VOX POPULI Арби Ферзаули Карла Нур 9 декабря, 2013 14:19

Несломленная Кристина

Несломленная Кристина
Вы часто пользуетесь услугами Call-центров? Задумывались ли вы о том, кто находится на том конце провода? Сегодня мы познакомим вас с 19-летней Кристиной Романовой из ВКО. Она помогает разобраться казахстанцам в хитросплетениях работы электронного правительства. Ее клиенты и не догадываются, что на том конце провода находится девушка в инвалидном кресле. Девушка, которая учится ходить.
Несломленная Кристина

Кристина работает в Call-центре 1414.

– Моя задача оператора заключается в том, чтобы помочь людям в работе с порталом электронного правительства, – говорит Кристина. – К примеру, я пошагово объясняю, как следует обращаться с порталом, чтобы получить необходимую справку. В своей работе я часто сталкиваюсь с грубостью, люди срываются, ругаются, матерятся. Бывает так, что разъяренный человек звонит, я спокойно поэтапно расспрашиваю о его действиях, объясняю, что нужно делать. Он понимает свои ошибки и после уже благодарит меня. В начале работы я боялась кого-то обидеть или еще больше разозлить и старалась своим голосом, словами передать звонящему капельку позитива. Сейчас уже иногда сказывается усталость, но стараюсь в любом случае себя сдерживать. После переговоров я получаю облегчение и радость от того, что помогла человеку.

Несломленная Кристина

– В дни реабилитации с 12.00 до 16.00 я нахожусь в больнице, – рассказывает Кристина. – А потом мама отвозит меня на работу. В Call-центре с пониманием относятся к моей проблеме. Руководитель понял мою ситуацию и разрешил установить удобное для меня рабочее время. Кроме меня в компании на тех же условиях работают еще четыре инвалида-колясочника.

Несломленная Кристина

До болезни Кристина жила активной жизнью, была даже кандидатом в мастера спорта в детской категории по волейболу.

– Дочь серьезно заболела в январе 2009 года, когда ей было 15 лет, – рассказывает мама Кристины Ольга Степановна. – Все началось с обычной простуды, в ноябре она подцепила инфекцию в школе: насморк, слабость в ногах. Простуда продлилась месяц, и вроде к концу ноября ей стало лучше. После новогодних праздников ей опять стало плохо, она уже не могла нормально ходить. 13 января 2009 года мы обратились в Курчумскую центральную районную больницу, где нам после сдачи анализов поставили диагноз хронический пиелонефрит.

Несломленная Кристина

– Первую неделю кололи одни антибиотики, вторую неделю – другие, потом третьи... Главный врач больницы Тогжан Камиевич видел, что улучшений нет, но вместо того чтобы через 10 дней отправить дочь в областную больницу, он продолжал давать ей сильнодействующие антибиотики. Что самое интересное, в больнице лежали дети с разными диагнозами, но им назначали одинаковое лечение.

Несломленная Кристина

– После у Кристины начались осложнения на спинной мозг, анализы были плохие. Месяц ее держали на районом уровне и только после того, как она стала терять сознание, отправили из районной больницы в нефрологическое отделение Восточно-Казахстанского медицинского объединения "Центр матери и ребенка" города Усть-Каменогорска. Там Кристину изолировали от других детей, она 10 дней пролежала просто так. У дочери начались страшные боли в ногах и спине.

Несломленная Кристина

– Врачи говорили, что нужно подождать и все будет в порядке, а через несколько часов позвонили и сказали, что Кристина умирает. Сперва у нее отказала правая нога, потом левая, поражение спинного мозга поднялось до грудного уровня, хорошо, что не дошло до рук. Мне пришлось поднять на уши всех своих знакомых. Помню, как врачи спросили меня, почему я их сразу не предупредила, что мой муж работает в КНБ. Кстати, только после того, как они узнали о том, кем он трудится, медики и стали обследовать Кристину, но было уже поздно – ее парализовало.

Несломленная Кристина

– Чтобы прикрыть свой непрофессионализм, вместо воспаления спинного мозга, которое официально называют миелитом, нам поставили диагноз системная красная волчанка (СКВ), которая якобы передалась ей по наследству. СКВ – это смертельное заболевание, при котором противопоказано физиолечение и физические нагрузки. Также дочери поставили нарушение функций тазовых органов, нижнюю параплегию, сахарный стероидный диабет, пролежни ягодичной области. Чтобы подтвердить диагноз, врачи связались в Астане с профессором Нуржаном Курмангалиевичем Отарбаевым, который курирует ВКО. Он приехал в Усть-Каменогорск и подтвердил у Кристины СКВ.

Несломленная Кристина

– 11 марта 2009 года Кристину направили в Астану, в Национальный научный центр материнства и детства. Там нас встретили Н.К. Отарбаев и лечащий врач Мукушева Зауре Серикбаевна. После тщательного обследования диагноз СКВ подтвердился. И для того чтобы "спасти жизнь", Отарбаев и Мукушева назначили Кристине ритуксимаб (мабтера) – препарат дорогостоящий, но хорошо зарекомендовавший себя при терапии системной красной волчанки. Каждый месяц в течение полутора лет мы ей делали химиотерапию. Один флакон стоил 420 000 тенге, на полгода лечения нам нужно было 4 таких флакона. Врачи настаивали: мол, если не купим лекарство, то девочка умрет. Хорошо, что нам тогда деньгами коллеги мужа помогали. Кроме медицинской помощи нам нужна была от врачей и психологическая поддержка, но получалось все наоборот. Помню, когда мы ждали прихода лекарств, врач Зауре Серикбаевна зашла в палату Кристины и на вопрос дочери, есть ли у нее шансы на выздоровление, ответила, что в ее спинном мозге есть участок мертвых клеток, которые не восстанавливаются, а значит, нет надежды не только на то, что Кристина сможет встать на ноги, но и практически нет шансов на выздоровление. После этого разговора дочь долгое время была психологически подавлена.

Несломленная Кристина

– Дополнительно Кристине назначили ударные дозы гормональных препаратов (преднизолон и циклофосфан), из-за которых она стала сильно полнеть. В 15 лет дочь весила 89,5 килограмма. До сих пор на руках и ногах сохранились рубцы от разрыва тканей. От лечения состояние дочери не улучшалось, и 4 июня 2009 года Кристина получила свидетельство об инвалидности первой группы.

Несломленная Кристина

– Но я не опустила руки: не для того рожала ребенка, чтобы его угробили и выкинули. В Астане я пошла на прием к главному ревматологу города Бахыт Амантаевне Аубакировой, и она, посмотрев выписки Кристины, сказала нам, что СКВ у Кристины... нет. По ее совету через Минздрав мы добились квоты на лечение в Германии. Мы съездили в Дюссельдорф, где врачи университетской клиники общей педиатрии диагностировали, что системной красной волчанки у Кристины попросту не было и химиотерапию нельзя было делать. Получается, что около миллиона тенге у нас ушло на дорогостоящее лекарство, которое было не нужно. Чтобы собрать эти деньги, мы продали почти все свое имущество, часть денег нам дали друзья. Мне потом было стыдно смотреть в глаза людям, которые вложились в эти лекарства.

Несломленная Кристина

– Оказалось, что, после того как у дочери отказали ноги, ее нужно было сразу реабилитировать, давать усиленные тренировки, учить ходить, а не колоть антибиотики. После возвращения из Германии мы решили подать в суд на врачей, собрали все документы. Чтобы нас отговорить от судебного процесса, к нам пришла комиссия. Вместе с ней приехал профессор и с порога заявил: "У Кристины была и будет красная волчанка, можете выкинуть свои бумаги, я не буду их читать. Скажите спасибо, что девочка жива, а не лежит где-то в земле". Мы обратились в Комитет по правам человека с заявлением, что Кристина осталась практически без лечения. Комитет сделал запрос в поликлинику, в ответ на их требования врачи стали просто консультировать нас по телефону, а в книжке записывали, что ее обследуют. Это очень грубые нарушения.

Несломленная Кристина

– Еще до поездки в Дюссельдорф у Кристины уже были пролежни, практически сгнил крестец и оттуда стали вываливаться кости. В Германии провели сложную хирургическую операцию по установке цистостомы и цекостомы по методу Митрофанова, немецкие врачи помогли ей усиленной реабилитацией, после которой появились некоторые улучшения в плане чувствительности и двигательных функций. Но там мы толком не получили нужного лечения пролежней, и по возвращении я сразу отправилась в Минздрав с требованием вылечить пролежни у дочери. В управлении здравоохранения города Астаны нам посчастливилось встретить Сайру Сайсенбаеву, которая вникла в нашу проблему и быстро нашла хирурга. В результате лечения пролежни исчезли, все раны зажили. Но, избавившись от пролежней, мы столкнулись с другой проблемой...

Несломленная Кристина

– Чтобы поставить на ноги Кристину, ей на два-три года нужна была хорошая реабилитация, чтобы она хотя бы передвигалась с помощью костылей. Но бесплатная реабилитация была возможна только до 18 лет, а Кристина на тот момент уже была совершеннолетней. 40 минут на локомате стоят 15 000 тенге, таких процедур надо от 200 до 300. До этого аппарата надо пройти процедуру в бассейне, физиолечение плюс лекарства и катетеры. Мы посчитали все расходы – на лечение требовалось 500 000 тенге.

Несломленная Кристина

– Я сама числюсь в конфедерации инвалидов, как помощник инвалида первой группы получаю пособие 28 000 тенге. Пока я ее на ноги не поставлю, ни о какой работе речи быть не может. А мой муж военный, и таких денег у нас попросту нет. Я схватилась за голову, стала искать средства, написала огромное количество писем в Минздрав, чтобы получить льготу на реабилитацию, но все было безрезультатно.

Несломленная Кристина

– Тогда я обратилась на телеканал КТК с просьбой о помощи. Наша история заинтересовала Алексея Шахматова, и мы сняли небольшой ролик "Другая правда". После программы со всего Казахстана стали отзываться люди, мы получили помощь из моего села Курчум, от одноклассников Кристины. Благодаря второй программе "Диагноз" о проблеме узнали на ее работе в АО "НИТ" и тоже решили нам помочь. В итоге мы собрали необходимую сумму для первого этапа реабилитации.

Несломленная Кристина

С марта Кристина посещает реабилитационный центр.

– Первое, что я делаю, – сажусь за мотомед и полчаса разрабатываю ноги, – говорит Кристина. – А после собираюсь на машину локомат, которая помогает восстановить навыки ходьбы, способствует росту мышечной массы, восстанавливает чувствительность ног. За 70 процедур появился результат, улучшилась чувствительность, я начала понимать, как надо двигаться, и у меня ушла первоначальная боль.

Несломленная Кристина

– В день у меня проходит 6 процедур: с утра магнитная процедура, потом лечебная физкультура (ЛФК), после идет локомат, бассейн, подводный душ и грязевая процедура, которая длится 10–15 минут. Она помогает прогреть сосуды.

Несломленная Кристина

– Помню, как только я заболела, то возненавидела врачей, они для меня были врагами. Но после просмотра одного познавательного фильма я начала понимать, что ошибаюсь, ставя всех врачей в один ряд, – есть как плохие, так и хорошие медики. Самое главное, я поняла, что любая ситуация или проблема дается человеку не просто так, так должно быть. Я не жалею о том, что со мной произошло. Благодаря своему нынешнему положению я изменилась, стала иначе смотреть на мир. Начала ощущать, что люблю жизнь, свой город, что у меня есть перспективы, я стала благодарить Всевышнего за все, что со мной происходит. Как только я стала смотреть на свое положение именно так, мне стали чаще встречаться хорошие врачи, которые меня поддерживали и помогали.

Несломленная Кристина

– Вскоре я случайно попала на собрание конфедерации инвалидов, где нам рассказали о работе в Call-центре 1414 АО "НИТ". Нам говорили, что это сложная работа, но меня это не испугало, я привыкла преодолевать трудности. Конечно, я до конца не верила, что меня возьмут. Но через месяц меня пригласили на собеседование. Я прошла обучение и стажировку и начала работать.

Несломленная Кристина

– Моя работа – это как сильная психологическая реабилитация. Чувствую себя счастливой, я словно заново родилась, у меня есть хорошая работа, дружный коллектив, ребята здесь все замечательные. Сравниваю, какая я была до работы – весь день сидела дома, ни с кем не общалась... А теперь я уже не смогу жить так, как раньше. Когда я приняла первые звонки и поняла, что помогаю людям, то ощутила, что это мое дело.

Несломленная Кристина

– Сейчас я учусь в колледже на дистанционном обучении, но понимаю, что это не лучшая форма обучения. После колледжа я планирую поступить в институт на заочное отделение. Пока не решила, в какой именно.

После того, что я прошла, поняла, что наши врачи ставят крест на пациентах, они говорят, что все плохо, выкладывают голую правду. Они морально и психологически угнетают больного и их родственников. Помню, как мне и маме все время говорили: "Вы должны помнить о страшном диагнозе, о его последствиях…". Такое происходило и с другими пациентами. Но людей надо настраивать на хорошее, говорить им, что все зависит от них, от их настроя.

Несломленная Кристина

– Я и не думала, что за короткий срок у меня появится столько друзей на работе, я им очень благодарна за то, что они такие, какие есть, добрые, отзывчивые. Мы часто отдыхаем, справляем дни рождения, даже ходили в ночной клуб, где, несмотря на отсутствие условий для меня, неплохо провели время. Благодаря моим коллегам, которые выводят меня в свет, я ощущаю себя полноценным человеком, забываю о своих проблемах. В последний раз я гуляла с друзьями до трех утра. Мои родители относятся к этому спокойно, у нас очень дружный и крепкий коллектив, моя семья им полностью доверяет.

Несломленная Кристина

– Друзья приглашали меня поехать в Боровое на три дня, но я отказалась, потому что психологически еще не готова уезжать из дома на долгое время и, кроме того, при моем заболевании необходимы специальные условия.

Несломленная Кристина

– Самые близкие друзья – это Ержан Ибраев, Асем Жакенова, Ольга Иващенко, Аимгуль Ибраева, Ерканат Ескендиров, Дамир Токашев, Алия, Дархан, Ришат и другие. Я не хотела бы никого выделять, мы все очень близки, друг друга понимаем и поддерживаем. Они все хорошие ребята.

Несломленная Кристина

– Моя жизнь сейчас держится на надежде моих родителей, вере моих близких и любви моих родных и друзей. Моя мечта – оказаться на большом билборде в городе Астане, я вижу, как стою в красивом платье, в туфлях на высоком каблуке, стою даже на одной ноге, отталкивая от себя коляску, с призывом к людям: "Каждый может добиться невозможных результатов!".

Несломленная Кристина

От редакции: Этот репортаж создал особенный и необычный человек – Арби Ферзаули (на фото). История Кристины – одна из учебных работ экспериментального проекта Карлы Нур, созданного при поддержке TEDxAlmaty. Суть проекта под названием "Все, что я думаю об этом" заключается в том, чтобы научить особенных учеников создавать социальные фоторепортажи.

На фотографии Арби Ферзаули во время съемок.

Несломленная Кристина

Рассказывает Карла Нур:

– Арби Ферзаули 21 один год. С ранних лет врачи определили, что он необучаем, на врачебном языке этот диагноз обозначается как F70. Во время съемок у Арби тряслись руки, но не из-за страха, а из-за своей особенности, что мешало ему сфокусироваться на объекте. Несмотря на диагноз, Арби справился с поставленной задачей на пять и сделал очень хорошие фотографии. Проект "Все, что я думаю об этом" поддержали многие компании: фонд "Дара" помог найти учеников, Samsung предоставил фотоаппараты для детей, "Астана Опера" – место для съемок, а Call-центр 1414 – помещение для проведения теоретических уроков. И именно в Call-центре 1414 мы нашли нашу героиню.

Поделись
Арби Ферзаули
Арби Ферзаули
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000