VOX POPULI Дарья Комлева 25 ноября, 2014 18:41

Особые дети

Особые дети
«Иногда хочется убежать далеко-далеко!». Вот так живут в Казахстане семьи детей с ограниченными возможностями. У Ксюши обычная семья – мама, папа, старший брат. Когда ей исполнился годик, окружающим стало заметно, что она отличается от других детей. Тогда жизнь всей семьи сильно изменилась.
Особые дети

Наталья, Ксюшина мама, старается избегать людных мест. «После первой зимы, когда мы вышли на улицу, все мамаши стали спрашивать: «Ой, а что это она не выросла, какая была, такая и есть?» Вроде бы взрослые люди, должны понимать. Дети во дворе смеялись, показывали пальцем».

Особые дети

«В автобусах очень тяжело, люди обращают внимание. Требуется много терпения и сил. Или в поликлинике сидишь, приёма ждёшь, а вокруг все шушукаются, смотрят. Иногда хочется убежать далеко-далеко, чтобы никого не видеть и не слышать».

Особые дети

Диагноз – синдром Корнелии де Ланге – Ксюше поставили спустя 4 года после её рождения. Это редкое наследственное заболевание, характеризующееся умственной отсталостью разной степени выраженности и врожденными аномалиями развития. По словам Зере Ракишевой, врача-генетика генетической лаборатории TreeGene, основные отличительные признаки: сросшиеся брови, тонкая верхняя губа, микробрахицефалия, задержка роста с рождения, отставание костного возраста.

Для диагностики Наталье пришлось ехать в Россию, так как в Казахстане у Ксюши диагностировали только «микроцефалию». «Ещё нам там сказали, что в роддоме занесли инфекцию, цитомегаловирус. – Рассказывает Наталья. – Но уже никому ничего не докажешь. Нам из России сначала лекарства пересылали, чтобы инфекцию вылечить. Вылечить- то вылечили, но зато появилась куча других болезней».

Особые дети

«Если бы во время УЗИ врачи обо всем сказали, может быть, как-то по-другому всё обернулось. А так меня только на диету сажали, говорили, что всё нормально. Ксюша родилась маленькая совсем – кило девятьсот. Нам говорят: «Она недоношенная». А она в срок родилась – 1 января. Мы ещё смеялись, неужели её нужно было, как слонёнка, 18 месяцев вынашивать?»

Особые дети

«В роддоме мне её несколько дней даже кормить не приносили. – Продолжает Наталья. – Сказали, она не сможет – маленькая. Пока мы шум не подняли, нам её не показали. Он лежала в барокамере, вся в датчиках. Потом меня выписали, а её отправили в другую больницу. Я к ней ходила каждый день, а потом возвращалась домой и ревела. Мама мне говорила: «Забирай ребёнка. Будет жить – значит будет, нет – значит нет». Мы написали заявление и забрали её».

Особые дети

«Как-то мы с родственниками у нас сидели, то ли день рождения, то ли годовщина какая-то была,– рассказывает Виктор, папа Ксюши. – И тогда жена моего родного брата говорит: «Отдайте её в детский дом, а на выходные приходите. А то и сами мучаетесь, и ребёнка мучаете». Представляете? Это близкие люди для меня были. Чужие люди мне роднее, получается. Наши друзья к нам лучше относятся, поддерживают, понимают. У меня есть друг один – юрист. Когда он приходит, всегда Ксюше подарки, шоколадки приносит, разговаривает с ней. Их семья для неё как вторые родители».

Особые дети

Шесть лет назад Ксюшины родители взяли кредит и купили машину. «Невозможно стало уже с Ксюшей на общественном транспорте ездить. – Рассказывает Виктор. – Спрашиваешь: «Чего рассматриваете?» – «А что, нельзя?». Не понимают, не сочувствуют. А ездить с ней приходится много, и часто зря. Врачи и чиновники зачастую не владеют информацией. Приходишь – тебя куда-то ещё посылают. Приходишь туда – «А чего вы пришли? Вам не сюда нужно». В аптеке могут заявить, что нам выписали взрослые препараты, от них могут быть побочные эффекты, и отправляют обратно к врачу».

Особые дети

В январе Ксюше исполнилось 16 лет. Это значит, что в Карагандинском Государственном Реабилитационном Центре «Умит», куда пока ещё ходит Ксюша, их уже скоро никто ждать не будет. «Директор медико-педагогической комиссии сказал, что в последний раз подписывает нам документы, потому что к ним можно ходить только до 16 лет,– говорит Наталья. – Если он нам в следующий раздокументы не подпишет, то в «Умит» нас уже никто не возьмёт». В Реабилитационный центр Ксюша ходит пять раз в неделю, на весь день – как в детский сад. В центре с детьми работают логопеды и дефектологи. Многих детей родители забирают только на выходные, но Ксюшу Наталья приводит и уводит ежедневно.

Особые дети

«Будем, наверное, потом ходить в «Лучик надежды» (общественная организация, Центр помощи детям-инвалидам), там нет возрастных ограничений, –рассуждает Наталья. – Но там только до обеда с ними занимаются, и платить нужно десять тысяч в месяц. Жаль, что так мало заведений для наших детей. А в существующих - какие-то ограничения. В городе всё время строят бани, торговые центры. Лучше бы нам что-то построили. Пусть это будет платно, но доступно. Чтобы мы могли водить наших детей, чтобы родители могли нормально работать. Не все могут работать дома и не у всех есть кто-то, кому можно оставить ребёнка».

Особые дети

Когда была жива бабушка, у Натальи была возможность работать, теперь она всё время проводит дома с Ксюшей. Сейчас в Ксюшиной семье работает только папа. «Мой заработок оставляет желать лучшего, - делится Виктор. – С другой стороны, деньги хоть и небольшие, но я могу на них рассчитывать. Иногда прибавки бывают. Раз в месяц получаю Ксюшино пособие, сразу Наташе отдаю, она им распоряжается. Почти всё уходит на лечение, на оставшиеся деньги покупаем дочери вещи. Мы ей стараемся ни в чём не отказывать, лучше себя в чем-то ужмем. Ей и так досталось».

Особые дети

Семьи с детьми с особыми потребностями живут достаточно замкнуто, но стараются поддерживать связь друг с другом. «С другими мамами мы в интернете часто переписываемся, – рассказывает Наталья. – Рядом с нами живёт женщина, которая тоже дочку в «Умит» водила, мы с ней часто созваниваемся, узнаём, как дела друг у друга. Она сейчас дочку никуда не водит – та день с ночью перепутала, не спит. Есть много семей, в которых дети сидят дома безвылазно. Не видят ничего, кроме своей квартиры. Потому что общество такое – лишний раз на улицу не выйдешь. Каждому не объяснишь, а наблюдать, как на твоего ребёнка смотрят, очень тяжело.Мне даже кажется – хотя, может быть, это просто мои фантазии – что сын в какой-то момент стал стесняться. Он, когда маленький был, приводил детей домой, а потом перестал».

Особые дети

Женя старше Ксюши на 4 года, недавно закончил колледж. Приходя домой, он часто находит на своей кровати кукол, которых там уложила спать сестра. Виктор считает, что таким образом Ксюша пытается наладить взаимодействие с братом.

Особые дети

«Мы с ней мало общаемся, вот она и пытается привлечь внимание к себе разными способами, – соглашается Женя. – Приходишь с работы уставший – а тут куклы. И Ксюша выглядывает из-за угла. В последнее время у нас с ней отношения складываются тяжеловато, нет взаимопонимания. Раньше легче было общаться. Не знаю даже, почему всё изменилось».

Особые дети

На видном месте в Ксюшиной комнате стоит картина с дельфинами. «Это мы всей семьёй рисовали на конкурс в «Умите», говорит Наталья. – Нас там было 5 семей, и каждая представила творческую домашнюю работу. Нужно было рассказать о ребёнке, что он умеет, чем занимается в свободное время. А мы нарисовали дельфинов, потому что мечтаем когда-нибудь отвезти Ксюшу на дельфинотерапию. Я читала, что она хорошо помогает. Может, и Ксюше поможет».

Особые дети

«Если бы Ксюша была здоровым ребёнком, она была бы лидером, размышляет Наталья. – Она любит добиваться своих целей, ей везде надо быть первой. Была бы еще каким лидером. Она мной знаете как манипулирует? И я ничего не могу с этим поделать».

Особые дети

«Ей важна правда, честность, – добавляет Виктор. – Если кого-то обижают – она даже устроить драку, и будет этого ребёнка защищать. В садике спать не ляжет, пока всех не уложит и одеялом не укроет. Воспитатели говорят, что Ксюша им здорово помогает. Иной раз думаю, если бы она нормальная была, как бы я к ней относился? Как бы я с ней общался?»

Поделись
Дарья Комлева
Дарья Комлева
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000