VOX DAY 30 июля, 2014 15:50

Один день с Алмазом Ержан - человеком с ограниченными возможностями

Меня зовут Алмаз Ержан, живу в Кокшетау. Как-то я познакомился с руководителем бизнес школы Шахмарданом Айтбаевым и с его друзьями из Алматы. Позже этот друг посоветовал мне писать про свою жизнь и про инвалидность и про проблемы инвалидов в стране. Я отказывался это делать, мне было стыдно признаваться всем, что я инвалид. Но после некоторых событий решил все-таки это сделать. В рубрике "Один день" хочу рассказать, как проводят свой день люди с ограниченными возможностями.

Утром просыпаюсь по разному. Могу в 7 утра, если братишка остался у меня с ночевкой. Или продолжаю лежать до 10:00 часов жду когда приедет Мама.Она приезжает и готовит мне завтрак.


Когда встаю, включаю сохраненную музыку из вконтакте в телефоне и делаю гимнастику для ленивых. Массирую активные точки. Сейчас одеваюсь сам, кроме носков. Но когда сильные боли, то мне помогают одеваться.


Потом умываюсь сам через кухонный кран или мне помогают с чашкой воды из ванной.


Чтобы ходить в туалет по маленькому, есть полторашки, в которых я сделал дырки. А по большому я подъезжаю к двери туалета и пересаживаюсь через стул на унитаз. Двери туалета и ванной узкие, коляска не въезжает вот и приходится туда заходить через пересаживание.


Если никого нету дома, то мне оставляют готовым еду на столе и электрический чайник с водой. Я сам кипячу и завариваю чай. Наш обычный чай не пью сейчас. Часто пью имбирный чай с лимоном. И поскольку сейчас лето, то пью наш кокшетауский кумыз. Из еды ем каши и мясо. Мучное сильно не ем, только макароны, если с мясом. Хлеб ем редко и в особых случаях. Из каш люблю гречку. Но по утрам стараюсь есть пшено или овсянку. Хотя сегодня гречка.


Потом ложусь или сажусь (зависит от самочувствия) и просматриваю новости по стране через приложение в телефоне.Потом просматриваю почту и личные сообщения на фейсбук. Отвечаю на сообщения и письма. Делаю звонки если требуется. И начинаю делать свой дела которые по плану. Например, просматриваю и выбираю красивые нужные шаблоны для сайта своего благотворительного фонда.


Вот уже четвертый год будет, как я сел на коляску. До этого я ходил сам, потом с палочкой и потом мечтал ходить без палочки, сначала одной тросточкой потом на костылях, и вот теперь готовенький инвалид первой группы на коляске.



Диагноз мне часто меняли начиная с полиартрита с подозрениями на ревматизм, системную красную волчанку и еще другими из-за чего лечили стандартными гормональным препаратом преднизолон от которого у меня развился остеопороз и другие последствия...



На сегодня диагноз звучит так: Анкилозирующий спондилоартрит, центральная форма, активность 2, рентгенологическая стадия 2-4, Асепчиский некроз головок обеих бедренных костей. Остеопороз смешанного генеза (ГКС-индуцированный, на фоне основного заболевания).


На улицу выхожу редко. Наблюдаю только через балкон. Живу на третьем этаже. Пандусов нет. Дышу в основном через балкон и форточку, которую закрываю палочкой.


Чтобы выйти на улицу, нужна помощь моего помощника Сереги. Серега помогает мне, когда куда то мне надо ехать. Он мой сопровождающий по передвижениям в обществе. Я ему благодарен. Когда есть деньги, то ему приплачиваю за его выполненную работу.


В этот день со мной был братишка Мирас, так что фото делал он.


Обед по расписанию с 13:00 до 14:00. На обед обычно пельмени, или суп, или плов, или гречка. Когда есть Мама, то суп или пельмени. А когда нет то подогретый плов или гречка. У нас в пригороде есть табунщик, у которого дома доят кобыл. Мы специально у него заказываем свежий кумыз в полторашках. Но сегодня на обед макароны с мясом!


И арбуз! В этом году я первый раз попробовал арбуз. Это мой первый Арбуз. До этого боялся пробовать. Мне его привезли.


После обеда мне обязательно надо полежать и отдохнуть из-за болезни. Иногда если болей нету, забываю и сижу за ноутбуком, но лучше было бы полежать.


Днем я могу просидеть в интернете слушая видео лекции или за просмотром фильма. Но часто лекции слушаю перед сном с телефона. Сегодня я смотрел очень хороший фильм "Молодая Виктория", фильм про Королеву Англии. Прошлым утром после просмотра бокса и блестящей победы нашего Генадия Головкина просматривал другие тв каналы и натолкнулся на этот фильм. Но он уже начался и я смог посмотреть только его половину. Сегодня я зашел в гугл и набрал все фильмы про королеву Англии Викторию и Альберта. И вот нашел этот фильм, добавил себе и смотрю.


Став инвалидом, я стал часто философствовать о жизни. Поиск бога и самого себя. Стал читать книжки и слушать лекции по ютубу. У меня образование девять классов. В конце 90-ых после переезда в пригород из села пришлось бросить школу и идти торговать на центральный рынок г. Кокшетау. Позже торговал до обеда и после ходил учиться на юриста в колледж. Колледж я закончил, но диплом не взял. Я заболел и не смог работать, а из-за отсутствия денег не смог оплатить свою учебу.



В это время я пытался бросить таблетки, которые мне прописали врачи. Я их бросал и меня скручивало. Я думал, переболею или переросту, а фиг там. В итоге я остался в заложниках этих лекарств. Днем торговал на базаре, учился. Ночью в субботу воскресенье лазил с пацанами по дискотекам, пока не узнал, что у меня выпадут все зубы и я пока не стал держать палочку как старик.



Раньше я комплексовал из-за своей болезни и считал что мой диагноз это болезнь старых людей. А сейчас по наблюдению оказывается, этим болеют и маленькие дети. Задумываясь о своей жизни, я стал фаталистом и философом. И я сторонник того, что в мире ничего просто так не происходит. Стал придерживаться старомодных правил наших дедушек. Теперь пишу на разные темы о себе, о жизни, несу философский бред. Но некоторым стали интересны мой бредни, а кому то не интересен. Каждый человек имеет право быть правым!


Сегодня я стал писать обо всем что вижу и думаю. Благодаря интернету общаюсь с миром, у меня много друзей. Часть из них специально навещают меня и я принимаю друзей у себя на квартире. Но гости у меня бывают не часто. Знакомые заходят редко. Из приходящих это Братишка, Мама и Серега помощник.



Пять лет назад я занимался как хобби фондовым рынком «КАSЕ». Позже через приглашения майл.ру попал в соцсеть фейсбук. Зарегистрировался, но ничего не понял, забросил. Позже пришел обратно и стал размещать ссылки на новости про акции и ценные бумаги и все такое. Выпендривался, выделывался образом биржевого спекулянта. Потом стал дальше общаться с руководителем бизнес школы Шахмарданом Айтбаевым и с его друзьями из Алматы. Он то и посоветовал мне писать про свою жизнь и про инвалидность и про проблемы инвалидов в стране. Я отказывался это делать, мне было стыдно признаваться всем, что я инвалид. Потом так получилось, что я зимой я отравился виноградом от принесенного мне саркыта и я попал в больницу. Тогда до меня и дошло, что должен всем признаться. Тогда я написал свой первый честный пост о себе, переживал. Я признался всем, что я инвалид. Люди не отказались от меня. Наоборот, они приняли меня. И после я обнаглел и признался, что у меня вымывается кальций из организма и выпадают зубы и я теперь без зубов. О чем даже сейчас всем говорю и показываю.


На данный момент открыл ОФ «еКОМЕК» через который хотел бы помогать другим людям, которые оказались в такой же жизненной ситуации как я. Когда сижу за ноутбуком, ищу шаблоны для сайта фонда и так далее. Также переоидически работаю через интернет - админом групп в соц сетях, сайтов, помогаю прокачивать сайты или события.


Сейчас снимаю 2-комнатную квартиру, переделанную в однокомнатную по цене однокомнатной. Снимаю за 50 000 тенге в месяц плюс коммунальные. Получаю пособие по инвалидности - около 30 000 тенге. Иногда сам что-то зарабатываю и друзья поддерживают.



Каждый день приходить мама или братишка и готовят мне кушать. И по очереди ночуют у меня. По выходным приезжает Отец с проверкой. Когда временами зарабатывал в интернете, то мог позволить себе помощницу дома.


Ужинаю в 19:00 часов: суп или картошка с мясом, или пельмени, или гречка. Опять же когда есть Мама, то она готовить что то. А если нет, то братишка подогревает то, что есть или пельмени. Сегодня продолжаю есть гречку.


В собез и все такое не обращаюсь. От них я получил коляску и получаю ежемесячную пособие. Наши местные врачи от меня отказались. Да и я сам особо теперь к ним не тянусь. Держу связь с пекинскими докторами в Китае. Первый раз один бизнесмен из Алматы Шахмардан Айтбаев, узнав обо мне отправил меня с Отцом в Пекин. Дал мне шанс жить дальше.



Потом позже благодаря многим моим друзьям (бизнесменам, блогерам, депутату) из соц сети фейсбук, побывал второй раз в Пекине на лечении. Лечение помогло, но оно очень дорогое для меня. Моя болезнь очень запущена из-за наших лекарств. Но, по словам китайцев, шансы всегда есть. Вот недавно по приглашению известного бизнесмена мецената Айдына Рахимбаева лечился в Астане в реабилитационном центре «Жулдызай». Теперь думаю собрать деньги и еще раз посетить одного пекинского профессора. В моем положении время терять нельзя.


После вечернего чтения и интернета стараюсь ложиться не позже 11-12 часов. Такой вот у меня день.


Поделись
КОММЕНТАРИИ ()
Осталось символов: 1000