!»

Скоро в семье Каблаковых радостное событие — прибавление семейства. Карина и Камилла ждут появления на свет маленького братика. Несмотря на все трудности, Салтанат мечтает дать жизнь еще одному малышу. Пусть он родится здоровым!


Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом!

11-летнего Амира Исаева у нас в стране, пожалуй, знает каждый, кто, так или иначе, сталкивался с диагнозом «Детский церебральный паралич». Его именем назван фонд помощи детям, страдающим этим недугом. Возглавляет этот фонд папа Амира Кенжебай Исаев. Недавно Кенжебай вышел на заслуженный отдых в должности полковника милиции. А сейчас у него новая задача — должность самого лучшего папы в мире.

Так уж получилось в семье, что мама Амира выбрала путь работающей мамы. Она возглавляет небольшой семейный бизнес. Ну, а мужчинам всегда интересней вместе. Их плотный график расписан заранее: работа в фонде, школа, тренировки по боксу, английский язык, занятие танцами и вокалом, лечебная физкультура и, конечно же, футбол.

— Для нашей семьи это был шок. Два наших старших сына — взрослые и здоровые! Для нас с мамой первые три года были очень сложными. Врачи говорили, что лежать будет. Потом, когда уже пошли результаты, стало легче. В Китай съездили, и он сразу ходить стал. Для нас это такая радость — ребенок пошел в 4 года. А другие не понимают этого. «Ну, пошел, ну и что?!» Раньше мы жили в другом мире — нормальных, здоровых людей. А потом попали в мир детей с ограниченными возможностями. Но это интересный мир. Мне нравится общаться с такими детьми, помогать им. Когда видишь в их глазах радость, и самому радостно становится. Сразу ощущаешь себя нужным кому-то. Амирчик нам Богом послан, чтобы помогать другим. Мы его все любим. Братья его любят. Друзей у нас много.

Этот мальчишка покорил нас с первой минуты знакомства. Талантливый, добрый, ласковый и очень общительный. Пока мы беседовали с папой, Амир демонстративно зевал, намекая на то, что ему скучно, и пора бы и с ним пообщаться.

— Больше всего мне понравилось в Украине. Там хорошие врачи. Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом, чтобы выписывать лекарства и помогать таким детям как я. У меня будет свой санаторий и там смогут лечиться все дети. А еще я мечтаю стать профессиональным футболистом.

Амир прекрасно поет и танцует. Про футбол может разговаривать часами и знает всех игроков поименно. Высказал свое мнение о кадровых перестановках в мадридском «Реале» и в «Манчестер Юнайтед». Продемонстрировал форму любимого полузащитника Ди Мария и показал, как виртуозно он владеет мячом. А еще поделился впечатлениями от знакомства с Батырханом Шукеновым.

На прощание Кенжебай пожелал всем папам, чьи дети страдают ДЦП, силы терпения и любви к своим детям.

— Не надо ни в коем случае бросать своих детей! Это твое чадо! Это ты его создал! От себя далеко не уйдешь! Если ты бросил такого ребенка, не будет счастья в жизни! Бумеранг вернется!

— А я желаю всем детям побыстрее встать на ножки и быть успешными во всём! — добавил от себя Амир.




Все наши герои выражают огромную благодарность Фонду «Добровольное общество милосердия»: его руководителю Аружан Саин и всем сотрудникам фонда. 

Поделись
Алёна Мирошниченко
Алёна Мирошниченко
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000