VOX POPULI Дамир Отеген Светлана Ромашкина 5 февраля, 2013 10:25

Детский хоспис

Раньше это место называлось детский хоспис, потом название поменяли на Центр поддержки детей с онкозаболеваниями. Когда мы с фотографом Дамиром Отегеном шли сюда, то ожидали увидеть страдание и безысходность. Хорошо, что мы ошибались. Нас встретили дети, катающиеся на машинках по коридору, запах свежеиспеченных лепешек и Ален Делон.
Детский хоспис

На первом этаже этого здания находится Центр, который все равно по привычке называют детским хосписом. Он создан по английской модели. Это значит, что дети приходят сюда не умирать, а жить. В центр привозят малышей, перенесших операции и химиотерапию. Здесь борются не столько с раком, сколько с последствиями лечения. То, что малыши здесь получают, называется паллиативной помощью.  Для Казахстана это пока в новинку: для нашей медицины важнее любым способом победить недуг. В нашей стране только недавно начали задумываться о том, что не только от дорогих лекарств и скальпеля зависит выздоровление больного, но и от его настроя.

Максимальное количество времени, которое дети могут находиться здесь – 21 день, не больше трех раз в год. 

Детский хоспис

Это место похоже на детский сад. Только в расписании есть обязательный пункт: медицинские процедуры.

Немного статистики: чаще всего у детей встречается лейкоз (30%), опухоль головного мозга (20%), лимфомы (15%), затем идут опухоль почек, надпочечников, мягких тканей, костей, опухоль глаза.

Детский хоспис

Сейчас в Центре находятся девять детей. Они получают витамины, лекарства, массаж - если это необходимо, и помощь психолога. Дети живут в красивых отдельных палатах, каждая из которых оформлена в своей тематике. Есть палаты "Тачки" (для мальчиков), "Русалочка", "Золушка" - для девочек. Мы не смогли найти здесь ни одной стены, выкрашенной в зеленый цвет. Хотя Министерство здравоохранения настаивало на том, чтобы все было по заведенным правилам: если здесь лечат, значит должно быть, как в больнице, также уныло и безнадежно.

Но Центр создавали не чиновники, поэтому получилось так, как хотели, а не как должно быть. А хотели, чтобы маленький человечек здесь радовался и набирался положительных эмоций для будущей борьбы за свое здоровье.

Детский хоспис

Создатель и руководитель центра Нагима Плохих больше десяти лет назад  работала в Национальной лотерее и никакого отношения к медицине не имела. В 2002 году врачи поставили ей страшный диагноз - рак, последовала операция, выздоровление. Затем снова - рак, опять операция. Нагима Джумашовна изучила все, что касается этой болезни, и поняла, что казахстанские женщины зачастую просто не знают о том, каков риск заболеть раком, поэтому заболевание выявляется на последних стадиях, когда уже появляются метастазы. После этого Нагима Джумашовна создала фонд "Здоровая Азия", который помогает женщинам, сражающимся с этим страшным недугом, затем началась работа по раннему выявлению рака молочной железы. А два года назад открылся этот центр.

Детский хоспис

Перед открытием детского хосписа в Алматы проходил кинофестиваль «Кино против боли», гостем которого был французский актер Ален Делон. Поскольку кинозвезда активно участвует в благотворительности, организаторы фестиваля решили привезти Делона в хоспис.

- Мы должны были открыться в апреле, а приехал он 2 декабря. Перед этим мы спешно своими руками клеили обои, монтировали плинтусы, красили двери, - вспоминает Нагима Плохих. - Только арки нам делал молодой парень-строитель, он приходил сюда после работы и трудился по ночам. Когда он закончил работу, я спросила: сколько мы вам должны? Он ответил: считайте, что я был вашим ночным волонтером. Приходили девочки из компании "Колерс" и сами делали деревья, с помощью иностранных студентов мы заливали пандус. Когда Ален Делон приехал к нам, мы пригласили больных детей, он привез им подарки. На аукцион Делон выставил свои часы, мы их выкупили за 27 тысяч долларов и решили на эти деньги купить машину скорой помощи, она стоила 33 тысячи долларов. Мы связались с компанией Beeline, и они на Наурыз сделали благотворительную sms-акцию и так мы собрали 6 000 долларов. В конце декабря автомобиль приехал в Алматы. Детей, которые живут далеко, привозим и отвозим на нем. Мы еще надеемся, что на этой машине будем оказывать профессиональную медицинскую помощь тем детям, которые умирают от рака дома. Сейчас собираем деньги на этот «хоспис на дому». Мы радуемся любой помощи. В самом начале, когда мы только открывались и о нас рассказывали на радио, ТВ и в газетах, нам звонили бабушки-пенсионерки и просили прислать к ним волонтеров, чтобы они взяли деньги, которые они выделяли нам из своих пенсий.

Детский хоспис

Так выглядит столовая.

Детский хоспис Детский хоспис

На столе только карамельки, шоколад детям стараются не давать - вредно.

Детский хоспис

Свежеиспеченные лепешки. Питание очень важно, поэтому здесь стараются готовить вкусно, по-домашнему. Ведь вкусная еда - это тоже положительные эмоции.

Детский хоспис

Государство помогает: оплачивает коммунальные расходы и труд трех медсестер, санитарок и сестры-хозяйки. Зарплаты мизерные - 45 000 тенге. Даже не удалось получить деньги на полную ставку врача-онколога.

Детский хоспис

Доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии КазНУ им. Асфандиярова Уалихан Жумашев приходит сюда ради детей - ставка онколога, которую утвердило министерство - всего 25%.

- Количество онкозаболеваний растет, смертность – тоже, - рассказывает Уалихан Кошкаралиевич. - Дети поступают в больницы в запущенной форме, потому что у нас нет детской онконастороженности. Мама приходит к врачу и говорит, что у ребенка рвота, болит голова, начинают проверять на аппендицит и другие заболевания. Нет мысли сделать тесты на онкозаболевания. В конце февраля мы начинаем обучать врачей. Гематологов нужно учить онкологии, а онкологов – гематологии, будет такой обмен опытом. Рост заболеваний связан в первую очередь с экологией. В основном дети приходят из Актау, Кызылординской области, Восточного Казахстана. Еще влияют генетические заболевания, болезни, перенесенные во время беременности. Сейчас больше половины женщин переносят беременность в анемичном состоянии. Сейчас век вирусов, которые изменили свою модицификацию, половая жизнь стала более открытой, и инфекции передаются от одного партнера к другому, все это влияет на здоровье будущих детей.

Детский хоспис

Нагима Плохих:

- Рост детей в возрасте до 7 лет - до 140 см,  а это уровень тяжелых металлов, которые скапливаются на улице. Мы ставим машины во дворах, рядом с детской площадкой, газуем там и т.д., а  малыши этим дышат! И так почти в каждом дворе. Это даже бич нашего Центра. Весной, когда сойдет снег, мы хотим очистить территорию Центра от машин, поставить ворота, закрыть доступ всем машинам, кроме скорой помощи. Поставим лавочки, беседки. У нас есть велосипеды и машины, дети на них гоняют по коридору, а летом им будет удобно кататься во дворе. Как только найдем деньги, обязательно сделаем это!

Детский хоспис

- В последнее время стала улучшаться диагностика. Лет 15 назад детей, больных онкологией даже не брали на учет, они умирали дома, - вспоминает Уалихан Кошкаралиевич. - Даже врачи не знали, что у детей бывают раковые заболевания. У детей не рак встречается, а злокачественная опухоль. Детские саркомы. Обычно, чтобы всем было понятно, мы говорим "раковые опухоли".

Детский хоспис

Нагима: Я ни разу не делала химиотерапию. Два рака у меня было, две мощные операции. В обоих случаях я писала справку – отказывалась от химиотерапии. До сих пор жива благодаря или вопреки нашим онкологам.

Уалихан: у Нагимы сильная воля. Когда людям ставят диагноз «рак», руки сразу опускаются, настроя нет. А необходимо все жизненные силы, ресурсы направить на борьбу . Сделать это может не каждый. Нужен  только позитив.

Нагима: Почему в нашей стране дети часто не вылечиваются? Потому что мамы находятся в негативе. Откуда ребенку брать позитив? Поэтому, когда мамы приходят сюда, мы стараемся их немного отодвинуть. Говорим: оставьте ребенка, идите, занимайтесь своими делами. С детьми занимается психолог, вытаскивает его внутренние ресурсы для борьбы с недугом. И когда мама видит, что ребенок в хорошем состоянии, то и у нее настроение улучшается. При маме, у которой угнетенное состояние, ребенок не хочет бороться за жизнь. Нет ничего хуже мамы, которая постоянно плачет. 

Детский хоспис Детский хоспис

Унайша с дочерью Нурай, которой 6 лет. Приехали на лечение в Алматы из Атырауской области.

- Мы здесь уже второй раз после "химии". Диагноз – лейкоз, поставили в сентябре. Неделю отдыхаем здесь после химиотерапии.

Детский хоспис

Дома у Унайши остался 9-месячный малыш. Ему было 5 месяцев, когда Унайше пришлось оставить малыша и отправиться со старшей дочерью на лечение в другой город.

- Это кто? - вдруг спрашивает Нурай.

- Священник.

Детский хоспис

Иерей Вячеслав приходит в Центр раз в неделю, по вторникам.

Детский хоспис

- Маленьких деток я причащаю, а более взрослых исповедую. Без Бога, на одних лекарствах, сложно. Причастие – это тело и кровь Иисуса Христа. Получается, что при причастии человек соединяется с Богом и он вылечивает изнутри.

Детский хоспис

В Центре есть молельная комната, в которой сошлись две религии.

Детский хоспис Детский хоспис Детский хоспис

Ерболу 11 лет, у него опухоль спинного мозга. Диагноз поставили два года назад. Перед Новым годом мальчик пролежал 60 дней в онкологии, делали химиотерапию. После гормонов он весил 60 кг.

- Ербол лежал дома, не мог ходить, а потом нам позвонила Нагима Джумашовна, предложила сюда приехать, здесь и витамины, и массаж, хоть хорошо ему стало, ходит и даже бегает! Сейчас уже весит 40 кг, - рассказывает мама Ербола Зина.

Детский хоспис Детский хоспис

Вова, 4 года.

Детский хоспис

Наталья, мама Вовы

- Сын начал терять зрение в 1 год и 9 месяцев, я обратилась к врачу. Он проверил, сказал, что все нормально. Я пошла к платному невропатологу, мы только зашли к ней в дверь, она увидела, как он ходит и сказала: я вас отправляю на МРТ. Там нам поставили диагноз: опухоль головного мозга. Врачи сказали, что ситуация сложная: мы могли уже и не успеть сделать операцию. Нам директор и врач поликлиники №4 помогли быстро получить квоту, и мы поехали в Астану на операцию. Во время нее повредили глазной нерв – другого выхода у врачей не было. Если бы нерв немного не обрезали, то опухоль бы не удалили. Мне сказали, что глаза атрофировались, но ведь они двигаются!  Я пошла к врачу Курбанову, и он сказал, что надежда есть! Сейчас сын уже различает светлое и темное. После операции произошел гормональный сбой, затем выявился диабет. Сейчас мы уже теряем вес. Я хочу, чтобы к школе зрение у него восстановилось.С Вовой сейчас занимается психолог – помогает речь восстановить, убрать страх перед врачами, перед скорой помощью.

Детский хоспис

Когда я узнала о диагнозе, у меня была шоковая реакция, я долго приходила в себя. Тяжело было, муж приводил в чувство. Мне никакие лекарства не помогали, пока я сама не взяла себя в руки. Помню, сходила в церковь и стало лучше. Полгода ушло на то, чтобы собраться.

Семья наша распалась, до этого мы жили в браке 20 лет, родили троих детей. Живем на пенсию по инвалидности, работу я потеряла.

Детский хоспис

Один раз в неделю сюда приходит человек, которого дети всегда ждут с особым нетерпением и предвкушением праздника. Это Нина Ивановна, дети называют ее Клепой.

Детский хоспис

Она облачается в клоунский костюм, приносит игрушки и играет с детьми.

- Я увидела репортаж о детском хосписе по телевизору, потом муж заболел раком, обратилась за помощью к Нагиме Жумашевне. С сентября стала приходить сюда, развлекать деток. Смеяться, бегать, прыгать - это лучшее лекарство для детей. Перед Новым годом провела две елки. Нет ничего лучше, чем работать с детьми! 

Детский хоспис Детский хоспис Детский хоспис

Нине Ивановне за эти визиты никто не платит, все это от чистого сердца.

Детский хоспис

Сестра-хозяйка Анжела работает здесь с 8 утра до 5 вечера. В этом Центре она с самого открытия. Спрашиваем, что нужно по хозяйству. 

- Моющие средства: порошок, мыло, да много чего нужно... Одна женщина как-то шла в СПИД центр и по дороге зашла к нам – принесла два пакета с едой.

Детский хоспис

- Мы стараемся сами все готовить, хлеб печем, вчера хычины делали, пироги с яблоками, когда есть деньги на яблоки.

Детский хоспис

- Видите, есть у нас коробка для денег. Один раз слышу – звон, вижу – студенты-волонтеры по 10 тенге бросают. Здесь много живет иногородних. Мы стараемся делать им подарки, чтобы поддержать. Когда день рождения у детей, мы дарим подарки. Больше всего детям нужно тепло – важно, как их встречают, как за ними ухаживают. Бывает, что они не хотят уходить отсюда.

Детский хоспис

Бабочка – это символ души ребенка, имена – это дети, которые здесь были, а дерево – это жизнь. За время существования этого места, умер лишь один ребенок. Его привезли сюда и когда стало ясно, что надежды нет, родители забрали его домой.

- Для нас сейчас главное войти в Дорожную карту, - рассказывает Нагима Джумашовна.- Мы сейчас как раз ведем переговоры с Министерством здравоохранения. Дорожная карта даст нам финансирование: мы хотим расширить количество мест до 15. Тех девяти, что у нас есть, уже недостаточно. Необходимо и увеличение финансирования. Ежемесячно нам нужно 320 тысяч тенге. Сюда входит: питание детей, медицинские препараты, моющие средства, оплата телефонов, ТВ и интернета.

Мы боремся за то, чтобы паллиативная помощь вошла в стандарт лечения онкобольных в Казахстане. Чтобы этому учили студентов и врачей. Международное сообщество признало, что при паллиативной помощи выживаемость пациентов – 95%. У нас же  39,7%. Сейчас наши дети с онкозаболеваниями едут лечиться в Израиль, Германию, Испанию, Швейцарию, Турцию. Что там делают? Они там получают грамотную паллиативную помощь. Тоже самое можем и мы сделать. 

Детский хоспис

Все финансовые отчеты Центра публикуются здесь.

Реквизиты для помощи:

Общественный  Фонд  Поддержки Онкологических больных «Здоровая Азия»

РНН  600 900 519 426

ИИН  030 540 007 604

ИИК   KZ268 560 000 000 076 834 (тенгe)

           КZ328 560 000 003 063 453  (RuR)  

           KZ028 560 000 000 346 053 (USD, EUR)

В ОАО  «БАНК  ЦЕНТР  КРЕДИТ»

БИК  KCJBKZKX,   КБЕ,  18

(назначение платежа:  СПОНСОРСКАЯ ПОМОЩЬ ДЕТСКОМУ ХОСПИСУ)

Также абоненты Beeline могут отправить SMS на номер 5353, таким образом на счет фонда будет перечислено 50 тенге.   

Поделись
Дамир Отеген
Дамир Отеген
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000