VOX POPULI Дамир Отеген Роман Екимов 30 июля, 2013 10:50

Хрустальный мальчик

Хрустальный мальчик
Знакомьтесь, это Руслан – хрустальный мальчик. Его кости настолько хрупкие, что ему нельзя играть в обычные детские игры, и его постоянный спутник – инвалидное кресло. Причина – редкое генетическое заболевание под названием «несовершенный остеогенез». Но это не мешает мальчику учиться на отлично и мечтать о своем будущем.
Хрустальный мальчик

Руслану 13 лет, умный и смышленый, он, к сожалению, не может ходить в обычную школу и вообще не может ходить из-за своей болезни. В детстве из-за хрупкости костей Руслан мог передвигаться только на коляске. Сейчас помимо передвижения на коляске мальчик может ползать по дому, садиться на диван или кровать. Руки его деформированы из-за множества переломов, так же как и ноги. Первый перелом произошел во время родов. Так как роды проходили тяжело, то применили кесарево сечение, и при извлечение плода мальчику сломали ключицу. А пока Руслан находился в роддоме, ему сломала ручку одна из медсестер – она очень резко его перевернула, от чего произошел перелом.

Хрустальный мальчик

Анна Анатольевна Сейфильмаликова, 52 года, мама нашего героя, она родилась со схожей болезнью, но ей удалось обмануть недуг:

— В 1975 году в городской больнице №4 профессор Пальгов сделал мне операцию. Он удлинил мне левую нижнюю конечность, с которой были проблемы, и я стала ходить. Но от самой болезни не излечилась. Тем не менее я смогла окончить школу, получить образование в КазГУ. Долгое время я проработала главным бухгалтером. Но работу пришлось оставить после рождения сына. Конечно, врачи всячески нас отговаривали, предлагали не рожать ребенка. Но вместе с мужем мы решили его сохранить. Знаете, наш первенец, дочка, умерла сразу после рождения. Она была недоношенная, но «хрустальной болезни» у нее не было.

Хрустальный мальчик

— В детстве у Руслана могли быть переломы по разным причинам: мог подрыгать ножками и сломать ногу, опереться или облокотиться неправильно на руку – и снова перелом.

Хрустальный мальчик

— В прошлом году я услышала такую версию: несовершенный остеогенез связан с нехваткой одной хромосомы. Получается, что организм вырабатывает недостаточное количество кальция.

Хрустальный мальчик

— В семь лет Руслан пошел в спецшколу-интернат №2. Ну как пошел? Оттуда преподаватели приходят на дом. Он уже окончил таким образом шесть классов. И сделал это на отлично. Образование, конечно, отличается. Нет иностранного языка, казахский язык начали преподавать с пятого класса. Учиться он будет 10 лет, а диплом получит со статусом неполного среднего образования (9 лет школы).

Хрустальный мальчик

— Нас это не очень устраивает, так как Руслан проходит программу обычной школы и все основные предметы изучает как любой школьник среднего учебного заведения, – говорит Анна Анатольевна. – Плюс ко всему я сама с ним занимаюсь дома. Нам бы хотелось, чтобы в 8–9-м классе к нам приходили преподаватели из обычной школы, чтобы Руслану не пришлось терять один год своего образования. Мы хотим, чтобы после школы Руслан поступил в колледж. Так как он не сможет трудиться физически, надо, чтобы он смог работать умственно.

Хрустальный мальчик

— Я люблю учиться, но не люблю конец четверти, когда начинаются разные экзамены и тесты. Мой любимый предмет – русский язык, – говорит Руслан. – Сейчас летом мы вместе с родителями живем на даче. Много двигаться я не могу, поэтому чаще всего нахожусь дома. Мы каждое лето ездим сюда, потому что здесь воздух чистый.

Хрустальный мальчик

— А еще у меня здесь есть друг! Арнар живет напротив нашего дома и каждый день приходит ко мне, чтобы поиграть. Раньше мы лего собирали, а сейчас часто играем в компьютерные игры, обсуждаем новые компьютеры и все подобное. Активные игры из-за хрупкости костей мне противопоказаны.

Хрустальный мальчик

— Я очень люблю игры, где много экшна, стрелялки всякие. Много времени я провожу в интернете. У меня есть своя страничка в Моем Мире, в ВКонтакте. Есть даже группа. Читать я не очень люблю, но читать надо. Выбираю книги по настроению. Когда я вырасту, то хочу стать IT-специалистом. Мне очень нравится разбираться в компьютере, в его деталях.

Хрустальный мальчик

— Врачи не хотят делать операцию нашему сыну, хотя в 1975 году, когда об этой болезни знали совсем мало, мне провели операцию. Доктора утверждают, что ее еще рано делать.

Хрустальный мальчик

— В Казахстане нет специализированной клиники, которая занималась бы подобными больными, а в Москве есть. Мы писали письма в Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова, посылали им документы, фотографии, видео. Они прислали нам ответ: одна операция на левую ногу обойдется нам в 10 000 долларов. В эту стоимость не входят дорога, проживание и все дорогостоящие препараты. Таких денег у нас нет, но тем не менее мы не оставляем надежду собрать нужную сумму. Сложность в том, что точных цифр пока нет. Известна стоимость только одной операции, а их может понадобиться несколько. Сколько точно потребуется – назвать нельзя. Все будет зависеть от успеха первоначально сделанной операции и того, как Руслан будет себя чувствовать.

Хрустальный мальчик

Родители Руслана обращались в республиканскую больницу, что находится в Каменке. Его осмотрели и сказали, что операцию можно будет провести, когда начнется половое созревание.

Хрустальный мальчик

Хотелось бы пояснить, что бывают разные стадии «хрустальной болезни». Есть такие дети, у которых очень хрупкие кости и под тяжестью одеяла они у них ломаются. Руслан не такой, у него кости крепче. Он уже шесть лет ничего не ломал, а это достижение! Мальчику постоянно дают пить кальций для улучшения структуры костей. В качестве лечения Руслан может принимать только кальций, массаж ему противопоказан.

Хрустальный мальчик

Недавно мальчику сделали анализ на содержание кальция в организме. Оказалось, что его показатель выше нормы.

Хрустальный мальчик

— Мы долгое время просили о том, чтобы специалисты провели обследование нашего сына, – вдруг можно что-нибудь сделать, как-то помочь Руслану?.. Мы бы хотели, чтобы он начал ходить. Это наша задача. Но все врачи поголовно утверждают, что болезнь не лечится. Да, от нее невозможно излечиться до конца, но ее возможно купировать. Бывало, что нам звонили люди из мест лишения свободы и предлагали помощь. Но вы ведь понимаете, что у таких людей нет финансовой поддержки. А бизнесмены не откликнулись. По государственной программе нам выделили персональный компьютер. Обещали, что будет подключение к интернету. Интернет нам так и не провели. Используем флешку, загружаем деньги на sim-карту. Также раз в 7 лет нам меняют медицинскую коляску. Следующую обещали через полтора года. Пока используем старую.

Пенсия от государства совсем небольшая, вы это и сами понимаете. Мы с мужем получаем по 22 000 тенге, а сын – 18 000.

Хрустальный мальчик

Помимо друга Арнара Руслан общается с девочкой своего возраста, зовут ее Анеля. У нее не «хрустальная болезнь», но она тоже инвалид - получила травму при родах. Время от времени к Руслану приходят соцработники из центра реабилитации. Проводят с ним время, беседуют о его трудностях.

Хрустальный мальчик

— Когда мы в городе, то часто гуляем с папой. Ходим в парки, иногда в зоопарк. Мне нравятся крупные медведи и экзотические птицы, – говорит Руслан. – Раньше люди часто звонили, особенно после того, как нас показали по КТК. Многие приходили к нам домой, спрашивали, как у меня дела, хотели помочь. Сейчас очень редко кто-то звонит и приходит.

Поделись
Дамир Отеген
Дамир Отеген
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000