VOX POPULI 28 мая, 2012 09:00

Люди дождя

24 года назад на экраны вышел фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом и Томом Крузом в главных ролях, благодаря которому многие люди впервые узнали об аутизме. Если помните, в этом фильме Рэймонд мог на лету точно посчитать количество рассыпавшихся из коробка спичек и помнил наизусть телефонный справочник. И действительно, некоторые дети-аутисты обладают феноменальными способностями. И в то же время, у других детей-аутистов интеллектуальное развитие очень отстает от их сверстников. Этот фоторепортаж нам прислали сразу два человека: один из которых живет в США, а другой - в Алматы. Мы предлагаем вам познакомиться с двумя «людьми дождя» - мальчиками-аутистами, и вместе с ними пережить один день из их жизни
Люди дождя

Аким Туган (10 лет, город Бурлесон, штат Техас, США)

Аким – это не только должность мэра и губернатора. Так еще зовут моего сына. Знакомьтесь – Аким Арсенулы Туган. 10 лет. Очень умный и красивый мальчик. Аутист.  Аким родился 22 ноября 2001 года в Алматы. Когда ему было всего пять месяцев, мы уехали на ПМЖ в США, то есть уже в маленьком возрасте ему пришлось перенести трудную и дальную дорогу.

Люди дождя

Когда Акиму было всего полтора годика, мы стали обращать внимание на странные вещи, которые он делал: беспрерывно повторял одно и то же движение (например, долго сидел и методично засовывал цветные мелки в дырку на задней стороне дивана), не интересовался яркими и интересными для других детей игрушками, часто хлопал ладонями друг о друга, бил себя ладонями по ногам, не переставая. Мы не могли понять, почему он очень болезненно реагировал, когда мы брали его в незнакомые общественные места – начинал громко и беспрестанно плакать и кричать, его невозможно было успокоить, вспышки гнева у него бывали такие, что однажды он сорвал со своей мамы сережку с уха (к счастью, ухо осталось целым) и цепочку с шеи в тот момент, когда она взяла его на руки, чтобы успокоить. Только позже мы узнали, что дети-аутисты часто очень болезненно реагируют на незнакомые звуки, запахи и цвета.
Жанна вспоминает, что летом 2003 года Аким, которому было тогда полтора года, вдруг совершенно перестал говорить, хотя до этого говорил такие слова как «мама», «мяч» и другие (вновь заговорил он только в четыре годика). Возможно, все эти тревожные симптомы аутизма развились после того, как 8 мая 2003 года Акиму сделали за один раз 6 (!) обязательных по закону для всех детей прививок. Существует мнение, что вакцины способствуют развитию аутизма у детей, однако необходимо отметить, что большинство специалистов в этой области придерживается общепринятого мнения, что прививки предотвращают серьезные заболевания и никак не вызывают аутизм

Люди дождя

Из-за всех этих проблем мы пошли с Акимом на прием к нашему тогдашнему семейному врачу, который направил нас к специалисту-невропатологу. После того как врач внимательно выслушал нас, задал вопросы и понаблюдал за поведением Акима, он поставил диагноз – первазивное нарушение развития. Мы только позже поняли, что это – одно из определений аутизма. Специалисты по аутизму выделили несколько «классических» признаков аутизма. Это – неспособность нормально общаться с другими детьми и взрослыми, проблемы с речью или ее отсутствие, сверхчувствительность или нечувствительность к звукам, странная игра с игрушками, непереносимость перемен в привычной рутине, смех или плач «не к месту», отсутствие ощущения опасности, гиперактивность или пассивность, болезненная чувствительность или нечувствительность к прикосновению, странная привязаннасть к каким-то предметам, и отсутствие глазного контакта.
После того, как мы услышали этот первичный диагноз от специалиста, нас направили на несколько дополнительных обследований, которые подтвердили диагноз аутизма. После этого женщина – районный координатор от департамента штата Иллинойс (где мы тогда жили) по работе с семьями, где есть дети с ограниченными возможностями, нанесла нам визит. Представитель этого департамента вместе со специалистами-терапевтами провели с нами несколько встреч и разработали индивидуальную программу занятий с Акимом, по которой с ним стали работать терапевты. Они приходили к нам на дом несколько раз в неделю, их часовые занятия с Акимом оплачивала наша семейная медицинская страховка, которая на то время у нас была

Люди дождя

Потом, когда ему исполнилось 3 годика, Акима определили в специальный класс при местной начальной школе. Через полтора года мы переехали в Техас, и уже там Аким стал посещать уже третью по счету школу (и местные департаменты образования, и мы, как родители, стараемся подобрать для него подходящий класс в подходящей школе). Хотя Акиму сейчас всего 10 лет, в школу он ходит уже 7 лет!

Люди дождя

Аким просыпается достаточно рано. Дело в том, что моя супруга встает в пять часов утра, так как ей нужно приготовить всем завтрак и собраться на работу. Отвожу я ее к 6:30, а в 6:45, когда я возвращаюсь домой, Аким (с помощью старшей сестры Дариги) уже встал, умылся, почистил зубы, одел школьную форму и собирает свой рюкзак. В его обязанности входит упаковать сумочки с завтраком для себя и своей сестры, вложить в них пакетики со льдом и положить в школьные ранцы.

Люди дождя

В 7 часов утра мы втроем выезжаем из дома, а к 7:10 уже приезжаем в школу Акима.

Люди дождя Люди дождя

У бокового входа в школу Акима и других детей с особыми нуждами уже встречают учителя из их класса. После этого он идет в школьную столовую есть завтрак. Кстати, школьная администрация заранее отправляет родителям расписанное на месяц вперед меню завтраков и обедов. Это очень помогает – в тот день, когда в обед будет, например, спагетти с томатным соусом, мы уже знаем, что белую футболку Акиму одевать не следует

Люди дождя

После этого он идет в свой класс для детей с особыми нуждами. Специалисты по аутизму разработали программы по «включению» детей-аутистов в обычные школьные классы, и педагоги определили, что Аким может и должен большую часть школьной программы проходить с нормальными детьми в обычном классе. Поэтому в классе для детей с особыми нуждами он находится недолго, а большую часть школьного времени проводит в обычном классе. «Аким замечательно читает», - говорит его учительница мисс Дик

Люди дождя

После этого они всем классом идут в школьную столовую и обедают. Затем он снова возвращается в свой обычный класс, где вместе с другими детьми учит уроки и завершает занятия. 

Люди дождя

Потом вновь на короткое время возвращается в свой класс для особых детей, где им помогают собраться, организованно выводят на улицу и сажают на желтый школьный автобус, или отдают приехавшим родителям

Люди дождя

5 апреля – был не совсем обычный день в школьной программе. На протяжении целого года местный городской отдел образования в сотрудничестве со многими организациями проводит мероприятие, которое называется Burleson Spring Meet. Это мероприятие проводится уже 26-й год подряд. Это своего рода миниатюрная версия Олимпиады для детей с ограниченными возможностями

Люди дождя

В этом году в соревнованиях принимает участие 495 детей-инвалидов и детей с особыми нуждами из 15 разных школьных районов, которые будут пробовать свои силы в различного рода спортивных соревнованиях и играх. Организовали и помогают проводить все эти игры волонтеры из разных учреждений и предприятий нашего городка, которые пожертвовали своим временем и энергией ради того, чтобы детишки-инвалиды получили свой праздник

Люди дождя Люди дождя

Поразительно, насколько тщательно было организовано и проведено это мероприятие. На огромной парковке у стадиона дежурило 20 старшеклассников и взрослых в специальных ярких футболках и с бейджами, которые следили за порядком

Люди дождя

Аким приезжает домой на школьном автобусе ровно в 3 часа. Новый, большой, комфортабельный, оснащенный кондиционером автобус водит шофер – мисс Кэти. Ее сопровождает мисс Триш, которая помогает детям с ограниченными возможностями заходить и выходить из автобуса (в обычных школьных автобусах таких помощников нет). Детей на этом маршруте всего двое, поэтому автобус заезжает только по двум адресам

Люди дождя

Приехав домой, Аким обычно немного отдыхает, а потом читает и делает уроки. Большую часть времени он и его старшая сестра проводят в квартире, и это, наверное, наше большое упущение как родителей – дети много времени должны проводить на свежем воздухе

Люди дождя

В течение недели мы не разрешаем Акиму играть в его любимую Nintendo DS и смотреть фильмы. Поэтому он с нетерпением дожидается пятницы, когда после возвращения со школы, он может с упоением поиграть в свою любимую игру Super Mario или с радостью посмотреть обожаемый им фильм про Смурфиков. Игры и фильмы разрешены Акиму только в этот день и в выходные

Люди дождя

Два или три раза в неделю мы стараемся посетить местную библиотеку нашего городка Бурлесон. Аким любит выбирать там себе книги для чтения. Недавно он сильно удивил нас тем, что самостоятельно стал находить на сайте библиотеки онлайн-каталог книг, доставку которых можно заказать из других библиотек, и заказывать себе книги, которые давно хотел прочитать – этому научила его сестра Дарига. Кстати, завязывать шнурки Акима научила тоже она. Возможно, кто-то подумает: «Подумаешь – завязывать шнурки! Разве это – великое достижение?». Но любая семья, где есть дети с ограниченными возможностями, вам подтвердит – да, это действительно великое достижение!

Люди дождя

Мама научила Акима, как разводить в воде лимонный порошок и, потратив немного труда, делать в специальном кувшине лимонад. А еще недавно   Аким научился делать фруктово-молочные коктейли – смузи

Люди дождя

Мы живем на первом этаже трехэтажного многоквартирного дома. Прямо под нашими окнами – бассейн на открытом воздухе. Сегодня после обеда Аким провел два часа в воде

Люди дождя

Вечером Аким неожиданно задал мне вопрос, от которого я опешил: «Папа! А как мне можно издать свою книгу?» Я попытался объяснить, что сначала нужно написать историю, нарисовать к ней картинки, напечатать текст на компьютере, перенести картинки на компьютер и отправить в издательство. Аким загорелся идеей. В этот же вечер он написал первую страницу и нарисовал картинку

Люди дождя

Так как вставать в школу нужно очень рано, соответственно и ложится спать Аким тоже рано. Сначала нужно пойти сходить в туалет, потом почистить зубы, потом переодеться в пижаму с любимыми персонажами из Super Mario, потом пожелать маме и папе: «Спокойной ночи!». В 8:30 Аким уже под одеялом, в детской спальне выключен свет, и мой сын засыпает.

Аутист, которого зовут Стив Саммерс (Steve Summers), на своей странице в Фейсбуке написал 10 советов обычным людям, как общаться с человеком-аутистом. Возможно, вы найдете эти советы полезными для себя: «Помните, что общаться с аутистом (и ребенком, и взрослым) всегда нелегко. Будьте готовы к тому, что аутисты задают много вопросов. Даже если аутичный человек неправильно вас понял, будьте терпеливы и не ищите в этом какого-то злого умысла. Не считайте их грубыми или бестактными, если они сказали вам что-то, что вам показалось не слишком вежливым. Не ожидайте от них прямого взгляда в глаза. Поймите, что аутисты уже сталкивались с черствостью и неприятием, и поэтому постарайтесь их не оттолкнуть. Относитесь к ним, как к равным, и проявляйте терпение. Не кричите на них. Не трогайте их без предупреждения. Не думайте, что аутисты лишены таких человеческих чувств, как сострадание и доброта.»

Люди дождя

А это Нагуманов Халев, ему 15 лет. Аутист. Человек дождя, но больше любит, когда его называют Индиана Джонс.

Когда Халеву было 4 года, он говорил фразами из фильмов, печатал на компьютере послания семье, знал, где и как лежит каждая, даже самая мелкая деталь от конструктора "Лего", но не имел друзей и не мог ответить на простые вопросы, например, как его зовут и сколько ему лет. Кто-то сказал про аутистов: «Бездонный мешок, полный знаний и информации, из которого ничего не вытащишь». К 15-ти годам все это «вытащить» нам помогали специалисты из САТРа (Центра социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития), хорошие друзья, внимательные и понимающие родственники и наше родительское чутье, которое угадывало в особенностях Халева не наказание, а благословение. Он вырос, изменился, социализировался, и иногда мне жаль, что он становится «как все» - обычным человеком

Люди дождя

Утро у Халева наступает в 7 часов. Просыпается он сразу, но ему нужно несколько минут посидеть в тишине, собраться перед тем, как сделать шаг в новый день. Страх перед новым и неизвестным может даже заставить Халева остаться дома. Иногда он так и делает, объясняя нам, родителям, что предпочел бы быть «домохозяином сегодня». Мы часто не возражаем.

Люди дождя

Наблюдая за сыном и за другими знакомыми ребятами с синдромом Аспергера, одной из разновидностей аутизма, мы можем сказать, что аутисты очень аккуратны в выполнении рутинных процедур. Заправить постель, почистить зубы, съесть свой завтрак, навести порядок на столе – все это необходимо им сделать, чтобы почувствовать себя защищенными и спокойными

Люди дождя

До выхода в школу есть свободная минутка, которую Халев с удовольствием потратит на чтение исторической книги. История – один из любимых предметов в школе, ведь в ней так много дат и деталей

Люди дождя

Халев учится в частной школе, поэтому утром его забирает школьный микроавтобус. Есть немного времени подышать воздухом, потому что обычно он неохотно выходит на улицу, не любит гулять. Когда мы выбирали школу, то просто хотели, чтобы Халев мог себя комфортно чувствовать, и делали акцент не на учебу, а на его общение с ребятами. Но нам повезло с учителями, которые не только создали для него хорошую атмосферу в классе, но и нашли способ донести до него школьную программу и привили любовь к некоторым предметам

Люди дождя

Почти все ребята относятся хорошо к Халеву. Если в начале они и могут подшучивать над ним и его поведением, над его манерой говорить, то узнав поближе, меняют свое мнение о нем. Иногда Халев может внезапно удивить всех малоизвестным фактом из жизни животных или людей, рассказать какую-нибудь историю или в лицах изобразить сюжет из фильма. А однажды ко мне подошла радостная соседка и поблагодарила за то, что Халев научил ее сына читать по пути из школы домой

Люди дождя

Придя в школу, Халев со всей тщательностью выполняет «ритуалы» смены обуви, приветствия всех, кого ни встретит по имени и обхода коридоров. Опять же, чтобы убедиться, что все на своих местах и в полном порядке

Люди дождя

Обладая отличной памятью, Халев очень редко заучивает уроки. Ему хватает нескольких минут, чтобы пробежать по тексту глазами и запомнить его. Раньше это, конечно, огорчало нас, его родителей, ведь нам с детства внушали, что знания добываются с трудом и с большими усилиями. Но с приходом Халева в нашу жизнь нам самим пришлось пересмотреть свои взгляды на многие вещи и, оказалось, что они не так однозначны, как могут казаться. То, что было главным, отошло на второй план, а детали и мелочи вдруг стали важными частями нашей жизни

Люди дождя

Как ни странно, на перемене Халев предпочел не отсиживаться в одиночку, а вышел пообщаться с ребятами из старших классов…

Люди дождя

…и даже перекусить с ними в столовой

Люди дождя

Увидев, что я улыбаюсь и радуюсь за его работу на уроке анатомии, который посвящен репродуктивной системе человека, Халев смущенно говорит: «Ну, мама, я же уже взрослый»

Люди дождя

После обеда у Халева есть несколько минут, чтобы побыть наедине с собой, о чем-то подумать или побродить по двору, улыбаясь своим мыслям

Люди дождя

Вот и окончен еще один день в школе. Ура! Теперь начинается самое интересное и любимое. Как и Аким, Халев с раннего возраста любил повторять монотонные движения, создавать шумы и бить по коленкам или разным предметам. У сестренки грудничкового возраста Халев позаимствовал жестяные банки из-под молочной смеси. Заполнил их разным сыпучим материалом: гречкой, рисом, камешками, песком с песочницы и стал по ним стучать, как по барабанам. Мы не препятствовали его экспериментам. Сейчас Халев играет в подростковой инструментальной группе при церкви и ходит на занятия в джазовую школу. Но об этом чуть позже

Люди дождя

Чтобы Халев мог адаптироваться в городе, мы научили его возвращаться домой на автобусе. Хорошо, что и в музыкальную школу, и домой ходит один и тот же автобус. Мы рады, что Халев общается с кондукторами и водителем по пути домой. Кстати, просим прощения у водителей и властей за то, что он использовал рабочий бейдж своего папы, думая, что это проездной и ездил так около двух недель. Когда меня посетила мысль, что я давно не выдавала ему деньги на проезд, Халев радостно сообщил мне, что у него есть проездной. После объяснений он понял, что ошибался и очень переживал по этому поводу

Люди дождя

В остальном же он редко экспериментирует, никогда не проезжает своей остановки и очень редко просит его забрать домой на машине

Люди дождя

День еще не закончился и Халеву нужно особенное «топливо», чтобы были силы на урок по барабанам. Дети-аустисты любят постоянство во всем. И это так же касается еды. До сих пор Халев может есть простой отваренный рис без подлива, «магазинные» пельмени, овсяную кашу и чай с баурсаками. Все просто и без зелени. Овощи он ест отдельно: помидоры сейчас, огурцы – чуть позже. Почти не притрагивается к сладкому, исключение –  известный всем батончик шоколада и газировка

Люди дождя

«Подзаправившись», Халев, не теряя времени, разминается на подушке с песком для лучшего удара палочками

Люди дождя

Потом немного «играет» упражнения и этюды. Мы очень благодарны директору джазовой школы и преподавателю Халева за то, что они увидели в нем способность ритмично «стучать», и не обращая внимания на особенности в общении, помогают Халеву расти, как барабанщику

Люди дождя

С Валерием Георгиевичем

Люди дождя

После занятий в музыкальной школе Халев пошел на айкидо. Но попросил не снимать его в зале и разрешил опубликовать лишь одну фотографию с аттестации на синий пояс, которая была у него в конце марта

Люди дождя

День был долгим и насыщенным. Поэтому, как часть восстановления душевного равновесия и спокойствия, Халеву необходимо личное время.
Иногда он проводит его, рисуя комиксы на разные темы. В основном, эти комиксы посвящены супергероям или сильным людям, с которыми Халев себя ассоциирует. Но в реальной жизни он знает о том, на что способен и не пытается им подражать. Просто ему близко то, что любой супергерой на самом деле изгой общества и ранимый человек, который не может открыть всем свое настоящее лицо. Однажды Халев вырастет, станет полноценным гражданином общества, покажет всем свое лицо. И мы, близкие ему люди, родные и друзья верим, что это будет интересный, умный, воспитанный молодой человек, который принесет немалую пользу своему окружению и будет счастливым. Пусть сейчас он не такой как все, и пусть его воспитание занимает у нас немного больше времени, пусть ему сложно что-то объяснить и понять, но мы его любим и верим, что любовь преодолеет все трудности и будет сопровождать его всю жизнь

Поделись
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000