VOX POPULI Райхан Рахим Maxim Шатров 21 ноября, 2013 23:07

Жизнь c ВИЧ

Жизнь c ВИЧ
Помните громкий скандал в Шымкенте, когда из-за халатности врачей 84 ребенка были заражены ВИЧ во время переливания крови? Эти дети уже успели вырасти и пойти в школу, а проблемы продолжаются до сих пор. Об историях ВИЧ-положительных детей, а также взрослых, заразившихся разными путями, рассказывают Райхан Рахим и Максим Шатров.
Жизнь c ВИЧ

По данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в Казахстане 21 221 ВИЧ-положительный человек и 1900 больных СПИДом. Общественный фонд «Оркен» открылся на волне больничного заражения семь лет тому назад.

Руководитель организации Нура Эсенниязова никогда до этого раньше не сталкивалась с подобным явлением, но тем не менее решила помогать таким людям:

– Еще в школе я работала психологом, преподавала русский язык и литературу. И на каком-то тренинге встретилась с Канатом Алсеитовым – одним из лидеров общества родителей ВИЧ-инфицированных детей. Он попросил меня оказать психологическую помощь родителям таких малышей. И после того как я провела две-три удачные консультации, мне предложили поработать в этой организации. Через полтора года я собрала инициативную группу из числа родителей, а через год зарегистрировала свое общественное объединение. В нашей организации нет шапочного знакомства, мы стараемся побольше узнать друг о друге, подружиться. Когда мы собираемся вместе, то даже не говорим о статусе, начисто забываем об этом. Мы все едим из одной посуды, хотя порой наши ребята стараются быть осторожными и меня предупреждают: «Нура Кокумбаевна, я пила из этой чашки…». А я отвечаю: «Ну и что? У тебя же не туберкулез и не гепатит».

Жизнь c ВИЧ

– Каждая семья получает материальную поддержку в размере $500, бесплатное санаторно-курортное лечение ребенка 2 раза в год. Вне очереди выделяются места в детские сады, земельные участки под индивидуальное строительство, 12 особо нуждающимся дали дома. Для проведения осмотров и лечения таких деток был открыт центр «Мать и дитя» с новейшей аппаратурой и высококвалифицированными врачами.

Пособия выделяются для поддержки и улучшения здоровья ребенка, но некоторые семьи умудряются на эти деньги существовать, так как родители не работают. Я вообще предлагала создать специальную комиссию, которая сможет отслеживать целевое использование выделяемых средств. Необходимо искоренять иждивенческое настроение у родителей.

Жизнь c ВИЧ

Сауле, 38 лет:

– У меня четверо детей, трое старших – здоровые, а вот самую младшую дочку заразили в больнице. Ей было полгода, когда все это произошло. Мы тогда попали в больницу с пневмонией, которую в итоге вылечили, но через полгода узнали, что приобрели другую болезнь – ВИЧ. А спустя два года я узнала, что тоже заражена. У дочки, как оказалось, был стоматит, а я кормила ее грудью. Она заразила меня, а я – мужа.

Он сначала все нормально принял, но потом начались психологические проблемы. Его родные постоянно наговаривали на меня и обвиняли во всем. Временами муж не контролировал себя, в пьяном виде мог избить меня. Однажды ему под горячую руку подвернулась старшая дочка, и он ударил ее лопатой по голове. Девочка получила травму, от которой не смогла оправиться, сейчас учится в спецшколе, потому что у нее отклонения в развитии. На фоне всего происходящего муж психологически сломался и начал пить. Возможно, он не был бы таким жестоким и подобного бы не произошло, если бы не влияние его родственников.

Жизнь c ВИЧ

– В итоге мы все-таки развелись, муж забрал детей и уехал к своим родным. Самую младшую дочку мы нашли только через 10 дней, и то с помощью сотрудников фонда «Оркен» и полиции. Своим поступком бывший муж выражал протест против того, что я не давала ему деньги из пособия младшей дочки, которые он тратил по своему усмотрению, – у него появилось иждивенческое настроение. Мы ездили по самым отдаленным аулам, разыскивая дочку, пришлось даже написать письмо в УВД с просьбой оказать содействие в розыске, потому что была угроза ее здоровью.

Весь ужас был в том, что ребенок оказался без лечения, которое должно быть регулярным. После того как мы ее нашли, она 40 дней пролежала в реанимации, врачи боролись за ее жизнь. После этого малышку перевели на вторую, более сложную схему лечения, которая настолько тяжела, что не каждый взрослый организм может ее принять.

Жизнь c ВИЧ

– Я лежала полгода в больнице вместе с дочерью, она никак не могла адаптироваться, организм не принимал вторую схему. Бывший муж сбил ей ритм, подорвал и так хрупкое детское здоровье. А спустя некоторое время он погиб в аварии.

Жизнь c ВИЧ

– Когда я была молодой, то писала стихи, пела, говорили, что у меня хороший голос, я всегда была активным человеком. Но потом, когда все это случилось с моей семьей, меня как будто подменили, я просто потеряла способность радоваться жизни. А когда начала общаться с девочками из общества «Оркен» и стала работать социальным работником там же, то оживилась, встрепенулась и поняла, что я не одна такая несчастная. Есть много людей, которые живут с этим, сумели принять случившееся и заново начать жить. Также меня поддержала моя мама.

Жизнь c ВИЧ

– Сейчас я нигде не работаю, так как много времени отнимает уход за дочкой: половину месяца она здорова, половину болеет. Хотя со временем она стала себя лучше чувствовать, но все равно ей нужен постоянный уход и возможности для развития. Когда она пошла в первый класс, то через некоторое время завуч школы и все учителя узнали, что моя дочка ВИЧ-положительная, я так подозреваю, что от медсестры. Мне пришлось преодолевать сопротивление и страх учительского состава, завуч вообще была против, чтобы моя дочка училась в их школе, но мы это преодолели. Сейчас младшей дочери 8 лет, она ходит во второй класс, и я постоянно слежу за ее развитием, чтобы она при всей своей болезненности не отставала от учебной программы и своих сверстников.

Жизнь c ВИЧЖизнь c ВИЧ

Нура Эсенниязова:

– Наши медики порой нарушают профессиональную этику. Еще не было такого прецедента, чтобы за это наказали медперсонал. Однажды заведующая одного городского детсада не приняла такого ребенка, тогда ее вызвали в департамент образования и публично при всех уволили. И теперь, после этого случая, там очень осторожно принимают подобные решения.

Вначале я работала только с больничным заражением, потом начала работать и с другой категорией – ПИН (потребители инъекционных наркотиков), потому что у них проблемы одни и те же и все хотят быть счастливыми, но лишь немногие из них могут наладить свою жизнь.

Жизнь c ВИЧ

Лена, 44 года:

– У меня 8 ходок по преступлениям средней тяжести – разбои и грабежи, я была форточницей. Первые четыре совершила по малолетке, остальные – из-за наркотиков. В первый раз за решетку попала по глупости, слишком молодая была – подбили девчонки из района, взяли на «слабо», потом так и пошло все по накатанной. Там же, на зоне, узнала, что у меня статус. После этого меня перевели в Караганду, в одну из самых страшных зон на Коксуне. У нас была отдельная камера, держали, как зверей, изолированно от других осужденных и ходили смотреть на нас, как в зоопарк.

Там же, на Коксуне, я столкнулось с тем, что многие медработники сами некомпетентны в этой сфере. Когда нам давали через перчатки таблетки, это была такая дикость. Если так поступали медицинские специалисты, то что тогда говорить о зэках. Когда мы добились возможности проводить какие-то концерты, заниматься общественной деятельностью, там были такие волнения и протесты! Но нам удалось отыграть концерт, он прошел настолько хорошо, что все были в шоке от позитива и энергии, которые мы излучали. Ведь для них мы были уже списанные.

Жизнь c ВИЧ

– Наркотики начала принимать в 29 лет. Хотя тогда у меня все было хорошо в жизни, я только освободилась, была обеспечена, но кому-то, видимо, понадобились мои деньги, поэтому посадили на иглу. После 10 лет на зонах я заработала проблемы с почками, приехала вся застуженная. И мой знакомый предложил обезболивающее. У него мама работала в психбольнице, он приносил мне оттуда сильнодействующий препарат. Хотя я и сидела в тюрьме, но с наркотиками никогда не сталкивалась, поэтому вначале было сложно разобраться. Когда я просила показать мне ампулу, он успокаивал, что все в порядке, что лечит меня по английской методике, а название узнаю потом. А я вдруг стала чувствовать, что что-то не то с моим организмом, пока его друг мне не сказал, что это наркотики.

Надо было сразу спрыгнуть, но я уже привыкла. Тогда решила постепенно уменьшать зависимость, дозу поменьше колоть, но в результате окончательно втянулась. И так прошло 12 лет, это незаметный процесс, как курение сигарет. Уже не можешь без дозы – нет настроения, сил. Потом в 2002 году я начала работать волонтером в СПИД-центре, после чего меня приняли туда социальным работником и подсказали, что есть группы взаимопомощи в общественных организациях. Так я пришла в «Оркен».

Жизнь c ВИЧ

– Когда занялась группой взаимопомощи, меня стали отправлять в летние лагеря, где я начала знакомиться с совершенно разными людьми. Приходили убитые горем, глядя на них, я понимала, что мои проблемы уходят на второй план, и во мне проснулось желание помогать им. Помню, в лагерь приехала новенькая девочка, была очень тихая и незаметная, ходила как тень, а потом встала на третий день и говорит: «Я так рада, что не одинока. Думала, что моя жизнь закончилась… а нашла вас».

В процессе этого общения я поняла, что смогла смириться с диагнозом, ведь самое трудное – это принять. У меня появился стимул жить, чтобы быть им примером. Так я бросила колоться, начала новый этап и решила открыть свой статус. Много мыслей было передумано, ведь нас воспринимают совершенно по-другому. Люди боятся нас, думая, что мы заразны. Я была два раза замужем, с первым мужем мы прожили 8 лет, со вторым – еще меньше, и уже год, как его нет со мной. В обоих случаях все было чисто, не было никакого статуса. Очень важно, чтобы люди знали – через половой акт риск заражения небольшой. Поэтому я хочу изменить восприятие общества и показать, что мы обычные люди и даже намного позитивнее и счастливее.

Жизнь c ВИЧ

Вера, 31 год:

– Я заразилась ВИЧ, будучи ПИНом. Баловаться наркотиками начала еще в 16 лет и в течение трех лет сидела на героине. У меня была такая среда – мои старшие брат и сестра теперь покойники. Это наш зять, муж моей сестры, посадил всех на иглу. Когда мне исполнилось 18 лет, меня закрыли на первый срок, и во время следствия обнаружилось, что я ВИЧ-положительная. Я с этим справилась психологически, наверное, потому что была молода и оптимистично настроена. Как-то я поругалась с отчимом и в легком платье в марте выскочила на улицу. Возле меня остановилась машина, и немолодой мужчина мне так весело предложил: «Почему так легко одеты, садитесь, подвезу куда надо!». Мы как-то легко разговорились, я все рассказала ему, был какой-то странный приступ откровения. Потом он стал приезжать по вечерам и как-то сказал: «Я разведенный (он старше меня на 25 лет), давайте поженимся?». С тех пор мы вместе уже 10 лет. Я сразу сказала ему, что у меня статус, но он это принял. Хотя у него был сильнейший шок.

Жизнь c ВИЧ

– Когда я вышла замуж и забеременела, то сумела сказать сама себе, что больше не надо дозы, и ребенок поставил точку наркотикам. Я соблюдала все меры предосторожности, пила таблетки во время беременности, знала, что нельзя будет кормить грудью. И почему-то была уверена, что с моей дочкой все будет в порядке. Тем не менее, когда в роддоме узнала, что моя дочка «чистая» и здоровая, я была так счастлива! Как только я родила, ее забрали у меня, чтобы обследовать, потом через 40 дней выписали из больницы. Спустя год окончательно подтвердили, что она ВИЧ-отрицательная. Сейчас моей дочке 9 лет, и у нее будет жизнь намного лучше моей. После нее я родила еще двоих – сына и дочку, оба тоже здоровые. Мои родные не догадываются о моем статусе. У меня старенькая мама, ей будет тяжело пережить это, поэтому храню в секрете. Муж даже забыл об этом, мы обычная семья, ничем не отличаемся от других.

Жизнь c ВИЧ

– Мои дети меня вытащили из этой ямы. Мой муж – это моя судьба, лучше мужчины я бы не встретила. Сейчас я домохозяйка, муж полностью взял все финансовые расходы на себя, мне оставил воспитание детей. Мой врач-терапевт иногда шутит: «Такие, как вы, могут даже нас пережить!». Может, он говорит в утешение, но все зависит от того, насколько ты поддерживаешь свой иммунитет, правильно ли питаешься. Я не принимаю лекарств, у меня иммунитет выше 500 единиц, но если он падает ниже 300, тогда уже назначают АРБ-терапию. Свое будущее я вижу с детьми и мужем, главное – вырастить детей, дать им образование, и чтобы они не повторяли моих ошибок.

Жизнь c ВИЧ

Нура Эсенниязова:

– Когда я в первый раз увидела Ирину, она была настороженной, зажатой. Потом уже призналась, что боялась того, как ее встретят, хотя по телефону мы ей сразу сказали, что в любое удобное время мы рады ее видеть. Сначала она была волонтером в нашей организации, но так как она энергичная и предприимчивая женщина с сильным духом, то мы помогли ей открыть свое частное предприятие.

Жизнь c ВИЧ

Ирина, 41 год:

– У меня скоро 41-й день рождения и третий год начала новой жизни. Мы прожили с мужем около 10 лет – хороших и счастливых. Но у него обнаружили рак, положили в больницу, и через 10 дней он ушел из жизни. На похоронах один из его друзей сказал: мол, не выдержал он ломки, ушел от нас… Только через некоторое время я поняла, что он имел в виду.

Жизнь c ВИЧ

– Потом попала в больницу и узнала, что я ВИЧ-положительная. Решила перепроверить, диагноз подтвердился, после чего впала в шоковое состояние: не хотелось жить, отказывалась от пищи, было очень тяжело. Если бы не двое моих детей, то что-нибудь с собой сделала бы. Чего-чего, а вот этого не ожидала никогда от мужа. Сейчас его нет в живых, спросить не у кого, а ходить пинать могилку и ругаться не в моем духе. А ведь я так сильно его любила, он был таким мужчиной – голова закружится! Из местной поликлиники пришлось выписаться и забрать карточку – там отвратительные врачи. Зато в СПИД-центре у меня потрясающий доктор: когда только пришла туда, то плакала постоянно, не могла остановиться, а она меня успокаивала и поддерживала.

Жизнь c ВИЧ

– В больницу пришла уже в запущенном состоянии, с низким иммунитетом. Мне сказали, что с такими анализами вообще уже лежат, а вы еще ходите, двигаетесь. По предположениям врачей, я с этим диагнозом жила около 10 лет. По совету медиков из СПИД-центра я обратилась в НПО «Оркен» – и как будто в другой мир попала. Там много девчат, которые живут и знают о своем статусе довольно долго, и у них нет никакой тени в глазах. Они живут полной жизнью, и это так удивительно. Хотя некоторые женщины все же падали духом и начинали пить, опускаться ниже и ниже. Я же поднялась.

Помогли мне, прежде всего, мои дочери. Мысли о том, что, кроме меня и родной бабушки, у них больше никого нет, а младшей только исполнилось 12 лет, дали мне силы жить дальше. Когда обо всем произошедшем узнала старшая 23-летняя дочка, то поддержала меня очень сильно: «Не переживай мама, люди живут с этим много лет, и ты проживешь. Не так страшен черт, как его малюют». Моя младшая дочка «чистая», хоть она и от второго, покойного, мужа, но у нее, к счастью, нет ВИЧ-статуса.

Жизнь c ВИЧ

– Я пыталась завести отношения с мужчиной из нашего общества, но оказалось, что он пьет, и я решила, что лучше быть одной, чем так. Женщинам нашего статуса, кстати, чуть ли не принудительно вставляют внутриматочную спираль, чтобы мы не рожали больше. Я объясняла в поликлинике, что у меня отторжение, мне от этого плохо, но они все равно заставили. Мне пришлось обратиться в департамент здравоохранения, где меня выслушали и позвонили в поликлинику. В итоге спираль убрали, но с условием, что снимут меня с их учета. Сняли с себя ответственность и дали направление в больницу.

Так я распрощалась с поликлиникой и теперь нахожусь на учете только в СПИД-центре. Про мужа часто думаю. Сколько лет с ним прожили, а я никогда даже не догадывалась, что мой муж колется. Ведь он все прошедшие годы был моим единственным партнером, и больше ни от кого я заразиться не могла.

Жизнь c ВИЧ

– Чтобы сохранить хоть какие-то остатки здоровья, пришлось уйти со стройки. Я достаточно долго и успешно занималась евроремонтом, мне до сих пор звонят мои бывшие клиенты, но работать в таком режиме уже тяжеловато. Поэтому я решила открыть свое частное дело – парикмахерскую. Когда-то я училась на парикмахера и все годы подстригала своих дочек сама. Но сначала устроилась в салон красоты для практики, поработала немного и потом уже открыла свое место. Несмотря на загруженный рабочий график, стараюсь не пропускать время принятия медикаментов для поддержания здоровья, утром встаю и первым делом думаю, что надо принять таблетки. Мечтаю о том, чтобы хватило сил наладить семейный бизнес и оставить его моим дочерям, чтобы они не работали на чужого дядю и продолжили начатое.

Жизнь c ВИЧ

Нура Эсенниязова:

– Когда я еще работала в фонде Каната Алсеитова «Защитим детей от СПИДа», мы старались оказывать поддержку родителям зараженных детей, чтобы помочь им социализироваться. Когда мы начали выяснять потребности, одна женщина – Айгуль, оралманка из Узбекистана – попросила открыть ей швейное производство на дому в ее поселке. Она швея, и ей хотелось поддержать семью, а не жить только на одно пособие дочери. Айгуль – редкий человек, который не ждет от государства и общества помощи, наоборот, она сама заражает своим позитивом и трудолюбием других. Человек, который из любой ситуации выходит достойно.

Жизнь c ВИЧ

Айгуль, 38 лет:

– Когда моей дочке исполнился годик, мы попали с ней в больницу, здесь, в поселке Казыгуртского района. Вроде пролечились, выписались, а она через каждые 2 недели опять болеет. Тогда мы сдали анализы, и стало ясно, что у моей девочки ВИЧ-статус. Оказывается, до нас лечились зараженные дети из Шымкента, и медсестры повторно использовали одни и те же шприцы.

Я первая узнала о диагнозе дочери и вначале никому не говорила, боялась реакции мужа. Поэтому сама с ней ложилась в больницу, а он все время спрашивал, в чем же дело. Но однажды я попросила мужа сходить с дочкой в больницу, и там врачи все ему объяснили. У него был шок, он плакал, ведь это его любимая дочка, которую баловал с рождения и любил больше двух старших мальчиков.

Жизнь c ВИЧ

– Когда мы узнали о статусе, было очень тяжело. Мы тогда еще снимали в аренду половину времянки, и к нам часто приходили врачи. Соседи удивлялись и спрашивали, чем же болеет наша дочь. Потом начали сплетничать, и мой муж не выдержал такого давления, начал выходить из себя – кричать, ругаться. Он у меня образованный специалист – ветеринар, всегда был уважаемым человеком, а тут ему пришлось ходить с поникшей головой. Я старалась ему все разъяснять, и он начал постепенно приходить в себя, сейчас мы стараемся не обсуждать этот вопрос.

Жизнь c ВИЧ

– В течение двух лет мы прошли все круги ада, ходили по прокуратурам, судились и поняли, что все это бесполезно, лучше тратить все свои силы на поддержание здоровья дочери. Врачи приходили к нам и уговаривали забрать заявление, потом посылали других людей, жаловались, что им не дают работать, приезжают с постоянными проверками из области, но мой муж не соглашался, он хотел наказать их. Виновные врачи отсидели всего лишь 2 года, многие уволились с работы.

Жизнь c ВИЧ

– Мои старшие дети еще не знают о статусе сестренки, хотя уже догадываются по уличным пересудам. Некоторые мои родственники знают об этом, но я запретила им вообще упоминать что-то, так и сказала: «Перед моей дочерью сидите с закрытыми ртами». С мужем решили, что когда девочке исполнится 12 лет, мы расскажем ей и все объясним. Я сильно переживаю, сможет ли она это принять, понять.

Жизнь c ВИЧ

– Муж даже не думал о разводе, наоборот, мы стали дружнее. Когда нам вначале предлагали оформить нашу дочку в детский дом, он вскрикнул: «Почему я должен отказываться от своего ребенка, что бы с ней ни случилось, я не отдам ее!».

Жизнь c ВИЧ

– Однажды нам сказали, что больше 14 лет дети с ВИЧ не живут. Тогда мы сильно испугались. Но нас успокоили, что при хорошем уходе наша девочка может прожить еще долго. Я стараюсь постоянно следить за новостями по телевизору, чтобы быть в курсе, какие новые вакцины появляются для лечения этой болезни.

Жизнь c ВИЧ

– Сейчас моей дочке 9 лет, и ее состояние намного лучше. Но все равно надо быть осторожной, ведь только в прошлом году она три раза попадала в реанимацию. Она ходит в третий класс средней школы. Вначале у нее было нежелание учиться, не всегда понимала и как будто не слышала меня, часто нервничала. Все-таки лекарства, которые она принимает, имеют сильные побочные эффекты. Но все равно я стараюсь сама с дочкой учить уроки, чтобы она не отставала от других, здоровых, детей.

Жизнь c ВИЧ

– Как-то одна родительница в школе случайно узнала о болезни дочери и стала расспрашивать медсестру, тревожиться, не заразятся ли ее дети, и мне пришлось поговорить с ней. Но все равно ее дочки ругаются с моей девочкой, и каждый раз, когда отправляю ее в школу, я долго смотрю ей вслед – беспокоюсь, не заденет ли ее кто-то, не изобьют ли ее другие дети. В нашей сельской школе немного хулиганистые мальчишки и девчонки, общаться моей дочке легче с девочками из больницы.

Жизнь c ВИЧ

– Я много раз встречалась с родителями таких малышей, многие до сих пор находятся в депрессии. Одна моя подруга так заработала себе порок сердца. Все время плачет и приговаривает: «Какое же будущее ждет моего сына?». Но мы стараемся поддерживать друг друга, общаться, успокаивать. И когда мы вместе работаем, то меньше думаем о плохом, шутим.

Жизнь c ВИЧ

– Поначалу, когда мы приехали в Казахстан в 2001 году, было нелегко. Муж работал на стройке, но у него появилась аллергия на пыль, и он не смог устроиться на квалифицированную работу. Тогда он решил завести скот, построил с двумя сыновьями сарай и пристройки. Этот дом нам выделил акимат по ходатайству общественного фонда «Оркен». Мы платим только за коммунальные услуги. Старший сын – студент, учится в Алматы, сам поступил на грант, второй сын после школы пошел работать, помогает нам деньгами. Всего у нас пятеро детей, но дочери уделяем особое внимание.

Жизнь c ВИЧ

– В рамках группы взаимопомощи в Казыгурте приняли решение об открытии швейного цеха. Помимо этого цеху очень сильно помогла бывший аким Казыгуртского района Тагаева Гульмира Жапаровна. Она редкий человек из госслужащих, кто не просто сидит на своем месте, а старается помочь сельчанам. С ее помощью мы получили первый заказ – пошили постельное белье трем детским садикам. Работа у нас пошла хорошо, я кроила, остальные четыре женщины шили, позже пошли частные заказы. Сейчас, например, шьем приданое невесты в национальном стиле. Но пока нет крупных заказов – пришел новый аким, который сомневается в наших силах, говорит, что мы не подходим под условия тендера. Поэтому сейчас ищем организации, которые продают вещи в национальном стиле.

Жизнь c ВИЧ

– Сейчас мы живем хорошо, я не жалуюсь. Вместе с мужем прошли это испытание, и то, что произошло, давно в прошлом. Теперь все наши усилия мы направляем на дочку, чтобы она вовремя питалась, принимала таблетки, не нервничала, одевалась тепло и росла здоровым и веселым ребенком. И жила еще долго-долго.

*Имена героев репортажа изменены. Лица героев, скрывающих свой статус, размыты по их просьбе.

Поделись
Райхан Рахим
Райхан Рахим
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000