VOX POPULI Айсулу Тойшибекова Maxim Шатров 1 июля, 2013 10:59

...А в душе я танцую

...А в душе я танцую
Даже маленький человек способен отбрасывать большую тень! Героиня нашего репортажа, несмотря на свой недуг, помогает другим людям. Она живет в селе Гульдала (Красное Поле). Мы провели с Леной несколько дней, окунулись в ее быт и вместе с ней готовились к ее выпускному балу.
...А в душе я танцую

Знакомьтесь, это Лена Сережечкина, ей 18 лет. Лена любит лирику Серебряного века, группу "Сплин" и импрессионизм.

...А в душе я танцую

У девушки ахондроплазия. В основе заболевания лежит неправильное деление клеток трубчатых костей. Кости в ширину растут нормально, а в длину они не делятся, что приводит к карликовости.

Заболевание это считается генетическим, но по словам мамы Лены, Галины Юрьевны, в семье такой патологии ни у кого не было.

...А в душе я танцую

Фотографии новорожденной малышки попали в отечественные медицинские учебники, произошло это без разрешения родителей.

– "Скорая помощь" приезжала по два раза в день. Вопрос стоял о том, чтобы спасти ребенка, вытащить его с того света", – вспоминает мама Лены, Галина Юрьевна. – Нам пришлось доказывать, что она может жить. Врачи открыто говорили: "Зачем тебе нужен такой ребенок? Отдай его в детский дом".

...А в душе я танцую

В полгода у Лены был спинной горб, грудной горб, вывих тазобедренных суставов, пупочная грыжа, печень была увеличена на два пальца. Лена не могла держать голову. Тогда отец девочки сказал: "Все, никаких врачей. Едем к бабке".

...А в душе я танцую

– Была такая баба Маша. Дай Бог ей здоровья, если она жива, а если нет, то царство ей небесное. Я не знаю, что она делала с Леной, меня выставляли на улицу. Единственное, что она мне дала, это бутылочку, чтобы поить. На тот момент дочь практически умирала. За три дня баба Маша исправила ей форму головы, горб убрала, вывихи на место вставила, грыжу убрала. В конце концов мой ребенок восстановился, – говорит Галина Юрьевна.

...А в душе я танцую

Но не тут-то было. В 1996 году Лене по назначению педиатра поставили три прививки в один день. Началась бурная реакция – за полтора месяца голова ребенка выросла на 5 см в объеме. Началась гидроцефалия. Впоследствии выяснилось, что ставить прививки было нельзя. После вакцинации Лена перестала ходить и разговаривать.

...А в душе я танцую

Восстановиться Лена смогла лишь с помощью логопеда, с которым она занималась 4 раза в неделю. Когда девочке было три года, ей поставили диагноз олигофрения, несмотря на то, что интеллектуально она развивалась на уровне своих сверстников. Семье Лены пришлось доказывать сохранность интеллекта дочери.

— Лену я всегда учила принимать решения самостоятельно. Решение об операции по удлинению конечностей было как раз таким, - вспоминает Галина Юрьевна. - Мы это делали дважды – когда дочке было 11 и 13 лет. Врачи нам говорили, что Лена очень выносливая. В течение 45 дней ей ежедневно ломали ногу в трех местах. При такой боли невозможно ни есть, ни спать. Все делалось без анестезии, да и условия были ужасные. В отделении почти у всех детей были вши. Что касается питания, за 9 месяцев, которые она пролежала там, ей не дали ни яблока, ни помидора. В отделении лежат дети с костной патологией, им нужен кальций. В день им давали 50 мл молока".

...А в душе я танцую

– Образование, которое получают дети-инвалиды в интернатах и во время нахождения в больнице, оставляет желать лучшего. Уроки проводились 1–2 раза в неделю, – вспоминает мама Лены. – Нам говорили: "Вам надо, вы и учитесь". По большому счету, дети-инвалиды никому не нужны. Если родители делают подарки администрации, то их дети становятся фаворитами.

...А в душе я танцую

В интернате №2 Лене пришлось многое пережить:

– Там меня унижали. Однажды воспитатель так ударила, что остался синяк на лице. Мама написала заявление в полицию, нас отправили на освидетельствование. А произошло все это перед выходными. А к понедельнику синяк уже почти сошел. Было и такое, что заставляли мыть голову холодной водой зимой. В интернате меня научили скрывать свой характер. По натуре своей я стремлюсь защищать слабых. Из-за этого тоже бывали конфликты. В шестом классе начала вести дневник, хранила его под матрасом. Однажды я вошла в класс и вижу, что воспитательница читает мои записи всему классу. Меня переполнила ненависть. В итоге вышло так, что меня заставили чувствовать себя виноватой.

Но потом так случилось, что меня срочно перевели в обычную школу. В то время я была в аппарате Илизарова. Итак, 1 сентября, ко мне приходят мои новые одноклассницы. Я их провела в комнату и говорю: "Вот моя комната, мне она кажется такой маленькой". А когда я побывала у них в гостях, то я увидела, что их комната еще меньше, чем моя. Тогда мне стало стыдно. Это было в 7-м классе.

...А в душе я танцую

Как правило, людям в таких ситуациях приходится доказывать и отстаивать право на жизнь, право на получение достойного образования, право быть счастливыми.

Несмотря на то, что было в прошлом, Лена не сломалась. Сейчас перед ней вся жизнь, у нее есть мечты, планы, цели.

...А в душе я танцую

Лена поступила в университет, где будет учиться на психолога, но девушка уже подумывает о втором образовании:

– Я хочу стать режиссером-постановщиком. Все пытаются меня от этого отговорить. Когда я была в 9-м классе, мы ездили в театр на спектакль "Горе от ума". Мне понравилось. Теперь у меня появилась идея поставить этот спектакль, но только на современный лад. Я люблю поэтов Серебряного века. Мое любимое стихотворение – "Я" Зинаиды Гиппиус. Мне нравится искусство начала XX века, нравится импрессионизм. Может, я его и не понимаю, но мне нравится. Моя любимая картина – это "Крик" Мунка. На мой взгляд, ее смысл в том, что человек просит помощи у мира, просит остановить войну, просит о спасении.

...А в душе я танцую

– У меня была идея создать такси "Ромашка". Суть в том, чтобы по городу курсировало такси, в котором водитель – психолог. Так сказать, и нервы подлечил, и по городу покатался. Мы все немножко чокнутые, если в нас покопаться. Есть один фильм, который изменил мое мировоззрение. Он называется "... А в душе я танцую". Это фильм об инвалидах. После просмотра дня три у меня было ощущение пустоты внутри. Еще мне нравится картина "Дом Солнца". В душе я и хиппи, и панк. Мне нравится пацифистская идея хиппи о мире во всем мире".

...А в душе я танцую

У Лены есть хобби. Уже 5 лет она рисует акварелью. Сама Лена признается: "Рисовать я толком не умею. Когда я посещала центр АРДИ, то участвовала в выставках вместе с моими рисунками. Рисую я в те моменты, когда мне душевно плохо. Жутко плохо и тяжело. Бывало такое состояние, когда я лежу под одеялом и реву. В такие моменты меня посещали мысли о суициде".

В руках Лена держит свой первый рисунок, по ее словам, это самая дорогая сердцу работа.

...А в душе я танцую

Сейчас Лена хотела бы заняться фотографией, ведь фотография – это видение мира, запечатление его самых ярких и наполненных моментов.

...А в душе я танцую

Вдохновленная любимыми исполнителями, Лена попросила подарить ей на восемнадцатилетие гитару. В свободное время она на ней "брынькает". Один аккорд Лена выучила. Из музыкального прошлого – посещение хора. Когда дома никого нет, она поет. Лена признается, что у нее нет ни слуха, ни голоса.

...А в душе я танцую

Лена любит домашних животных, она призналась, что в детстве хотела стать ветеринаром. Дома у них живут пес Феня и кошка Мотя (Матильда).

...А в душе я танцую

Матильду, кстати, Лена нашла на мотовыставке, куда она приехала вместе с центром АРДИ.

...А в душе я танцую

Феня – уникальная в своем роде собака, у нее по 6 пальцев на задних лапах, а еще она отзывается на кис-кис-кис. Мы с фотографом проверили – так и есть!

...А в душе я танцую

Свободное время Лена иногда проводит в интернете.

...А в душе я танцую

Со своим молодым человеком Лена познакомилась благодаря социальным сетям. Его зовут Сергей, он живет в Алматы.

...А в душе я танцую

— Друзей у меня мало, как-то не очень получается их заводить. Обычно я не подпускаю к себе всех подряд и не раскрываюсь перед каждым. У меня есть подруга и друг. Они мои одноклассники, мне с ними хорошо, у нас много общего.

...А в душе я танцую

Как и любой девушке, Лене хочется выглядеть по-особенному на выпускном балу. Она выбрала это розовое платье. По словам героини репортажа, им с мамой пришлось долгие часы бродить по барахолке в поисках подходящего наряда.

...А в душе я танцую

– Мы очень долго искали платье – то цвет не тот, то вырез не такой, то длина не подходит. А вообще, бывает трудно подобрать одежду. С верхом проблем нет, а вот низ приходится укорачивать. Меня это жутко бесит, ведь иногда вся изюминка одежды приходится именно на участок ниже колен. А я как раз там подрубаю.

...А в душе я танцую

Немного макияжа.

...А в душе я танцую...А в душе я танцую

Последний штрих – и Лена готова идти на выпускной бал!

...А в душе я танцую...А в душе я танцую

Наша героиня не спешит расстаться со школой:

— Я лучше бы осталась здесь и окончила ее еще раз с первого класса. Училась я с пробелами, остальное время лежала в больницах.

...А в душе я танцую

– Все, что нам пришлось пройти, мы теперь вспоминаем с иронией, – говорит Галина Юрьевна. –
Моя вина в том, что я боялась, что ей будет трудно учиться в обычной школе, и поэтому отдала в интернат. И добавляет: – Мне всегда страшно, когда Лена уезжает в город.

...А в душе я танцую

Это Раиса Михайловна – классный руководитель Лены:

— Лена у нас трудолюбивая, талантливая. Она нуждается в поддержке близких, потому что каждый из нас так устроен.

...А в душе я танцую

В спортзале, где пройдет фуршет по случаю окончания школы, идут последние приготовления.

...А в душе я танцую

Поддержать внучку пришла бабушка Лены Наталья Ивановна, она много лет проработала в школе и была классным руководителем Раисы Михайловны.

...А в душе я танцую

А вот и Саша – лучший друг Лены:

– Лена – личность. У нее есть сила воли. Она молодец, у нее отличное чувство юмора, она хорошо рисует. Умная и эрудированная девушка. Мы сразу друг другу понравились, потом начали общаться и подружились. Мы с ней никогда не ругались. Я считаю, что она готова ко взрослой жизни.

...А в душе я танцую

Этим летом Лена устроилась в центр АРДИ (Ассоциация родителей детей-инвалидов) социальным работником. Там же трудится ее мама. Каждое утро они вместе выходят из дома и отправляются в центр Алматы. Путь на работу занимает 1,5–2 часа.

...А в душе я танцую

В центре Лена присматривает за детьми. Это первый рабочий опыт Лены. Ее основная задача – следить за тем, чтобы воспитанники не ходили по коридорам и не поранились.

...А в душе я танцую

– Первые несколько дней мне жутко не нравилась моя работа. Казалось, что это сущий ад. Сейчас все изменилось.

...А в душе я танцую

– Не знаю почему, но дети ко мне тянутся. Будь это дети из АРДИ или сестренка моей подруги.

...А в душе я танцую

– Самая большая проблема для меня – транспорт. В наших автобусах высокие ступеньки. Приходится вставать на коленки. Летом еще ничего, а зимой очень трудно. Бывает, что люди помогают, а бывает, что идешь по улице, тыкают пальцем, смеются. Однажды мальчик из третьего класса кидал в меня камушками. Сейчас смешно об этом вспоминать, а тогда было обидно. Дети бывают очень жестокими... Но бывает, что и взрослые смотрят на меня с презрением.

...А в душе я танцую

– В 15 лет у меня было желание вскрыть себе вены. Такое было раза три. Потом я, конечно, поняла, что это не решит мою проблему. Я подумала о родителях и осознала, что не могу позволить себе такого проявления слабости.

...А в душе я танцую

Спускаться тоже трудно. Все спешат поскорее войти в автобус, а Лене нужно быть аккуратной, чтобы не упасть.

...А в душе я танцую

Вторая проблема в городе – это кассы. Для того чтобы дотянуться до нее, Лене приходится вставать на цыпочки и вытягиваться во весь рост. Порой и этого бывает недостаточно.

...А в душе я танцую

Но все-таки, главное, что у этой девушки немалая воля к жизни, мечты, цели и вера в себя, а значит, все у нее будет хорошо.

Поделись
Айсулу Тойшибекова
Айсулу Тойшибекова
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000